Para Diego nada parece imposible, ante sus más de 20 mil seguidores realiza retos, prepara platillos, monta bicicleta, arma rompecabezas, practica natación, ensambla aparatos y se ejercita
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00:00La principal preocupación de cualquier padre que tiene un hijo con discapacidad
00:05es ¿qué va a pasar cuando no estemos?
00:08Y yo tuve que darle un giro a esa pregunta. Yo tengo que enfocarme en
00:12¿qué yo voy a hacer ahora
00:15para cuando yo no esté?
00:16Yo tengo que
00:18darle a él mi apoyo, mi tiempo ahora.
00:22No hay por qué divorciarse de los hijos y mucho menos
00:25abandonarlos cuando son hijos neurodivergentes.
00:31La presencia, el afecto, la dedicación puede hacer una gran diferencia
00:37entre el desarrollo del chico o de la chica.
00:40Yo quisiera ver a más padres porque los hay.
00:45Hay muchos, pero yo quiero ver a más padres
00:48involucrados en la vida diaria de esos chicos.
00:56Cuéntenme un poquito de usted, Rafael, de su hijo Diego.
01:00Salud Diego.
01:02¿Cómo fue su infancia?
01:04Todo ese tema familiar. ¿Cómo se enteran del diagnóstico?
01:08¿Cuándo lo diagnostican?
01:10¿Y cómo lo diagnostican?
01:12Bueno, eso fue un camino bastante largo.
01:16Mira Ashley, desde pequeño
01:20Diego empezó a mostrar
01:23retrasos en su desarrollo
01:26y con su grupo del preescolar
01:31las cosas las iba logrando o más tarde o no las lograba.
01:36Entonces ya eso levantó una alerta de que
01:43debíamos buscar la causa.
01:49Se le hicieron muchas evaluaciones.
01:53Sin embargo, el diagnóstico que siempre se arrojaba
01:59era Trastorno de Déficit de Atención.
02:01Nunca llegaba a lo del autismo.
02:04Pero a medida iba creciendo,
02:09se seguía distanciando de su grupo
02:12y teniendo en cuenta que el diagnóstico
02:15se seguía distanciando de su grupo
02:17y tenía unos comportamientos que eran atípicos.
02:21Pero extrañamente ningún especialista
02:25y lo vieron especialistas de cuatro países
02:28no le diagnosticaban el autismo.
02:32Pero ya cuando él tenía nueve o diez años
02:35que ya yo estaba más documentado, más educado
02:41y había hecho bastante investigación
02:44yo dije, pero es que aquí no puede ser que
02:48esto vaya por solamente Trastorno de Déficit de Atención.
02:52Esto me pinta mucho autismo.
02:55Y realmente a partir de ahí
02:59yo empecé a tomar ciertas decisiones
03:02y me involucré de manera distinta
03:11en lo que eran su desarrollo, su terapia,
03:16sus entrenamientos.
03:18Y no fue hasta los 15 años que llegó el diagnóstico per se.
03:22Pero ya cinco años antes yo sabía
03:25y yo había estado enfocando toda su rutina
03:33en lo que era un autismo.
03:36Ok, o sea que usted hizo por su lado su investigación
03:40para contrastar precisamente eso que le estaban diciendo los médicos.
03:44¿Y qué valor usted le da a eso también
03:47de que la familia por su lado haga su tarea e investigue?
03:52La familia es importantísima
03:54porque nadie sabe leer a su propio hijo como a sus padres.
04:01No importa que sea atípico o neurotípico.
04:05Nadie como un padre va a poder identificar
04:11o percibir ciertas cosas que a un profesional
04:15que si bien tiene su valor
04:18le va a pasar por desapercibido.
04:21La rutina, verlo cuando se levanta,
04:25ver qué hace cuando se levanta,
04:27qué le funciona, qué no le funciona,
04:30a qué hora del día le funciona.
04:32Si tú eres bueno haciendo algo en la mañana
04:34pero en la tarde no es el momento para eso.
04:39Entonces solamente un padre que convive
04:43su círculo familiar,
04:46que lo ven con más tiempo, con más calma,
04:51pueden percibir ciertas cosas.
04:54Y sí, la familia debe investigar, debe educarse,
05:01debe prepararse por muchas razones.
05:08Y una de ellas es que yo no me sentía satisfecho
05:12con todo lo que me decían.
