Maladies rares : "La recherche a donné un nom à ma pathologie"
Alors que l'espace européen de données de santé permettra un meilleur échange d'informations médicales entre pays de l'UE, le partage de connaissances est essentiel à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, en particulier. Une patiente française témoigne.
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00:00 La reconnaissance du handicap, c'est encore compliqué en Europe.
00:04 Et le suivi alors, davantage.
00:09 Je m'appelle Caroline Sableroll.
00:14 Je suis atteinte de la maladie de Stargardt, qui s'est déclarée à l'âge de 6 ans.
00:21 Les premières années, c'était vraiment compliqué puisque tous les médecins cherchaient
00:27 toutes les possibilités qui puissent exister pour trouver une réponse au problème visuel.
00:37 Finalement, c'est grâce à la recherche, à la découverte du gène Camuté, qu'on
00:45 a pu déceler et donner un nom à ma pathologie.
00:49 Bien sûr, on est confronté à beaucoup de difficultés dans la vie de tous les jours,
00:58 mais cette difficulté nous permet quand même de gagner une grande force.
01:02 Cette force-là est vraiment surpuissante et il faut toujours se battre pour faire ce
01:13 qu'on veut et essayer d'être libre avec ce handicap et de se réaliser dans sa vie
01:18 professionnelle, sentimentale, privée et familiale.
01:23 Donc finalement, c'est une grande chance.
01:25 [Musique]