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00:00Tu peux nous montrer sur le bras, là, ces que t'as, que les gens visualisent un petit peu ?
00:03Donc par exemple, ben moi, y'a eu un départ sous le bras, comme la plupart des cas.
00:07Sauf que, il a dégénéré, bon ben on le voit jusqu'ici.
00:10Au torse, en fait, j'avais une face de boule de billard.
00:13Elle est passée de toutes les couleurs, jusqu'au jour où elle a pété, et puis ça a fini par faire ça, quoi.
00:17Mais y'en a, ils se résorbent pas, ils dégénèrent, et à un tel point, le bas, par exemple, ben il faudrait tout changer, quoi, clairement.
00:24Le crâne, pareil, j'ai eu un moment donné où j'avais un trou tellement profond qu'on voyait la boîte crânienne.
00:29Voilà, le blanc de la boîte, parce que ça creuse, ça creuse, ça va chercher la peau du crâne pour l'écarter au max.
00:35Et on disait que, du coup, la maladie se déclenchait partout, aussi bien sur les parties intimes que sur les jambes.
00:40Ah oui, oui, j'ai pas un endroit d'épargne.
00:41On va mettre une photo de tes fesses qu'on va flouter, pour que les gens se rendent compte un petit peu.
00:45Y'a aucun souci, il faut se rendre compte.
00:47À partir de quel âge s'est déclenchée, justement, cette maladie ?
00:5013-14 ans, j'ai commencé à avoir les premiers sous les bras.
00:52Au départ, on s'est dit des furoncles, tout ça.
00:54Ouais, la crise d'adolescence, l'acné.
00:55Même mes parents me disaient, t'inquiète pas, c'est peut-être une petite furoncleuse, tout ça.
00:59Des fois, un poil qui pousse à l'envers, machin, t'inquiète pas trop.
01:02Et puis moi, la maladie, je l'ai sentie, quoi.
01:04Intérieurement, je l'ai sentie arriver.
01:05Je ne me sentais pas comme les autres, déjà, avant de l'avoir.
01:07Donc, même avant les premiers abcès, depuis le gamin,
01:10je sentais comme si j'avais toujours senti que j'étais destiné à vivre malade, en fait.
01:15C'est bizarre, je ne sais pas si t'arrives à suivre.
01:18En fait, c'est ça, c'est un peu ce que j'ai ressenti.
01:20Au niveau de la peau, on voit que t'as de la peau, des fois, qui pend au niveau du visage.
01:23Absolument, c'est les pépines.
01:24C'est quoi, pardon, les pépines ? C'est comme ça que tu les appelles ?
01:26Je les appelle les pépines, ouais.
01:28Alors, qu'est-ce que c'est, du coup ?
01:29En fait, c'est des bouts de ma peau qui étaient collés.
01:31Comme là, celui-là, par exemple.
01:32Deux départs d'un bouton, selon comment il pète, se déchirent.
01:35Donc, du coup, c'est juste invivable, parce qu'on se voit se dégrader physiquement.
01:39On se voit moralement choqué, aussi.
01:41Par exemple, toi, Thibaut, je me permets de te le dire,
01:43tu es tout ce que j'aurais voulu être, en tout cas, physiquement.
01:46Donc, quand on perd tout ça, petit à petit,
01:48et qu'en plus, on avance vers la trentaine et tout, c'est chaud.
01:50Vraiment, c'est dur.
01:51Là, je peux me permettre de te la montrer, tu vois.
01:53C'est un début.
01:53D'accord, alors là, t'as un début de...
01:55Et tu vois, vu que là, c'est que rouge et qu'il y a l'infection,
01:57la douleur, je l'ai jusqu'à l'os.
02:00Donc, c'est pour ça que des fois, je boitillais un peu,
02:02j'en ai eu jusqu'au béquille et tout.
02:04Une fois, elle a tellement dégénéré qu'elle est passée du bleu au violet,
02:07elle s'est étalée et tout.
02:07J'ai fini à l'hôpital sous pompe antibio et tout.
02:10Et je ne pouvais plus marcher.
02:11Comment ça se passe, au niveau vie sociale, alors, aujourd'hui ?
02:16J'appréhendais un peu ça.
02:17Tu veux que je...
02:18Ça va aller.
02:19Je suis juste, tu vois, à fleur de peau.
02:21Je sens que t'as besoin de vider ton sac un petit peu.
