Rafita fue diagnosticado al mes y medio de nacer, con la enfermedad atrofia muscular espinal tipo 1 cuando este apenas tenía un mes de nacido, la cual genera que los músculos no funcionen correctamente y afecta funciones como comer, respirar o caminar.
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NoticiasTranscripción
00:00Puedes poner también tanto el dedo.
00:02Nosotros si lo llevamos.
00:04Ah, si lo quieres sostener.
00:06Se los uso.
00:10Una hora solo con su cara en el streaming.
00:18Entonces el dios nos dice que tiene una guitarra aquí.
00:22¿Funciona la guitarra?
00:26No, es de juguete.
00:28Ah, ok, ok.
00:36Hola a todos.
00:38Estoy aquí con mi nuevo amigo, Jirafita.
00:40¿Por qué? ¿Cómo que Jirafita?
00:42Rafita.
00:44¿Por qué Jirafita? ¿Por qué Rafa?
00:48Su mejor amigo es...
00:50Mi nombre es Jirafita.
00:52Entonces en mi mente fue Jirafita.
00:54Rafita.
00:56Ese es tu fallo, Rafa.
01:00No, con mi nuevo amigo, Rafita.
01:02Y...
01:04Tiene atrofia muscular.
01:06Y es...
01:08¿Cuál es el nombre?
01:10Atrofia muscular 1.
01:12Sí, tipo 1.
01:14El más peligroso.
01:16Y es el más...
01:18Ellos no viven tanto.
01:20Los niños con esta enfermedad
01:22viven solo hasta los 3 años.
01:24Entonces...
01:26Queremos ganar dinero.
01:28Hay una procedencia
01:30que...
01:32No sé mucho de ella.
01:34¿Cómo se llama?
01:36Sojenzma.
01:38¿Cómo se llama?
01:40Sojenzma.
01:42Sojenzma.
01:44Sojenzma.
01:46Y es...
01:48Es una procedencia que básicamente
01:50puede restaurarle la salud.
01:52Para que...
01:54Pueda caminar.
01:56Y vivir la vida como un niño normal.
02:00Pero es una procedencia
02:02muy cara.
02:04Su familia tiene una página.
02:06¿Cuál es su página?
02:08Todos con Rafita.
02:10Todos con Rafita.
02:12Todos con Rafita.
02:14Significa...
02:16Todos con Rafita.
02:18Eso entiendo.
02:20Todos con Rafita.
02:22Es la página.
02:24Y...
02:26Sí, cualquier cosa que
02:28ustedes puedan dar
02:30ayudará.
02:32Y...
02:34Es tan cariñoso.
02:40Él tiene...
02:4218 meses.
02:44Sí, él tiene 1 año y 8 meses.
02:46Oh, 1 año y 8 meses.
02:48Ok.
02:50Bien.
02:56Estamos aquí en la ciudad
02:58casi más que...
03:00También estamos en Ensenada.
03:02Les diré un poco de lo que pasó.
03:04La noche pasada,
03:06estaba en Ensenada
03:08y estábamos caminando y tomando
03:10comida.
03:12Y cuando llegué a casa,
03:14cuando regresé al hotel,
03:16vi en Facebook que habían publicado
03:18una foto de Rafita
03:20mirando a Drake & Josh.
03:22Y...
03:26Me golpeó el corazón.
03:28Ya estaba de vuelta en Tijuana,
03:30pero...
03:32Pude acercarme a su padre.
03:36Y ahora volvimos a Ensenada
03:38y estamos aquí para conocerlo.
03:40Para compartir
03:42su historia con ustedes y,
03:44con más gente del mundo
03:46para que podamos
03:48ayudarlo.
03:50Porque esto es demasiado cariñoso
03:52de un pequeño niño
03:54para no estar de vuelta.
04:08Gracias Drake por venir.
04:10Muchas gracias por venir.
04:12No, muchas veces...
04:14Estoy aquí mucho
04:16y así que volveré a visitar.
04:18Este es mi nuevo amigo.
04:20Así que...
04:22Volveré cuando estemos aquí
04:24y veamos...
04:28Queremos saber
04:30si puede cantar un poco
04:32de una de sus canciones para Rafita.
04:34Porque nadie ha estado aquí
04:36haciendo algo para él.
04:38No se lo piden, por favor.
04:40Solo quería hacer esa posibilidad.
04:42¿El coro?
04:44Espera, dijiste que tenías una guitarra,
04:46pero no la tienes.
04:48¿Qué tiene?
04:50No, si prende ya.
04:52Ah, sí.
04:54Así.
05:10Bien, ¿qué tiene?
05:14Bien.
05:18Bueno, canté la canción de Drake y Jackson.
05:22Bueno, nunca pensé
05:24que sería tan sencillo, pero
05:26encontré un camino,
05:28encontré un camino.
05:30Si abres
05:32tu mente
05:36va a tomar
05:38un momento
05:40en tu vida.
06:00Entonces, chicos, la página
06:02de nuevo es
06:04Todos con Rafita.
06:08¿Sí?
06:10¿Es en Facebook, Instagram, todo?
