Ülkü Nida Kösece'nin evlerinde yatakta cihazlara bağlı şekilde yatması
-Ülkü Nida'dan görüntüler
-Odasında bulunan yaşam destek cihazları
-Babası Emrah Kösece Ülkü Nida’nın cihazlarını kontrol etmesi
-Babanın Ülkü Nida’ya mama cihazını bağlaması
-Emrah Kösece ile röportaj
( OSMANİYE -ÖZEL) - Kalıtsal sinir sistemi rahatsızlığı olan krabbe isimli hastalığa yakalanan bir buçuk yaşındaki Ülkü Nida yaşama tutunmaya çalışıyor - Kızının yaşaması için varını yoğunu satan, borçlanarak adeta eve bir yoğun bakım ünitesi kuran baba Emrah Kösece Ülkü Nida’nın sağlığına kavuşacağı günü bekliyor OSMANİYE
- Osmaniye'de 1,5 yaşındaki Ülkü Nida ender görülen kalıtsal sinir sistemi rahatsızlığı olan krabbe isimli hastalıkla mücadele ediyor. Minik Ülkü Nida henüz 11 aylıkken bir tür sinir sistemi hastalığı olan ve beyin hücrelerini günden güne öldüren “krabbe” isimli nadir görülen bir hastalığa yakalandı. İlk 6 ayında normal ve sağlıklı bir bebek olan Ülkü Nida Kösece sürekli ağlıyor, uyuyamıyor, anne sütü emerken yutkunmakta zorluk çekince ailesi, kızlarını önce Kadirli Devlet Hastanesine ardından da Adana Çukurova Üniversitesi Tıp Fakultesi Balcalı Hastanesine götürdü. Bir dizi testten geçen Ülkü Nida’ya tam olarak teşhis konulamadı. Günden güne hareket kabiliyeti de zayıflayan Ülkü Nida’ya Adana'daki Başkent Üniversitesi Hastanesinde 11 aylıkken krabbe hastalığı teşhisi konuldu. Zaman zaman hastalığı ilerleyen ve krizler geçiren minik çocuk günlerce yoğun bakım ünitesinde tedavi gördü. Şu günlerde ailesinin evde kurduğu cihazlarla yaşama tutunmaya çalışan bir buçuk yaşındaki Ülkü Nida’nın hastalığının bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Kızının yaşaması için varını yoğunu satan, borçlanarak adeta eve bir yoğun bakım ünitesi kuran baba Emrah Kösece ise Ülkü Nida’nın sağlığına kavuşacağı günü bekliyor. Minik Ülkü Nida’nın ilk önce gülümsemesini kaybettiğini söyleyen baba Emrah Kösece, “Krabbe hastalığı denilen bir hastalıkla uğraşıyoruz. Doktorların söylemesiyle milyonda bir görülen bir hastalık. Kızım ilk 6 ayında normal bir bebekti. 6 ayın sonunda hareketlerinde ve yemesinde bir gerileme başladı.
Gülümsemesini kaybetti. El kol hareketleri yavaşlamaya başladı.
Hastanelere götürdük zor bir teşhis oldu uzun bir süreç aldı. İlk önce beyin hücrelerinin öldüğü söylendi. Ardından da Krabbe hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalığın doğuştan geldiği ve genetik olduğu söylendi. Hastalığın kendini sakladığı ilk 6 ayından sonra ortaya çıktığı ancak özel testlerle teşhis konulabildiği nadir bir hastalık olduğu doktorlarca söylendi. Kızımın yaşama tutunması için elimizden geleni yapacağız” dedi.
http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/minik-ulku-nida-ender-gorulen-hastalikla-mucadele-ediyor-711800.html
-Ülkü Nida'dan görüntüler
-Odasında bulunan yaşam destek cihazları
-Babası Emrah Kösece Ülkü Nida’nın cihazlarını kontrol etmesi
-Babanın Ülkü Nida’ya mama cihazını bağlaması
-Emrah Kösece ile röportaj
( OSMANİYE -ÖZEL) - Kalıtsal sinir sistemi rahatsızlığı olan krabbe isimli hastalığa yakalanan bir buçuk yaşındaki Ülkü Nida yaşama tutunmaya çalışıyor - Kızının yaşaması için varını yoğunu satan, borçlanarak adeta eve bir yoğun bakım ünitesi kuran baba Emrah Kösece Ülkü Nida’nın sağlığına kavuşacağı günü bekliyor OSMANİYE
- Osmaniye'de 1,5 yaşındaki Ülkü Nida ender görülen kalıtsal sinir sistemi rahatsızlığı olan krabbe isimli hastalıkla mücadele ediyor. Minik Ülkü Nida henüz 11 aylıkken bir tür sinir sistemi hastalığı olan ve beyin hücrelerini günden güne öldüren “krabbe” isimli nadir görülen bir hastalığa yakalandı. İlk 6 ayında normal ve sağlıklı bir bebek olan Ülkü Nida Kösece sürekli ağlıyor, uyuyamıyor, anne sütü emerken yutkunmakta zorluk çekince ailesi, kızlarını önce Kadirli Devlet Hastanesine ardından da Adana Çukurova Üniversitesi Tıp Fakultesi Balcalı Hastanesine götürdü. Bir dizi testten geçen Ülkü Nida’ya tam olarak teşhis konulamadı. Günden güne hareket kabiliyeti de zayıflayan Ülkü Nida’ya Adana'daki Başkent Üniversitesi Hastanesinde 11 aylıkken krabbe hastalığı teşhisi konuldu. Zaman zaman hastalığı ilerleyen ve krizler geçiren minik çocuk günlerce yoğun bakım ünitesinde tedavi gördü. Şu günlerde ailesinin evde kurduğu cihazlarla yaşama tutunmaya çalışan bir buçuk yaşındaki Ülkü Nida’nın hastalığının bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Kızının yaşaması için varını yoğunu satan, borçlanarak adeta eve bir yoğun bakım ünitesi kuran baba Emrah Kösece ise Ülkü Nida’nın sağlığına kavuşacağı günü bekliyor. Minik Ülkü Nida’nın ilk önce gülümsemesini kaybettiğini söyleyen baba Emrah Kösece, “Krabbe hastalığı denilen bir hastalıkla uğraşıyoruz. Doktorların söylemesiyle milyonda bir görülen bir hastalık. Kızım ilk 6 ayında normal bir bebekti. 6 ayın sonunda hareketlerinde ve yemesinde bir gerileme başladı.
Gülümsemesini kaybetti. El kol hareketleri yavaşlamaya başladı.
Hastanelere götürdük zor bir teşhis oldu uzun bir süreç aldı. İlk önce beyin hücrelerinin öldüğü söylendi. Ardından da Krabbe hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalığın doğuştan geldiği ve genetik olduğu söylendi. Hastalığın kendini sakladığı ilk 6 ayından sonra ortaya çıktığı ancak özel testlerle teşhis konulabildiği nadir bir hastalık olduğu doktorlarca söylendi. Kızımın yaşama tutunması için elimizden geleni yapacağız” dedi.
http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/minik-ulku-nida-ender-gorulen-hastalikla-mucadele-ediyor-711800.html
Category
🗞
Haberler