02:22Le problème, c'est que si je le vide vraiment, mon sac, je pense que...
02:26Ouais.
02:26Donc...
02:28Ouais, c'est...
02:29Ouais, c'est pas évident.
02:30C'est pas évident.
02:32On se sent seul face à tout ça.
02:33Du coup, Anto, question que je te posais tout à l'heure,
02:35vivre avec cette maladie et avoir une vie sociale.
02:37Comment tu le vis, toi ?
02:38Alors, la vie sociale, comme je te disais, c'est le sujet un peu délicat.
02:41Je pense que la vie sociale, en tout cas la mienne, est très, très touchée.
02:45Et on perd beaucoup de monde.
02:46Les gens font semblant de se rendre compte,
02:48mais ils ne savent rien de la douleur qu'on peut ressentir.
02:51Tu as perdu des amis à cause de cette maladie ?
02:53J'ai tout perdu.
02:54Donc, ça a toujours été un peu compliqué.
02:56Ma scolarité a été compliquée, tout a été dur.
02:58La famille, elle est assez éparpillée aussi, au jour d'aujourd'hui.
03:01Et bon, malgré que je sais qu'il y a des personnes
03:03que je peux compter sur les doigts d'une main qui tiennent à moi, mais...
03:06C'est le plus important, des fois, il ne faut pas dire beaucoup.
03:08On est bien d'accord, mais après, en termes d'amis,
03:11j'ai eu beaucoup de faussetés, de profits.
03:15C'est la vie, c'est comme ça, mon parcours fait.
03:17Bien sûr, mais ça peut changer encore, la vie n'est pas finie.
03:19Tu as 30 ans.
03:20La mienne, c'est mon fils.
03:21Tu as un fils ?
03:22J'ai mon petit garçon de 6 ans, Tommy.
03:24Heureusement que mon fils est là.
03:25Moi, je ne vois plus grand-chose pour moi, très honnêtement,
03:28à part mon rôle de papa.
03:29Qui est important.
03:30Qui est vital.
03:30Tu penses que si tu n'avais pas eu d'enfant aujourd'hui, tu aurais fait une connerie ?
03:32Ah, je ne serais plus là, déjà.
03:33Je n'attends plus rien, en fait, moi, de la vie.
03:35Je n'attends plus rien, à part que ça bouge un peu
03:37et qu'on ait un peu d'espoir ici ou là.
03:39Mon fils a beaucoup, beaucoup de soucis.
03:41Donc voilà, c'est chargé, quand même.
03:43Il avait des handicaps, un petit peu ?
03:44Oui, oui, oui.
03:45Il a une malformation de l'oreille de naissance,
03:47donc il est sourd de cette oreille.
03:49Tous les soirs, je suis obligé de craquer parce qu'il y a trop de poids.
03:51Craquer, c'est-à-dire que tu pleures tous les soirs ?
03:53Il faut vider, quoi.
03:54Et j'attends qu'il dorme un peu enfermé.
03:55Et puis après, je relâche tout sur ma terrasse là, devant les étoiles.
03:59Et après, je vais au lit et ça va un peu mieux.
04:01Tu penses que cette maladie réduit l'espérance de vie ?
04:03Il faut savoir que la maladie de Verneuil, si elle est mal soignée
04:06ou pas soignée pendant plus de dix ans,
04:09elle peut dégénérer en cancer de la peau.
04:11C'est quand même une maladie qui est associée au cancer de la peau
04:14et qui peut devenir dramatique, quoi.
04:17Septicémie, tout ça, moi, au stade où j'en suis,
04:19je ne suis pas à l'abri d'en faire une à tout moment, c'est certain.
04:22J'ai infection et surinfection sur surinfection.
04:25Et je suis dans un état de fatigue général, quoi.
04:28Tu as un traitement tous les jours ou pas ?
04:29En ce moment, non.
04:30J'ai la morphine parce que vu mon état général, là, je ne serai pas là.
04:34Tu prends de la morphine tous les jours ?
04:35Là, en tout cas, ça fait un an que j'ai repris
04:37parce que mon état ne me permet pas d'être sans.
04:39Ça m'aide à affronter mes journées, quoi.
04:41Et le problème, c'est que ça me déclaque, quoi.
04:43Je ne peux pas aller au lit et ça fatigue.
04:45Ça reste de la morphine, quoi.