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00:00Soy Marcos Ramos Lama, tengo 37 años y me detectaron, o mejor dicho, me diagnosticaron
00:07el AIDS, el 10 de enero del 2024, hace un añito de poco, con 36 años y bueno, la peor
00:16noticia de mi vida, un paro, un paro importante.
00:20Bueno, como has podido observar, la vivienda tiene que reformar entera, es una vivienda
00:26antigua con pasillos pequeños y demás, y bueno, en torno a unos 70.000 euros es aproximadamente
00:33el costo de la obra que hemos realizado, pues sea ampliación de pasillos a giro 1-20 para
00:42la futura silla de ruedas, que ya estoy empezando a utilizar en distancias largas, pero bueno,
00:47al momento en casa me sigo moviendo un poco con el bastón por mantener un poco la poca
00:53movilidad que voy teniendo.
00:55Lavabo y baño adaptado completamente, sin plato de ducha, la cocina adaptada para tener
01:04cierta independencia a pesar de tener la silla de ruedas y la amplitud en toda la vivienda
01:10para poder desplazarme con la propia silla de ruedas.
01:15La cocina llegaba solamente hasta aquí, y se entraba por una puerta que había aquí,
01:22y el baño era de minuto, era de esos baños antiguos, o mañeras pequeñas y demás, entonces
01:28el baño lo que hice fue tirar esta pared y traérmelo hasta donde estaba el pasillo,
01:34y darle 17 centímetros de ancho, lo que he hecho ha sido dejar la cimera a un tamaño
01:41bajo para poder hacer la mesa.
01:44¿Y lo que me contabas de la silla?
01:46Bueno mira, son este tipo de muebles, tienen que poner nada, aquí van los fuegos que vienen
01:54la semana que viene esta luz, entonces yo meto los fuegos y yo ya puedo entrar, está
01:58ahí abierto para poder entrar por la silla.
02:00He lavado todos estos diáfanos, esta caja es la de aquí, en el momento que lo he estado
02:05de sopa afuera, entonces yo puedo entrar por la silla y después de cocinar puedo usar
02:09el grifo, es importante.
02:12Aquí el almacenamiento es todo bajo, para poder cuando vayas con silla de ruedas, poder
02:18coger el microondas, porque el microondas normalmente está alto, si tú vas con una
02:22silla de ruedas está condenado, no puedes usarlo.
02:26Todo el almacenamiento de la casa es bajo, entonces tienes que poder tener esa cierta
02:36independencia.
02:37Aquí lo que es un organizador, igual, en la parte de abajo, todo lo demás de arriba
02:43pues ya veremos lo que ponemos que yo no tenga que usar un poco más a diario.
02:49Ahí lo que tengo son platos, platos y vasos, todo abajo, todo almacenamiento abajo.
02:58Aquí tenemos por ejemplo, la habitación, pues bueno, si observas, ahí lo que tengo
03:09en todos los sitios de la vivienda, uno veinte giro, para poder entrar con la silla de ruedas.
03:18El armario, también lo he puesto adaptado, pues yo aquí quiero de un niño, porque como
03:26los brazos tienden a tener una plasticidad que se queda en su resultado.
03:32Si ponía tiradores, que en principio lo que te recomienda, golpeas con la silla de ruedas
03:39y ya pierdes espacio.
03:40Alexa, encienda la luz del baño.
03:42Más.
03:43Voy a observar para el momento que no pueda moverme y usarlo por voz, o por el sistema
03:51de videoescritura, como lleva por ejemplo Jordi Sabaté, que lleva el ordenador y va
03:57hablando directamente con las secas.
04:00Como hablábamos antes, el ancho de las puertas, esto da de noventa, para que entre la silla
04:07de ruedas y sobre todo quitar las puertas abatibles y poner las jorneras.
04:12Otra vez hemos usado por el sistema de garra, si me agrada que hago dos en garra, lo importante
04:18es que yo pueda tirar dos.
04:20Entonces bueno, puertas con veredas, ¿por qué?
04:23Porque no nos damos cuenta, pero si tú tuvieras una abatible y tienes la silla, ya no puedes
04:28abrir o si abres no puedes desplazarte para poder cerrarla.
04:32Esto fue la verdadera obra de ingeniería, el baño antes llegaba hasta aquí, hasta
04:39esta laya.
04:40Y como te he dicho, en esta pared amplía hasta el otro pasillo y gané aquí distancia.
04:48Nos ha quedado un baño bastante amplio para lo que estábamos hablando antes, siempre
04:52tener el 1-20 de giro, aquí desaparece por completo el plato de ducha, entramos, tenemos
05:00los soportes para poder levantarnos y sentarnos.
05:03El monomando, pues claro, ya no puedes poner como el termostato, tienes que usar algo que
05:08puedas levantar.
05:10El lavabo suspendido, como hablábamos en la cocina, para poder entrar con la silla
05:16te agarrabas por debajo y te debes adquirir las independencias al momento máximo de la
05:21vida.
05:22Y luego ya pasaríamos un poco al bate.
05:25El bate lo hemos adoptado por el sistema suspendido, porque llevas un basidor que soporta mucho
05:32el peso, cuando tienes que mover a una persona completamente inválida, el peso es un peso
05:38muerto.
05:39Entonces lo hemos adoptado por el sistema suspendido y luego con los soportes.