05:17Y otra era porque aparecen muchos profesionales
05:21que se aprovechan de la desesperación de los padres,
05:26que le dicen lo que quieren oír,
05:29que con su terapia va a mejorar muchísimo,
05:31que va a nivelarse.
05:34Mira, no hay varitas mágicas y no hay atajos.
05:37Eso no existe.
05:40Pues yo fui víctima de muchas de esas terapias milagrosas.
05:45Gasté mucho dinero y Diego se perjudicó muchísimo
05:49porque recibía terapias que no tenía que recibir.
05:56Solamente yo aprendiendo, educándome, investigando
06:00y observándolo más a él.
06:02Entonces ya yo podía discernir realmente
06:05si era el terapista adecuado, si era el tratamiento adecuado.
06:11Y bueno, a partir de ahí, que te dije que fue como nueve o diez años,
06:16fue como que entramos en el camino correcto.
06:20¿Diego tiene más hermanos? ¿Él es hijo único?
06:24Él tiene un hermano mayor.
06:27¿Cómo se llama tu hermano, Diego?
06:29Richard.
06:30¿Quién es más grande, tú o él?
06:32Él.
06:33Sí, le lleva tres años a Diego.
06:36¿Qué edad tiene Diego?
06:39¿Qué edad tienes?
06:40¿Cuántos años cumpliste ahora?
06:43Diecinueve.
06:45Diecinueve. Cumplió años el viernes.
06:47¡Ay, felicidades!
06:51Ok, y entonces, ¿cómo ha sido precisamente esa dinámica también
06:55con su hermano, por ejemplo?
06:58Porque usted me ha dicho que hay mucho involucramiento de su parte,
07:03pero también ¿cómo ha ido la familia al mismo tiempo aprendiendo
07:07a tratarlo y aprendiendo a lo que mejor le funciona?
07:11Lo que usted me dijo.
07:13Bueno, con su hermano eso ha sido una curva
07:16porque ningún hermano está diseñado para venir a crecer
07:24con un hermano atípico.
07:28Lo que los hermanos quieren es jugar de tú a tú
07:31y tienen su dinámica, pero al Diego no poder hacer esa entrega,
07:38el otro hermano, sin saber ni entender lo que estaba pasando,
07:42se sentía rechazado.
07:44Nosotros también los padres le prestábamos más atención a Diego
07:48que a Richard, su hermano mayor, y eso a él le disgustaba.
07:53Obviamente no por mal, sino porque todo niño quiere sentirse
07:57atendido por su padre.
07:59Quiere sentirse parte.
08:02Y bueno, ya después de madurar, ya su hermano entiende la necesidad,
08:10él sabe que hay, no un favoritismo, pero sí una atención más marcada
08:19hacia Diego porque él la necesita.
08:21Y la verdad que es un súper hermano.
08:24Se ha volcado a su situación y le sirve de mucho apoyo.
08:33Ok. Diego, ¿cómo te llevas con tu hermano?
08:37¿Qué es lo que más te gusta hacer con tu hermano?
08:43¿Qué te gusta? ¿Ustedes juegan, salen, dan un paseo?
08:50¿Esa es tu cosa favorita con tu hermano?
08:55¿Y qué te gusta comer cuando tú sales con él?
09:00¿Qué comida?
09:02¿Hamburguesa?
09:03Ah, ok. ¿Hamburguesa? ¿Y qué programa de televisión te gusta ver con él?
09:16¿No sabe cuál es? Ok.
09:18Pero tiene uno.
09:21Ok. Y entonces en cuanto a su educación.
09:24Diego, por ejemplo, fue trasladado a un centro especializado
09:30o recibió una educación, no sé, con algo, verdad, extra que otros niños
09:36o fue igual?
09:39Fue educación en centros privados donde
09:47ya cuando salió de preescolar, que entró a primaria,
09:52en el primer colegio de primaria que estuvo,
09:55pues debió tener una educación especial,
10:03se buscó una profesora sombra que lo acompañaba,
10:07pero realmente ese colegio no estaba preparado para manejar personas como Diego.
10:13Realmente fue una pérdida de tiempo y ofrecían algo que no cumplían.
10:20De ahí nos mudamos a otro colegio donde sí estaban bastante enfocados.
10:26La dirección tenía muy clara lo que es educación especial.
10:31Se diseñó un programa distinto para Diego
10:35y él entraba y salía de su grupo según la asignatura,
10:40pero ahí tuvo muy buenos resultados.
