Sans véritable lieu d'accueil jusqu'à aujourd’hui, le point rose va s’installer à Istres, sur le domaine de Conclué, situé entre l'étang de l'Olivier et de l'étang de Berre au début de la route de Saint-Chamas. Et pour marquer le coup, l'association est désormais parrainée par le plus marseillais des champions du monde : Zinedine Zidane ...
Vidéo publiée le : 20/06/2023 à 12:32:00
Lien vers l'article de Maritima.info :
https://www.maritima.info/actualites/societe/istres/15314/zinedine-zidane-et-la-ville-d-istres-des-soutiens-de-poids-pour-le-point-rose.html
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00:00 Expliquez-nous, quelle va être cette maison ?
00:02 Alors, plus qu'une maison, ça va être un domaine de 27 hectares sur lequel il y aura
00:07 effectivement ce qu'on avait pour projet de la maison de Point Rose qui est un lieu qui va permettre d'accueillir
00:14 des enfants malades et de leur famille en séjour de répit,
00:17 des enfants atteints de maladies incurables qui se préparent justement à
00:22 cette
00:24 épreuve
00:26 et qui se prépare à cette idée qu'on ne pourra plus guérir leur enfant, mais
00:31 cette maison qui les accueillera permettra de les accueillir d'une manière assez particulière,
00:36 c'est-à-dire de les accueillir en famille. Ce sera des appartements, ce ne sera pas des chambres, ce sera des appartements
00:41 DT4, DT3 qui permettront d'y accueillir les frères et sœurs, la famille et le domaine offrira des lieux
00:48 la nature et tout un tas de ressources puisque quand on ne peut plus guérir on peut
00:55 encore vivre des belles choses et ce n'est plus les traitements dont on a besoin, c'est peut-être
00:59 la nature, les couchers de soleil, les animaux,
01:01 c'est tout ce qui va ajouter de la vie quand on ne peut plus ajouter de jour à la vie. Et à côté de cette
01:07 partie qui va concerner les familles dont les enfants sont encore là,
01:12 on aura la capacité sur une autre partie du domaine, dans des infrastructures qui sont des bâtiments qui vont être rénovés,
01:20 d'y accueillir des familles ou des parents en séjour de ressourcement
01:25 des familles endeuillées qui auront perdu leur enfant dans peut-être d'autres circonstances que la seule maladie
01:32 et qui viendront y puiser des ressources au cours de séjour
01:36 ce qu'on fait aujourd'hui dans l'association, mais on ne fait pas de lieu qui permette d'accueillir
01:41 autant de monde les familles et on pourra y
01:47 mutualiser les moyens et faire que ces séjours soient encore plus forts et ouverts surtout aux familles de partout en France et pas juste aux
01:54 familles de la région. Dans ce projet vous avez deux soutiens de poids, la ville d'Ystres, monsieur le maire François Bernardini et Zinedine Zidane comme parrain
02:00 ces soutiens de poids, vous y avez pensé, vous avez osé imaginer un jour être accompagnée par ces deux personnes, par ces deux entités ?
02:08 Alors pas du tout parce que le sujet de la mort des enfants, qu'elle soit
02:15 à venir ou passé, c'est un sujet qui est tellement tabou dans notre pays, qui fait tellement peur que pour moi même si c'est une cause
02:22 nécessaire et qu'elle touche chaque année plus de dix mille familles par an
02:26 c'est une cause qui fait tellement peur que j'imaginais pas que des personnalités
02:31 osent associer leur nom
02:34 des personnalités qui n'aient pas vécu évidemment elles-mêmes ce deuil. Et la première rencontre ça a été celle de monsieur le maire
02:42 et qui a été profondément touché par le sujet et qui m'a prouvé qu'il était prêt à
02:47 s'engager à mobiliser la métropole, la ville pour porter ce projet. Ça, ça a été déjà la première surprise
02:55 que je... le premier rêve auquel je n'osais même pas
02:59 rêver et le parrain aujourd'hui c'est quelque chose qui me bouleverse parce que moi j'ai...