05:47Open, giramos y ponemos.
05:51La altura de los interruptores de la vivienda son más bajos, la altura de los enchufes
05:59son, aquí tenemos un interruptor, los enchufes de toda la vivienda están a esta altura,
06:05para que no tengas que agacharte.
06:07El telefonillo está más bajo, el cuadro eléctrico está más bajo.
06:16Luego el cambio de vehículo, yo tenía un Ibiza, que era el mejor coche del mundo,
06:43y no pensaba cambiarlo, pero claro, según empezaba a avanzar la enfermedad en los primeros
06:50meses ya me di cuenta que pisar el embrague en los coches manuales ya me empezaba a costar
06:55y bueno, pues para no desgastarme más, porque aquí lo que te recomiendan es la no fatiga,
07:03entonces es imprescindible mantener ese pequeño equilibrio entre el día a día y no fatigarte.
07:08Entonces bueno, pues tuve que cambiar el vehículo y comprarme un tipo SUV para poder meter la
07:14silla de ruedas y que fuese automático, entonces eso le puede sumar otros 30.000 o así, en
07:21torno a los 100.000 euros en el primer año de enfermedad.
07:25Todavía no hemos empezado a contar sistemas de soporte vital como el tráqueo, la gastro
07:32y la atención de una persona especializada, 24 horas, que al final es un poco lo que demandábamos
07:38con el tema de la reguera.
07:41Claro, o sea, son 100.000 euros y todavía estás en un estado que te vales por ti mismo,
07:46esto va a ir a más, ¿cómo has conseguido el dinero que has necesitado hasta ahora?
07:51¿Quiénes te han ayudado?
07:52No, no lo he conseguido, simplemente me lo han prestado, yo he tenido unos poquitos
07:58ahorros, pues como puedes imaginar, con 36 años eres un pelín ahorrado para meterte
08:06a vivir en una vivienda, porque yo en este momento estoy de alquiler, es verdad que el
08:10propietario me ha firmado un contrato vitalicio y no me va a mover de esta casa, entonces
08:17pues oye, también hay gente buena en este mundo, ¿no?
08:20Y bueno, yo los pocos ahorros que tenía era para meterme en una vivienda y formar una
08:27familia, pero bueno, al final tirando de tíos, de padres, de hermanos y así hemos
08:35podido afrontar la primera inmersión, ahora toca empezar a devolver lo que llevamos devolviendo
08:43apenas un mes.
08:44Bueno, pues ayuda psicológica ninguna, la única asociación que me ha facilitado esa
08:52ayuda psicológica ha sido la asociación ADERA, la asociación de esfuerzos laterales
08:58meatróficos y son los que me han dado soporte sobre todo en el primer año de enfermedad,
09:04tanto físico como psicológico, yo hacía un pequeño copago y ellos cada 15 días venían
09:11un psicólogo a hablar conmigo y todas las semanas puntuales venía un físico a hacer
09:16unos pequeños ejercicios de movilización.
09:19Pero bueno, al final de esa enfermedad cada uno lo va llevando como puede, siempre que
09:26le cuesta más aceptarla, yo puedo decir personalmente que lo acepté muy rápido, o sea comprendí
09:35que no tiene tratamiento, no tiene solución, ni por desgracia en este país que no hay
09:42y más de investigación y sobre todo en enfermedades raras no la va a haber a corto o medio plazo.
09:51Entonces bueno, pues asumí bastante rápido que me iba a morir en torno a los 3 o 5 años
09:56que la esperanza media de vida que están dando con esa enfermedad.
10:00Pero bueno, fue lo primero que asumí bastante rápido porque entendí que al no tener tiempo
10:06lo que había que hacer era aprovecharlo de la mejor manera posible.
10:09Puede ser que gracias a todo lo que me han enseñado anteriormente, las herramientas
10:16que me han dado para poder sobrellevar todos los palos que te va llevando la vida, pues
10:21lo conseguí así de rápido.
10:24Yo en mi diagnóstico lo que pedí fue un psicólogo, que creo que es fundamental tenerlos todos
10:30y en el propio Ramón y Cajal, que es el hospital referencial y relacional y sobre todo allí
10:37en la Comunidad de Madrid no había psicólogos.
10:40Me ofrecieron químicos, lo que quisiesen, los acepam y acepam para dormir, pero al fin
10:45y al cabo yo no necesitaba dormir, por eso me habían dado el mayor palo de mi vida.
10:50Lo que necesitaba era alguien que me diera su soporte y herramientas para poder transmitir
10:55la noticia a toda mi familia de cercanos, que para mí ha sido más duro eso que el
11:00propio palo de saber que me muero.
11:03Al final siempre he vivido un poco al límite y comprendiendo que la vida puede acabar en
11:12cualquier momento.
11:13Entonces, he hecho snowboard, he hecho freeride, he hecho escalada, me gusta vivir la vida
11:22un poco al límite y sobre todo, como estábamos comentando antes, yo siempre he llevado todos
11:30los sitios caminando y me llevan el paseíto.
11:34Y mi contestación siempre era, joder, habría un momento en la vida en que no pueda hacerlo,
11:40entonces si tienes pies, úsalos mientras puedas usarlos.
11:43Y ahora, pues, por cosas de la vida empiezo a no poder usarlos y valoro todavía más
11:50todos los pasos y el camino que desarrolla la vida.