10:45Él llegó hasta lo que es un séptimo curso,
10:50ahora se le llama segundo de secundaria,
10:54y yo ahí decidí, ahí vino la pandemia también,
10:58entonces las clases virtuales no le aplicaban a él,
11:06él tenía que estar presencial con un profesor sombra,
11:11el tema de socialización no era lo adecuado para él.
11:17Entonces también llegamos a un punto que yo decidí
11:21no seguir avanzando con la parte académica
11:24porque ya él estaba llegando a su techo, a su tope.
11:29Y decidí que lo que en adelante le hacía falta era la formación para la vida,
11:36de identificar sus habilidades, sus fortalezas,
11:40porque tu fortaleza es lo que te lleva adelante en la vida.
11:47Fíjate cuando tú llenas un currículum,
11:50tú pones ahí lo que tú haces bien, lo que tú eres bueno,
11:53lo que tú te graduaste, tú no pones las cosas que no haces bien.
11:58Entonces te van a contratar por tus habilidades,
12:02pues cada quien tiene sus habilidades
12:04y eso es lo que te lleva adelante en la vida.
12:07Entonces eso es lo que yo estoy trabajando día a día con Diego,
12:10mejorando sus habilidades, fortaleciéndolas
12:13para que eso les sirva de base en el futuro
12:17y de apoyo para su vida diaria.
12:20Y entonces hablando un poquito de eso que usted me suenó del tope
12:24a nivel académico que usted entendía al que él llegó,
12:28¿él fue diagnosticado con qué parte del espectro autista?
12:34Bueno, hay diferentes formas de identificarlo.
12:45Hay gente que dice que está bien, que está mal,
12:48pero en el lenguaje de diagnóstico él sería lo que es un tipo 2.
12:56El tipo 1 necesita menos apoyo, un tipo 2 apoyo moderado
13:01y un tipo 3 es mucho apoyo porque es severo.
13:04Él caería como en el medio.
13:08El espectro es muy amplio, coinciden ciertas cosas,
13:14pero es un trastorno muy amplio que tiene características específicas
13:19y no todos actúan de la misma manera.
13:24Su principal reto es el cognitivo, no el motor.
13:31Él se maneja muy bien, coordina muy bien,
13:35él verbaliza poco, pero tiene un vocabulario bien razonable,
13:46pero socialmente no conversa mucho.
13:48Entonces, pues de cada cosa yo cojo lo que él puede hacer bien y lo trabajo.
13:59Yo tengo que entender que yo no voy a estar aquí para siempre
14:05y que ya cuando no esté, pues no voy a poder hacer nada,
14:09pero ahora yo sí puedo hacer algo.
14:12La principal preocupación de cualquier padre que tiene un hijo con discapacidad
14:18es qué va a pasar cuando no estemos.
14:22Y yo tuve que darle un giro a esa pregunta.
14:29Yo tengo que enfocarme en qué yo voy a hacer ahora para cuando yo no esté.
14:34Exacto, qué va a hacer ahora que usted está.
14:37Porque ahora que yo puedo, después yo no voy a poder.
14:40O tal vez voy a estar muy viejito para poder.
14:42Yo tengo que darle a él mi apoyo, mi tiempo, ahora.
14:48¿Usted es padre soltero?
14:51¿Se encarga solo de ese proceso de Diego, de ese tratamiento?
15:00Sí, su mamá estuvo involucrada mientras la salud se lo permitió.
15:06Ya no está con nosotros.
15:09Entonces yo soy el cuidador primario de Diego.
15:14Ahorita detrás de cámaras hablábamos de esa parte de lo importante que es el padre.
15:20Esa figura paterna y también ese padre que está presente
15:23y que se hace cargo y acompaña a una persona como Diego.
15:29¿Cómo valora usted ese papel?
15:32La familia es súper importante.
15:38En cualquier ámbito.
15:40Pero cuando hay una situación de discapacidad, cuando hay alguien neurodivergente,
15:50el rol del padre es más necesario, de ambos padres.
15:57Pero lastimosamente las estadísticas dicen que el 80% de las parejas
16:02cuando tienen un hijo con discapacidad, el padre se va.
16:08Y deja a la madre sola con un peso muy alto,
16:13con un peso de logística, un peso emocional, un peso económico.
16:21Los padres papás tienen que involucrarse más.