06:12Sí, es lo mismo.
06:14Es lo mismo en Instagram,
06:16la única diferencia es que
06:18intercambiamos los espacios
06:20con algunas
06:22líneas de fondo
06:24en los espacios.
06:26Y queremos saber
06:28si puede invitar
06:30a algunos de tus blogueres, amigos
06:32aquí en México.
06:34Sí, me gustaría...
06:36Exactamente, sí.
06:38Exactamente, exactamente.
06:42Acabo de conocer a este pequeño chico, así que
06:44haré lo que pueda
06:46y le diré la palabra.
06:48Quiero decir, lo que definitivamente puedo hacer es
06:50decir la palabra.
06:52Sí, sí, eso es lo que...
06:54Que tantas personas sepan
06:56su historia.
06:58Y...
07:00Su papá es...
07:02¿Me puedes ayudar, amigo?
07:04No, no.
07:06Sí, su papá dice que
07:08está dispuesto
07:10a viajar
07:12a cualquier parte del país.
07:14No es necesario estar en una entrevista
07:16o en un show de televisión.
07:18Tal vez puedas darle esa lección.
07:30Bueno, si hay alguien
07:32que está en vivo ahora mismo
07:34que es...
07:36¿Sabes?
07:38¿Alguien grande?
07:40Únete a mis DMs
07:42y ayúdame a difundir la palabra.
07:44Sé que a veces tengo
07:46a algunos de ellos
07:48con grandes seguidores.
07:50Un montón de seguidores.
07:52Así que DMéme y ayúdame
07:54a repetir eso.
08:02Tal vez Franco Escamilla.
08:06Sí, estamos buscando a alguien más.
08:08Él es un abrazo grande.
08:10Sí, él es...
08:12Él rompió mi cintura.
08:14Él me abrazó, hermano.
08:16Y rompió mi cintura.
08:18Tuve que ir al hospital.
08:20¿En serio?
08:22Sí, sí.
08:24Dijo, hey, hagámosle un abrazo, hermano.
08:26Y él dijo, abrazo, hermano.
08:28Y yo oí, ¡pop!
08:30En dos horas
08:32de su podcast.
08:34Como...
08:38Oh, sí, bien.
08:44Sí, su padre
08:46estaba pensando en Franco, Roberto,
08:48Martínez también.
08:50Si hay una posibilidad.
08:52Tal vez no exactamente ellos,
08:54pero algunos con
08:56con el tamaño
08:58de niños en el mundo.
09:00Sí.
09:02Él ya había estado
09:04en Ciudad de México
09:06cuando sabía de Rafita.
09:08En el primer mes
09:10de su nacimiento,
09:12él fue con Rafita a Ciudad de México.
09:14Y él lo tenía
09:16en una silla con una máquina
09:18para que lo respirara.
09:20Porque él estaba
09:22buscando un presidente.
09:24Sí.
09:26Eso es lo loco que es.
09:30Yo sería lo mismo.
09:32Sí.
09:34Para Rafita,
09:36ha estado tocando muchas cuerdas.
09:38Y lo seguirá haciendo.
09:40Porque es mi
09:42mayor tesoro en la vida.
09:44Y lo amo.
09:46Lo amamos infinitamente.
09:48Y vamos a seguir luchando.
09:50Vamos a seguir luchando
09:52siempre.
09:54Tal vez sería bueno que alguno lo explicara
09:56lo que tiene en español.
09:58Porque hay muchas personas en los comentarios
10:00que están diciendo como, en español no entiendo nada.
10:02Entonces sería bueno que alguno de
10:04ustedes explique.
10:06Te creo.
10:08Ah, ok.
10:10¿Vas a explicar en español?
10:12Que él explique lo de...
10:14Prácticamente lo mismo que dijo Drake.
10:18Pues Drake nos hizo el favor de
10:20venir aquí a visitar a nuestro bebé.
10:22Nuestro bebé Rafita.
10:24Tiene una enfermedad
10:26llamada atrofia muscular espinal
10:28tipo 1.
10:30Es la más grave de su tipo.
10:32Él no produce una proteína llamada
10:34SMN1, la cual es encargada
10:36de mandar la medula espinal
10:38a sus músculos
10:40para que se muevan.
10:42Rafita cuando nació
10:44él era un bebito completamente
10:46normal, podía comer y respirar.
10:50Desgraciadamente es una enfermedad
10:52que conforme va pasando el tiempo
10:54va avanzando.
10:56Pero tenemos una esperanza.
10:58Hay una esperanza que se llama
11:00SOGESMA, que
11:02ese tratamiento hace
11:04que detenga la enfermedad
11:06y mejore sus fusiones motoras.
11:08Puede dejar el ventilador
11:10y que Rafita pueda
11:12tener una mejor calidad de vida
11:14y así poder salir del hospital.
11:16Muchas gracias
11:18a Drake por venir.
11:20Hermano,
11:22muchas gracias
11:24por darte el tiempo.
11:28Por parar su gira mundial.
11:34No tengo palabras para describir
11:36este pequeño gesto que hizo.
