'SMA müjdesi' minik Duru'yu umutlandırdı - İSTANBUL

"SMA müjdesi" minik Duru'yu umutlandırdı - İSTANBUL - Anne Melek Özdemir ile röportaj - Genel görüntüler"SMA müjdesi" minik Duru'yu umutlandırdı - İstanbul 'da yaşayan SMA Tip 2 hastası ve bir yıldır tedavisi için hayati öneme sahip ilaçları bekleyen 2,5 yaşındaki Duru Özdemir ve ailesi, SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödeme sistemine dahil edilmesine ilişkin kararın mutluluğunu yaşıyor - Anne Melek Özdemir: - "Duru şu an ayakta durabiliyor ama 2 - 3 adım attıktan sonra arkaya doğru geri düşüyor, yere eğilemiyor, oturduğu yerden kalkamıyor" - "Kararı duyunca çok mutlu olduk. Bu süreci yaklaşık bir senedir bekliyoruz. İnşallah sonucu da tez zamanda gelir" - "Kızımın parkta kardeşleriyle koşup oynamasını istiyorum. Dün oğluma Duru'nun ilaçlarını alabileceğimizi söyledim. 5 yaşındaki oğlum kardeşine gidip 'Biz artık Duru'yla parkta oynayabileceğiz' dedi"İSTANBUL (AA) - ZEYNEP RAKİPOĞLU - SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödeme sistemine alınmasına ilişkin karar, SMA Tip 2 hastalığıyla mücadele eden 2,5 yaşındaki Duru Özdemir ve pahalı olduğundan kızlarının tedavisi için gerekli ilaçları temin edemeyen ailesini sevindirdi.Ailesinin, henüz 8 aylıkken ayağa kalkmakta zorlandığını fark etmesi üzerine doktora götürdüğü Özdemir'e, 1,5 yaşındayken "Gevşek Bebek Sendromu" ya da "kas hastalığı" diye de adlandırılan SMA Tip 2 teşhisi konuldu.Ailesi, haftada 5 gün fizik tedavi gören 2,5 yaşındaki Duru Özdemir'in sağlığına kavuşması için hayati öneme sahip ancak pahalı olan ilaçlarının ücretsiz teminini sağlamak amacıyla 1 yıl önce Sağlık Bakanlığına başvurdu.Hastalığı nedeniyle kas ve sinirleri eriyen, geçen yıl elinden tutulduğunda yürüyebiliyorken, şimdi yürümekte zorluk çeken Özdemir, dengesini sağlayamadığı için birkaç adım attıktan sonra yere düşüyor.Minik Duru'nun iyileşmesi için ellerinden gelen gayreti gösteren Özdemir ailesinin yüzü, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın geçen gün duyurduğu "SMA hastalığının diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik" şeklindeki açıklamayla güldü. Özdemir ailesinin bundan sonraki tek isteği, kızları Duru'nun sağlığına kavuştuktan sonra kardeşleriyle parkta koşup, oynayabilmesi. - "2 - 3 adım attıktan sonra düşüyor"AA muhabirinin sorularını yanıtlayan anne Melek Özdemir, Duru'nun 8 aylıkken ayağa kalkmaya çalıştığı sırada bacaklarını tuttuğunu, zorlandığını ve ağlamaya başladığını anlattı.Bunun üzerine kızlarının bacaklarında bir sorun olduğunu fark ettiklerini belirten Özdemir, İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi'nde gerekli testlerin yapılmasının ardından, Duru'ya geçen yıl SMA Tip 2 tanısı konulduğunu söyledi.

O günden beri kızını haftada 5 gün fizik tedaviye götürdüğünü ifade eden Özdemir, "Haziranda Sağlık Bakanlığı'na ilaç başvurusunda bulunduk. İlaç onayı geldi, reçetemizi de aldık. O süre zarfında Duru'yu fizik tedavi ve evde egzersizlerle tedavi etmeye çalıştık. Duru şu an ayakta durabiliyor ama 2 - 3 adım attıktan sonra arkaya doğru geri düşüyor, yere eğilemiyor, oturduğu yerden kalkamıyor." diye konuştu.
Özdemir, ilaç kullanmadığı için kızının kaslarının gün geçtikçe eridiğini, vücudunun savunmasız kaldığını ve düşmelerinin sıklaştığını kaydetti.
- "Kararı duyunca çok mutlu olduk"Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın duyurduğu SMA müjdesini sosyal medyadan gördüğünü ifade eden Özdemir, "Çok güzel bir haber. Kararı duyunca çok mutlu olduk. Bu süreci yaklaşık bir senedir bekliyoruz. İnşallah sonucu da tez zamanda gelir. Çünkü benim kızımdan daha kötü durumda olan SMA hastaları da var. İnşallah bütün çocuklar şifa bulurlar." dedi.
Kızında kas hastalığının yanı sıra gluten alerjisi olduğuna da değinen Özdemir, özel undan üretilen ve gluten içermeyen ekmek, makarna, pirinç, mercimek ve süt ürünleri gibi besinleri yiyebildiğini, bunun da maddi anlamda kendilerini etkilediğini vurguladı. - "Artık Duru'yla parkta oynayabileceğiz"Anne Özdemir, devletin haftada 2 gün fizik tedavi masrafını karşıladığını aktararak, "Bu yeterli olmadığı için 3 gün özel bir hastanede de fizik tedaviye götürüyoruz. Tabi masraflı bir süreç. Fizik tedavinin aletleri, medikal ihtiyaçları oluyor. Onları karşılamaya çalışıyoruz." dedi.
Duru'nun 5 yaşında bir ağabeyi ve 1,5 yaşında da bir kardeşi olduğunu belirten Özdemir, sözlerini şöyle tamamladı:"Kızımın parkta kardeşleriyle koşup oynamasını istiyorum. Dün oğluma Duru'nun ilaçlarını alabileceğimizi söyledim. Oğlum kardeşine gidip 'Biz artık Duru'yla parkta oynayabileceğiz' dedi.
Onun videosunu da çektim. Evde sürekli 'Duru hasta, düşecek, dokunmayalım' korkusu hakim. Bu haberi 5 yaşındaki ağabeyi bile bekliyordu. İnşallah Resmi Gazete'den geçtikten sonra hızlıca ilaçlarına kavuşuruz."

http://beyazgazete.com/video/webtv/saglik-6/sma-mujdesi-minik-duru-yu-umutlandirdi-istanbul-660074.html