16:26Si por alguna razón la relación de pareja no funciona
16:30y se tienen que separar, bueno, pues eso es un tema.
16:34Pero no hay por qué divorciarse de los hijos.
16:36Y mucho menos abandonarlos cuando son hijos neurodivergentes.
16:43La presencia, el afecto, la dedicación puede hacer una gran diferencia
16:49entre el desarrollo del chico o de la chica.
16:53Yo quisiera ver a más padres, porque los hay, hay muchos,
16:58pero yo quiero ver a más padres involucrados en la vida diaria de esos chicos.
17:04Usted mencionó el factor económico como algo importante, visiblemente importante.
17:09Y mencionó que hubo centros que no le daban verdad la atención que requería.
17:14¿Se invierte mucho buscando tal vez una atención adecuada para una persona con autismo?
17:21Mira, el presupuesto de 360 de todos los cuidados, terapia, medicamentos, dieta,
17:32de todo lo que involucra a alguien en el espectro, supera los 90 mil pesos mensuales.
17:44Eso la familia promedio dominicana no lo resiste.
17:52Es una carga económica muy fuerte.
17:55Y el sistema, el Estado, no apoya en prácticamente nada.
18:03Y se vuelve también un círculo vicioso de que si la madre es soltera
18:11y tiene que dedicarse gran parte de su tiempo al cuidado del chico o de la chica,
18:15pues entonces va a trabajar menos, va a ingresar menos.
18:18Entonces se vuelve un círculo de pobreza.
18:20Porque no puede brindarle las atenciones que necesita.
18:24Y eso repercute negativamente en el desarrollo del joven de la joven
18:32y más allá a su futuro y de lo que pudiera haber logrado
18:37habiendo tenido el apoyo y las herramientas necesarias.
18:41Claro.
18:42¿Y qué tan difícil es ese acceso a esa educación?
18:46Bueno, es muy difícil.
18:48Primero porque el MINERD tiene la responsabilidad de brindar educación especial,
18:59de tener las aulas inclusivas.
19:01Pero yo no veo gran avance en eso.
19:06Y no es que sea un avance muy grande.
19:10Tiene que haber una capacitación de los docentes
19:15para que puedan llevar a cabo esa labor.
19:17No es una docencia cualquiera.
19:21Y los centros privados que lo ofrecen
19:26no son los centros privados que ofrecen la educación especial.
19:31No es una docencia cualquiera.
19:33Y los centros privados que lo ofrecen
19:38no todos tienen tampoco el know-how, la experiencia y el manejo para eso.
19:45Hay que decir, pero es costoso.
19:51Encima de la matrícula regular de la colegiatura privada
19:59pues entra el costo de la materia sombra,
20:03que es cubierta por la familia.
20:06Y realmente es casi duplicando el costo de una colegiatura promedio.
20:15Y entonces usted habló de materia sombra, profesora sombra.
20:19Si nos puede explicar un poquito de qué se trata eso.
20:22¿Qué implica?
20:25Muchas veces es una condición del colegio para poder matricular al joven.
20:31Entonces se busca una profesora adicional
20:37que es contratada de forma privada por la familia.
20:41No es parte del colegio.
20:43Su salario lo cubre la familia.
20:46Y acompaña a tiempo completo al chico o la chica dentro del salón de clases.
20:52De manera que la profesora del curso, del salón de clases,
20:59que se enfoca en todos los niños,
21:01pero esta es como una auxiliar que le sirve de apoyo al chico neurodivergente
21:08dentro del salón.
21:11Y ella, o él, Diego, ha tenido como cuatro profesores,
21:19o tuvo cuatro profesores sombra de ambos géneros.
21:25Pues acompañaban y asistían a Diego en sus asignaturas.
21:33Y había momentos que trabajaban con él fuera del salón de clases,
21:37en la biblioteca, trabajando algo específico.
21:41Pero lo acompañaban durante todo su horario escolar.
21:45Ok. Entonces, en materia educativa, viendo todas esas,
21:49bueno, podemos decir obstáculos para una persona que no tiene los recursos
21:53para cubrir ese tipo de atención.
21:55En materia educativa, ¿cuál usted cree que son los retos
21:59que todavía tenemos como país para esta condición?
22:04Mira, siempre yo veo lo que están haciendo otros países
22:07que están más adelantados que nosotros.
22:09En términos de inclusión, de desarrollo de programas
22:17para personas neurodivergentes.
22:19Y la verdad que estamos muy atrás.
