Algie vasculaire de la face : une épreuve terrible le témoignage de Diane
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00:00 Je suis atteinte d'algevascular de la face depuis l'âge de mes 14 ans,
00:08 d'une façon périodique, de temps en temps.
00:10 J'ai été diagnostiquée à l'âge de mes 24 ans.
00:14 J'avais vraiment des douleurs chroniques, c'est-à-dire vraiment tous les jours.
00:18 Ça a été vraiment très compliqué.
00:19 L'algevascular de la face, c'est une maladie neurologique
00:23 qui donne des douleurs vraiment terribles au niveau de la face.
00:26 J'ai une dizaine de crises par jour, donc tous les jours.
00:29 Je suis hospitalisée toutes les six semaines pour des perfusions de kétamine
00:34 et des patches de Kutenza pour mes douleurs neuropathiques.
00:38 J'ai également des traitements que je prends tous les jours.
00:42 Aujourd'hui, ça diminue un petit peu mes crises, mais pas significativement
00:45 puisque j'ai toujours une dizaine de crises par jour.
00:47 J'ai également aussi des piqûres, donc imijectes,
00:51 qui sont des maladies qui sont très graves.
00:54 J'ai aussi des piqûres imijectes qui me permettent de traiter,
00:58 c'est un traitement de crise, de traiter deux crises sur dix.
01:01 On ne peut pas faire plus de deux piqûres par jour, c'est ça qui est un petit peu compliqué.
01:04 Heureusement, ça existe.
01:05 Dans une maladie chronique, il n'y a pas un jour qui est pareil.
01:15 Tous les jours sont différents, donc on s'adapte au jour le jour.
01:18 C'est un peu le cas dans toutes les maladies chroniques, finalement.
01:21 Il va y avoir des jours où ça va être très compliqué,
01:23 où je vais avoir une nuit horrible,
01:26 puisque moi, les nuits sont vraiment très compliquées.
01:28 Je ne vais pas réussir à sortir de ma chambre, à sortir de mon lit,
01:31 donc je ne vais pas pouvoir voir mes enfants, c'est compliqué.
01:33 Je ne vais pas pouvoir voir mon mari.
01:35 Mes douleurs vont être extrêmes.
01:39 Mes nuits vont être vraiment trop difficiles.
01:42 Je vais même me faire mal autre part pour détourner la douleur.
01:46 J'ai même honte de le dire, mais c'est la réalité des choses.
01:48 Et puis, j'ai d'autres journées.
01:49 Heureusement qu'elles existent, où je vais pouvoir réussir à profiter
01:53 de moments qui paraissent peut-être simples pour d'autres,
01:58 mais qui sont essentiels finalement.
02:00 Prendre le petit déjeuner avec mon fils, faire des crêpes avec mon fils,
02:03 donner des biberons à ma fille, aller me promener.
02:06 Heureusement qu'elles sont là, parce que c'est ce qui va me permettre
02:10 d'affronter toutes mes nuits qui sont trop compliquées.
02:15 Et professionnellement, je travaille.
02:19 On m'avait annoncé que je ne pourrais pas travailler pendant six ans.
02:23 Et aujourd'hui, je travaille sur les réseaux.
02:25 C'est une belle revanche sur la maladie.
02:27 J'adapte bien évidemment.
02:28 J'ai des journées où je n'arrive pas à travailler.
02:31 Mais je travaille aujourd'hui.
02:33 C'est une très, très belle victoire.
02:40 J'ai voulu trouver un sens à tout ce qui nous arrive,
02:45 puisqu'on a vécu vraiment des épreuves qui ont été terribles.
02:48 Et j'avais besoin de trouver un sens à tout ça.
02:50 J'ai trouvé un sens en aidant.
02:52 Et mon livre, j'espère que c'est ce qui va permettre d'aider.
02:56 Je dirais que pour toutes les personnes qui vivent des épreuves
02:59 et une maladie, la JUSC de Lafosse, c'est une épreuve qui est terrible,
03:03 c'est de trouver ce quelque chose qui va vous permettre d'avancer.
03:07 Alors que ce soit parfois c'est le sport, moi c'est l'écriture,
03:10 de trouver ça.
03:12 Et aussi bien évidemment d'être accompagné.
03:15 Et souvent c'est d'une façon pluridisciplinaire.
03:17 Un neurologue, un accompagnement aussi, un médecin de la douleur.
03:21 Et ça c'est vraiment primordial d'être accompagné et d'être bien accompagné.
03:25 Ne pas hésiter aussi à changer de médecin.
03:27 C'est très important si vous ne vous sentez pas à l'aise, changer.
03:30 Et puis aussi n'oubliez pas qu'une maladie ce n'est absolument pas une honte.
03:34 Ça fuit souvent de vous, c'est même sûr, une personne extraordinaire.
03:38 Et ça surtout, ne l'oubliez jamais.
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