03:05 il y a des années j'ai travaillé dans le football et j'ai connu les joueurs de foot, je sais à quel point
03:11 ils sont sollicités, à quel point
03:14 c'est pas rien et je savais aussi combien
03:17 Zinedine Zidane était sollicité, faisait déjà énormément
03:21 et qu'il accepte de parrainer avec autant de coeur, on l'a vu, avec autant d'authenticité. Il ne le fait pas juste en disant
03:29 "bon allez c'est une bonne cause je prends mon nom"
03:31 non il le fait avec tout son coeur. Pour moi ça me bouleverse parce que
03:36 les familles qu'on côtoie et on en a côtoyé aujourd'hui près de 800 depuis la création de l'association
03:42 et les histoires de leurs enfants font que pour moi ils méritent un parrain
03:47 aussi beau et un projet aussi beau
03:50 d'abord pour les accompagner dans la fin de leur vie mais aussi accompagner leur famille après
03:56 Vous disiez tout à l'heure qu'il y avait deux choses importantes pour les enfants
04:00 ils avaient peur d'être oubliés et surtout peur pour leur famille
04:04 du coup à travers cette maison ça a peut-être les soulagé j'imagine
04:08 ou leur apporté un peu plus d'apaisement
04:13 Oui quand on les psychologues qui ont travaillé au chevet des enfants qui sont condamnés
04:19 les enfants ont beaucoup de
04:21 plus d'aisance à parler de la mort, de leur mort que les parents
04:26 souvent quand ils n'en parlent pas c'est pour ménager leurs proches
04:30 en revanche voilà les peurs qu'ils expriment c'est celle là c'est
04:34 oui mais moi je veux pas qu'on m'oublie j'ai peur qu'on m'oublie
04:37 et la deuxième peur c'est oui mais papa maman ça va être très dur
04:42 et donc on est obligé d'avoir une approche systémique
04:44 quand on veut aider l'enfant à partir dans les meilleures conditions les conditions les plus douces
04:50 il faut aider sa famille et quand on aide sa famille on aide l'enfant
04:54 et quand on aide l'enfant ça aide sa famille
04:55 parce que quand on le voit les familles qu'on accompagne qui ont des difficultés
05:00 qui ont des symptômes post-traumatiques très durs
05:03 c'est pas que la mort de leur enfant parce que ça c'est une blessure d'amour
05:07 et elle va produire des ressources naturellement
05:10 parce que l'amour lui il est pas mort
05:12 donc leur lien d'amour à cet enfant va les aider
05:15 ce qui fait qu'ils grèvent leur deuil qui le complexifie
05:19 c'est les circonstances dans lesquelles ils ont perdu leur enfant
05:22 qui sont souvent des circonstances évitables
05:24 ils se sont sentis abandonnés
05:26 ils ont eu l'impression que leur enfant ne comptait plus
05:29 ils ont eu le sentiment d'être abandonnés
05:33 et donc c'est toutes ces choses là qui vont ajouter des difficultés à leur chemin de deuil après
05:38 et donc ce que j'essaie de porter comme cause c'est de dire aux soignants
05:43 et à tous ceux qui peuvent accompagner ces familles pendant que l'enfant est encore là
05:49 et qui se disent c'est tellement dur qu'il n'y a rien à faire
05:52 de toute façon on ne s'en remet pas
05:54 et puis c'est foutu
05:56 je leur dis même quand c'est foutu il y a encore des choses à faire
05:59 et ce qu'on va faire à ce moment là ça va germer après
06:03 et de leur dire bien sûr que c'est dur
06:06 mais ce que vous apportez à ce papa, à sa maman
06:08 c'est ce qui va lui permettre de survivre après
06:10 et quand les soignants se disent
06:12 bien sûr que pour l'enfant c'est terminé
06:14 bien sûr que là il est peut-être dans le coma
06:16 il n'entend même plus ce qu'on lui dit
06:18 mais être présent encore pour lui c'est ce qui va aider ses parents à vivre après
06:24 alors peut-être qu'il peut investir l'accompagnement de la fin de vie
06:27 en se sentant un peu plus utile