22:21Tenemos una super ley que es muy buena y completa en papeles.
22:26Pudiera ser mejor, pero es la que tenemos.
22:28En teoría.
22:29Sí. Y en materia de educación, pues hay que trabajar el tema
22:35de inclusión escolar, de adaptar los salones para que haya salones sensoriales
22:45adaptados a personas como Diego, que se capaciten a los docentes
22:51que van a brindar educación general y docentes para ser profesores sombra.
22:59Todo eso lo contempla la ley.
23:02Un chico o una chica necesita un profesor sombra.
23:07Se le asigne uno.
23:08Pero yo no he visto el primer caso en escuelas públicas que eso se dé así.
23:13Lo único que he visto ha sido en educación privada.
23:16Y ya hablamos de lo costoso que es.
23:20Y entonces usted dijo que la educación de Diego llegó hasta un punto.
23:25Después de ahí se fue educando en casa.
23:27Usted dijo de verdad darle herramientas para que sea una persona autosuficiente,
23:32podemos decirle.
23:35Sí. Yo decidí enfocarme en que tuviera las herramientas para su vida diaria
23:43y que fuera lo más independiente posible.
23:46Entonces yo quisiera preguntarle algo a Diego.
23:48Diego, tu rutina, ¿cómo es cuando tú te levantas?
23:54¿Qué tú haces en el día, cuando te vas a dormir?
23:59¿Tú te levantas?
24:06¿Y a qué hora te levantas más o menos?
24:18¿Y qué te gusta comer cuando te levantas?
24:25Mangú con huevos.
24:27Ay, pero muy bien.
24:29¿Y tú cocinas o no?
24:31Sí.
24:32Sí. ¿Te gusta cocinar eso o cocinas otra cosa?
24:36Otra cosa.
24:37¿Como qué, por ejemplo?
24:39Como...
24:45¿Lo mismo mangú o, por ejemplo, te gusta cocinar, hacerte un sándwich?
24:50Sándwich, sí.
24:51¿Te gusta? ¿Hamburguesa?
24:53Déjame preguntarle.
24:56¿Qué tú has cocinado conmigo?
24:58Un salmón.
24:59¿Un qué?
25:00Un salmón.
25:01¿Un salmón? ¿Te quedó rico?
25:02Sí.
25:03¡Guau!
25:04Y esa, entonces, la receta, ¿tú la aprendes con tu papá o tú la buscas en internet?
25:11¿Cómo tú aprendes a cocinar?
25:14La busco con mi abuela.
25:16Ok. Entonces, en la tarde, ¿qué tú haces?
25:19¿Tú tienes una actividad?
25:21¿Tú, qué sé yo, corres, haces un deporte, te gusta ver televisión?
25:27¿Qué tú haces en la tarde como para entretenerte?
25:36Te voy a dar... a refrasear esa pregunta para que la pueda responder.
25:39Ok, ok.
25:40Y si te rompe cabeza en la noche.
25:42Y si te rompe cabeza en la noche.
25:43Eso para que sea una actividad.
25:45Y en la universidad, ¿qué tú aprendes?
25:49A cómo poner los manteles.
25:51A cómo poner los manteles.
25:53¿Y qué más aprendes ahí?
25:57A cómo...
26:00A cómo darle...
26:07Ok.
26:08Toma tu tiempo.
26:09A cómo buscar...
26:16Lo que me gusta es mi tiempo.
26:21A cómo darle la orden a los clientes.
26:27A cómo darle las órdenes a los clientes.
26:29Sí.
26:30Muy bien.
26:33Él está en un programa de inclusión laboral.
26:39La Fundación Futuro en Educandi.
26:41Nosotros le llamamos la universidad.
26:44Eso le iba a preguntar porque me quedé como...
26:47Como conectando, como...
26:48Oh, universidad.
26:49Para él, eso es la universidad.
26:51Y hay otros 20 chicos como Diego
26:55que van dos días a la semana
26:57y se están entrenando
26:59para aprender a trabajar en restaurantes.
27:05Tienen un programa de inclusión laboral.
27:10Tienen un programa que dura un año de entrenamiento.
27:16Y luego pasarían a ocupar plazas laborables
27:20en restaurantes y hoteles.
27:24Principalmente restaurantes,
27:25que son los que han asegurado las plazas.
27:28Y, bueno, pues ahí Diego
27:31demostrará sus habilidades de ayudar en la cocina,
27:36de ayudar en la atención al cliente.
