SGK Translana İsimli İlacımızı Ödemeyi Kabul Etti

Kas Gön der
  • 9 yıl önce
Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak 1 yıldır hastalarımızın erişimine ulaştırmaya çalıştığımız Translana adlı ilaç SGK tarafından tüm iyi niyetli çabalarımıza rağmen bugüne kadar hastalarımızın kullanımına sunulmamıştı. Translana dmd hastalarımızın %13 lük delesyon yada dublikasyon saptanmayan saçma mutasyon(Nokta mutasyonlu) hastalarımızın kullanımına uygundur.
Derneğimizin girişimleri,ilaca uyumlu olan kas hastası ailemizin verdiği mücadele Eylemlerimiz ve değerli basın mensuplarının verdiği destekler neticesinde SGK tarafından ödeme kapsamına alınmıştır. Eylemlerimiz süresince verdiği sözleri tutmak için insan üstü bir çaba gösteren Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı Sayın İrfan ŞENCAN'a teşekkürlerimizi sunarız.
SGK yetkilileri, Türkiye’de 30 da DMD hastası çocuk bulunduğunu belirterek, “Üretici firmalarla pazarlık yaptık ve ilaç maliyetini ciddi oranda düşürdük. Artık çocuklarımızın tedavileri sağlanacak” diyerek bizlere mutlu haberler verdi.

Önerilen

3:53
I
Sıradaki
Ne dilediğinize dikkat edin! Harika bir kısa film - My Shoes
Kas Gön der
1:41
Bahçeli'den kas hastası çocuğa destek sözü
Kas Gön der
1:37
KAS HASTASI ÇOCUKLARA SGK DARBESİ
Kas Gön der
15:40
KAS HASTALARI EYLEM ÇAĞRISI
Kas Gön der
24:31
Kas Hastası Gönüllüleri Derneği Ercüment OVALI'ya cevap ve Kas hastası ailelere sesleniş
Kas Gön der
43:02
Prof. Dr. Osman İLHAN - Prof. Dr. Ayhan ATTAR, Kök Hücre Tedavisi
Kas Gön der
20:18
prof. Dr.Haluk Topaloğlu'nun DMD Kas Hastaları Aile Bİlgilendirme Konferansı
Kas Gön der
3:21
DMD Duchenne muscular dystrophy
Kas Gön der
6:33
Türkiyede Kas Hastası Olmak
Kas Gön der
1:26
Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak Beyazıt ÖZTÜRK'e çok teşekkür ederiz.
Kas Gön der
8:57
KAS HASTALARI TEDAVİ VE YAŞAM HAKLARI İÇİN YÜRÜDÜ
Kas Gön der
2:08
Bana Bir Masal Anlat Baba
Kas Gön der
3:04
HÜRRİYET HABER
Kas Gön der
3:47
sma bebek.mp4
Kas Gön der
2:23
BiR ÇARESİ BULUNUR ELBET YÜREKLER ERİMEDEN
Kas Gön der
3:30
Ağlaya ağlaya
Kas Gön der
0:45
45 saniyede kas hastaları
Kas Gön der
2:16
02-03 AĞUSTOS ANKARA SAĞLIĞI BAKANLIĞI KAS HASTALARI EYLEMİ
Kas Gön der
2:04
02.03 ağustos Ankara sağlık bakanlığı eylemimiz
Kas Gön der
54:28
Kas Hastası Gönüllüleri Derneği Hayata Varım Programı
Kas Gön der
5:06
umutlarimiza-ortak-olmaya-ne-dersin-
Kas Gön der
0:34
Tested: The Best Meal Delivery Services for Easy Planning
Food and Wine
0:51
Former Aide Claims She Was Asked to Make a ‘Hit List’ For Trump
Veuer
1:08
Musk’s X Is ‘the Platform With the Largest Ratio of Misinformation or Disinformation’ Amongst All Social Media Platforms
Veuer
4:50
59 companies that are changing the world: From Tesla to Chobani
Fortune