27:41Y Futuro en Educandi está haciendo una labor genial,
27:46fantástica,
27:47con mucho amor y con mucho deseo
27:52de que personas como Diego
27:55ocupen un lugar en la sociedad.
27:58¿Esa labor ellos la hacen gratis
28:00o hay que pagar alguna suma?
28:02Diego está becado.
28:03Hay instituciones privadas
28:04que han ofrecido becas
28:09para que los chicos puedan participar.
28:13Te hablé de 20 chicos,
28:15pero hay muchos más que están en lista de espera
28:19y se está apelando a la generosidad
28:23de empresas privadas,
28:25de personas que puedan aportar
28:28para que más chicos puedan incluirse
28:32porque se deben cubrir los gastos del entrenamiento
28:38y duran más años.
28:40¿Y cómo está ese proceso de la inclusión laboral
28:44para personas como Diego aquí en el país?
28:46¿Cómo usted lo evalúa?
28:49Está en un nivel bajo todavía.
28:53No vamos a entrar en romanticismo.
28:57O sea, no todas las personas en el espectro
29:00estarían aptas para ocupar una plaza laboral.
29:05Cuando los casos son severos,
29:08realmente no veo mucha oportunidad.
29:14Pudieran hacer algo,
29:17pero no entrar a una empresa
29:23y ocupar una plaza.
29:28Pero...
29:35Perdón, eso no fue la idea.
29:37No, usted decía exacto que están todavía,
29:41vamos a decir, pininos,
29:42o sea, iniciando,
29:44que todavía no hay esa inclusión,
29:46tal vez que comparado con otros países de la región,
29:49tal vez vemos en personas como Diego
29:52que sí están totalmente incluidas o parcialmente.
29:56Mira, como te dije,
29:59dejando el romanticismo de un lado,
30:01sí hay personas como Diego en el espectro
30:06que estarían aptas para ocupar una plaza,
30:09pero cuando los casos son muy severos, pues no.
30:13Realmente las empresas están en obligación
30:20de contratar personas con discapacidad
30:23y hasta un por ciento mínimo
30:27deben asegurar la plaza de trabajo.
30:29Pero esas plazas son ocupadas mayormente
30:32por personas que tienen discapacidades físicas.
30:35Por ejemplo, que tú vengas a que alguien tenga muletas,
30:38pues eso entra en discapacidad
30:41y las empresas cumplen porque están llenando la cuota.
30:46Pero cuando son discapacidades cognitivas,
30:50ahí las empresas no son muy dadas a hacer las contrataciones
30:58porque realmente no saben cómo manejar personas como ellos.
31:04Entonces, ahí lo que sí hace falta es que el CONADIS,
31:09que es el Ministerio de Trabajo,
31:13hagan las capacitaciones necesarias
31:17para que el personal y la empresa contratante
31:21pueda interactuar con personas con discapacidad cognitiva.
31:26Cada quien tiene un talento.
31:30Todos somos buenos en algo.
31:32Lo que hay que identificar es qué hace esa persona que lo distingue.
31:37Aunque sea una labor repetitiva,
31:40no significa que tenga que interactuar con público,
31:42tal vez sí, tal vez no.
31:44Un proceso productivo que sea parte de la línea de producción.
31:50O sea, algo en lo que se pueda manejar.
31:57Todos tenemos aptitudes, todos tenemos capacidades
32:01y esa es la oportunidad que hay que darle
32:04porque ellos sí son parte de la sociedad
32:07y ellos sí se merecen ser personas productivas.
32:13No vivir de la caridad o no quedarse en la casa ya adulto
32:19trancado en una habitación viendo televisión.
32:21Eso no es lo que yo esperaría para personas como Diego.
32:26Yo sí quiero que él sea una persona activa,
32:31que sea parte de la sociedad,
32:35que la sociedad lo entienda, que lo acepte como él es.
32:40Diego, ¿en qué tú consideras que eres bueno?
32:44¿Qué te gusta hacer?
32:48Me gusta hacer.
33:01¿Cuál es tu talento?
33:03¿Qué tú dices?
33:05Yo soy muy bueno en esto, me gusta.
33:08Jugar a tele.
33:10¿Videojuegos?
33:12Sí, videojuegos.
33:14¿Qué más?
33:19Hacer romper.
33:21¿Hacer romper cabezas? ¿Qué otra cosa tú ensamblas?
33:26La llanta del carro.
33:28¿Cómo?
33:29La llanta del carro.
33:30¿La llanta del carro? ¿Cambiaste la llanta de un carro?
33:32Sí, de nuestro carro.
33:34Sí, de nuestro carro.
33:36No, en la calle no.
33:38¿En la calle no?
33:39En nuestro carro, sí.
33:41¿Tú cuelgas cuadros?
33:43Sí.
33:44¿Cuelgas abanicos?
33:45También.
33:46¿Ok?
33:47O sea, él es bueno con actividades manuales.
33:49Sí.
33:50¿Qué tú ensamblas? Son piezas pequeñas.
33:54Ehm...
34:02Ensamblo piedra, pieza pequeña.
34:05¿Piezas pequeñas, que tú ensamblas?
34:07Sí, romper.
34:09¿Qué otra cosa tú ensamblas?
34:11Ehm...
34:14Ensamblo un...
34:18¿De qué es el regalo que te hicimos?
34:20regalo que te hicimos que era un casco de qué es eso
34:28otra que se ensambla que es eso un lego
34:35yo voy a hacerlo hoy, lo vamos a empezar a hacer hoy, si, pero no de una vez
34:42no de una vez, ok, no todo de una vez, por parte de cada día
34:48ok y deportes, qué deportes haces, fútbol, qué más, béisbol, qué montamos, cicleta
35:03o sea que tú eres muy activo Diego, qué nice y entonces ya una parte más o menos
35:10divertida verdad el tema de las redes sociales muchos incluyéndome llegan a
35:17ustedes o los conocen por esa página de Diego inclusivo que es una página de
35:22instagram sólo están en instagram hasta ahora o tienen sólo en instagram
35:26donde usted le pone retos a diego cada cierto tiempo los va cumpliendo y eso
35:33acumula muchísimas reacciones de gente que felicitan a diego cómo surge esa
35:39idea y cómo la encaminan, bueno la idea de diego inclusivo que es la cuenta de
35:48instagram que tenemos surgió para yo compartir
35:57surgió para yo compartir información con otros padres que estaban iniciando
36:03este camino para que si algo que yo pudiera compartirle fuera de utilidad
36:12pues no cometieran los mismos errores que yo cometí también para
36:19mostrar a la sociedad cómo son las personas neurotípicas
36:26perdón, neurodivergentes
36:33crear conciencia sobre el espectro el ser humano tiende a desconocer
36:40el ser humano tiende a rechazar lo que desconoce
36:44entonces bueno mientras más conocen a personas como diego pues más lo van a
36:50aceptar y bueno ahí empezaron a surgir una serie de de dinámica pues te hará
36:58información pues te hará diego haciendo actividades y últimamente estamos
37:03haciendo retos que yo le doy
37:11en el día a día en el día a día él debe hacer una función
37:19cumplir una instrucción ya sea entrando a un comercio a valerse por sí mismo o a
37:26ensamblar algo para la casa o sea puede ser otra cosa sencilla
37:33y la verdad que ha sido como muy satisfactorio
37:39para todos para mí para diego para los que lo siguen porque si le damos las
37:48herramientas a nuestros chicos ellos pueden lograr grandes cosas y
37:55cada vez se puede ir subiendo la vara un poquito más un poquito más y de acuerdo
38:01a sus capacidades ellos
38:06ellos se la buscan
38:10la verdad que la aceptación de diego ha sido fantástica
38:17la gente lo lo felicita lo le da ánimo usted no se imagina la cantidad de
38:25mensajes que diego recibe recibo muchos mensajes
38:31en direct message de muchas familias pidiéndome consejos de
38:37de situaciones que están ya están atravesando con sus propios hijos
38:44la verdad que me falta tiempo para para responder la verdad que me disculpan sin
38:50alguien no le ha respondido pero es que son demasiadas las interacciones
38:58y la cuenta fue creada por mí la manejo yo yo soy el camarógrafo el director el
39:06guionista el editor soy co-actores es un súper trabajo entonces encima de eso
39:15después de publicarlo viene la interacción claro y yo he tenido que
39:22aprender a hacer todo eso porque redes sociales no es realmente mi fuerte
39:26nunca me ha gustado mucho las redes sociales pero es por una buena causa y
39:30cuando se utilizan de la forma correcta pues es muy positivo o sea que a usted y
39:36diego son como una fuente de inspiración para mucha gente también en
39:40redes sociales espero que sí y entonces como padre me
39:45interesa un poquito retomar el tema de la paternidad que usted dijo y esa
39:50presencia que ha sido lo más difícil para usted en este proceso con diego
39:58mira
40:01hay que tener mucha resiliencia entender que
40:07por más terapia que se le dé eso no siempre va a tener resultados
40:13y también entender que hay cosas que nunca
40:18va a poder lograr
40:21la recibir el diagnóstico empieza a una serie de
40:30de eventos que se le llama el duelo y de muchas preguntas también me imagino
40:36viene el miedo la culpa
40:41viene una serie de pasos la rabia hasta
40:47llegar a la aceptación pero ese proceso es muy doloroso porque
40:52cuando alguien tiene un hijo tiene tantas expectativas de que tu hijo va a
40:58crecer que le vaya bien en el colegio en deporte va a tener un buen círculo de
41:04amigos que va a ser profesional que va a tener
41:10familia que te va a traer nietos y eso muchos de esos empiezan a apagarse
41:15apagarse apagarse y cuando tuve todo eso que tú no vas a ver es bastante doloroso
41:25pero ya cuando atraviesa el duelo empieza a ver cómo se empiezan a aprender
41:29otras luces y compensan por
41:35las cosas que no vas a poder disfrutar y ahora mismo yo estoy disfrutando esas
41:42luces que se están encendiendo y que cuáles hablando a propósito de esas
41:47luces cuál es esa parte bonita de tener un hijo como diego
41:53diego es
41:57alguien que no tiene maldad porque no la conoce no conoce el odio no conoce la
42:04envidia es noble
42:09no hay nada malo en él no hay nada de malicia es muy puro es muy amoroso
42:20y
42:23quién es así durar un plato con diego es ver la nobleza y la pureza en su
42:31máxima expresión y yo lo tengo todos los días
42:36y que le ha enseñado a usted como como padre y también como ser humano
42:41criar a un hijo como él es el que me enseña a mí la gente cree que yo le
42:46enseño a diego pero oíganme él es el que me enseña a mí él es mi maestro él
42:51me ha enseñado a ser mejor persona mejor padre mejor ser humano
43:00estar con con diego y ver su positivismo su nobleza su disposición
43:08no hay límite no hay reto cuando yo
43:14me canso yo no puedo y lo veo a él que si yo pero si él puede vamos arriba pues
43:20yo yo también puedo entonces él me da mi su motivación y un peo
43:25diego es quien me él es mi bujía
43:32él es mi chispa y él llegó a mi vida para hacerme mejor persona que lindo eso
43:40diego qué es lo que más te gusta de tu papá
43:45que es bueno
43:49de un padre
43:53y yo me quiero
44:03bueno y no sé un mensaje final que usted le dé a esas familias que están
44:10atravesando ese duelo que usted dijo o que están en ese proceso de tratamientos
44:17de comprender qué está pasando con sus hijos también
44:21si el diagnóstico del autismo es duro no es la noticia que ningún padre
44:30quiere recibir te va a robar muchas cosas pero
44:36no se rindan no se rindan
44:41y no le tengan miedo
44:47acéptenlo háganlo parte de su vida y saquen a su chico su chica adelante con
44:55la herramienta que puedan no se sientan esperar que alguien más venga a hacerlo
45:00por ustedes lamentablemente vivimos un sistema que
45:03tiene sus carencias y hay mucha responsabilidad para la
45:09familia y la principal terapia es en la casa con la familia no se rindan saquen
45:18ánimo yo sé que no es lo que tenían en su
45:23plan de vida pero por alguna razón esto es lo que nos ha tocado y bueno vamos
45:32a enfocarnos en la parte positiva y vamos a sacar a nuestro chico adelante
45:38bueno pues muchísimas gracias rafael diego por decir que si venir de verdad
45:44que para nosotros es un honor tenerlos aquí y contar con esta conversación tan
45:48importante más que agradecido que nos hayan invitado siempre un placer poder
45:58llevar este mensaje de inclusión de empatía y poder iluminar a otros padres
46:06que estén atravesando por esto mismo que estén atravesando
46:11la el diagnóstico que estén empezando esta travesía pues
46:17gracias por invitarnos acá y permitirnos
46:22llevar ese mensaje a todos los que nos escuchan bueno pues muchísimas gracias