11:38Que la verdad para nosotros
11:42es muy importante porque
11:44va a llegar a bastantes
11:46personas que no teníamos antes
11:48y ahora sí que
11:50van a conocer la historia de Rafita
11:52y como dice su página, todos con Rafita.
11:56Y aquí está Rafita.
12:02Y Rafita como, ok, ahora una canción para dormir.
12:04Sí, exacto.
12:16Voy a cortar el en vivo.
12:20Drake vino desde Tijuana
12:22a ver a Rafita especialmente.
12:24Gracias, Drake.
12:26Gracias.
12:28Gracias.
12:34El original.
12:40Más gente viene.
12:46Más gente viene.
12:52La página es
12:54Todos con Rafita.
13:00Todos con Rafita.
13:04En Facebook, Instagram y todo eso.
13:06Ve y mira eso.
13:08Y vamos a seguir,
13:10esto es mi nuevo amigo.
13:12Te mantendremos actualizados en su historia.
13:16¿Podemos tener la permisión
13:18de enviarte tal vez
13:20una vez a la semana una foto?
13:22Por supuesto, por supuesto.
13:24Y vamos a estar,
13:26ella vive en, bueno, no vive,
13:28pero ella es de Tijuana,
13:30así que estamos en Tijuana mucho.
13:32Y así,
13:34voy a volver y visitarla
13:36y mantener el trabajo, mantenerlo
13:38y no solo tener
13:40una vez
13:42¡Hola chicos!
13:44Quiero mantener esto
13:46porque
13:48porque si ustedes están diciendo
13:50que hay una oportunidad
13:52que puede
13:54recuperarse
13:56recuperarse, entonces
13:58recuperarse.
14:00Quiero decir, hay bastante gente en el mundo
14:02que puede hacerlo y no sé por qué
14:04¿Por qué no?
14:06No es mi idea, pero
14:08todo el día
14:10jodiendo, como enojándome.
14:12¿Enojándome?
14:14Como
14:16como molestándome.
14:18¿Quién?
14:20Sedad.
14:22Porque dice,
14:24dice Drake sobre una canción
14:26¿Qué canción?
14:28Sobre Rapita.
14:30¡Ah, sí!
14:32¿Sí?
14:34Pues una pequeña canción.
14:36Sí, porque tengo una canción que es en inglés
14:38y vamos a pedirle
14:40una oportunidad
14:42para construir algo.
14:44Sí, creo que hay muchas ideas
14:46que podemos hacer juntos.
14:48Creo que esto es algo que
14:52estoy disponible, estoy abierto a cualquier
14:54idea,
14:56cualquier cosa que pueda hacer para ayudar.
14:58Sí, porque puedo grabar el video aquí
15:00en Senado
15:02y la canción tendría mucho talento aquí en Senado.
15:04Tal vez podría
15:06hacer más rápido la producción de la canción.
15:08Sí, pero el tiempo no es
15:10tan abierto, pero podemos
15:12o tal vez traerte
15:14algún tipo de gráfico o algo así
15:16para que puedas... Sí, lo que sea, podemos
15:18arreglarlo, es fácil.
15:20Pero sí, hay muchas ideas
15:22que podemos
15:24encontrar y cualquier cosa que necesiten
15:26de mí,
15:28le daremos la mensaje.
15:30Sí.
15:32Pero vamos, se está tardando.
15:34Necesita dormir.
15:36Necesita dormir.
15:38Puedes ir a dormir, amigo.
15:44Te voy a levantar.
15:46Te voy a ver cuando estés todo
15:48despertado.
15:50Te voy a ver.
15:52¿Estás bien?
16:06Jamás en la vida
16:08me imaginé que iba a conocer
16:10algo así.
16:12Es que Rafita
16:14nos dijo, nos estábamos
16:16hablando ayer que
16:18hemos hecho muchas cosas
16:20que jamás pensamos que íbamos a hacer.
16:22Yo cuando trabajo me tomaba
16:24una foto y ahora pues hago
16:26en vivo, así, todo eso.
16:28Pero es muy bueno
16:30hacer eso porque
16:32desde la primera donación, no sé,
16:34hasta todo lo que pueda la gente,
16:36todos los días, eso es demasiado bueno.
16:38Y más si en las páginas logran
16:40llegar a más público,
16:42también monetizar por eso, a lo mejor.
16:44De hecho Rafita tiene GoFundMe.
16:46¿Tiene qué?
16:48GoFundMe.
16:52No, de laboratorio, ¿dónde está?
16:54¿Hay uno aquí en México?
16:56En Navartes.
16:58Hay un laboratorio aquí en el país,
17:00pero el laboratorio está
17:02en Navartes.
17:04Pero por desgracia los niños como Rafita,
17:06no son muchos, por eso el costo
17:08del tratamiento,
17:10por eso es muy caro.
17:12En diferencia, por ejemplo,
17:14un aspirin o un acetamol,
17:16que todos
17:18tomamos toneladas de eso
17:20todos los días.
17:22¿Cuál es el número de hijos
17:24en el mundo?
17:26Creo que han recibido
17:28como 30 niñas,
17:30¿cuántos han recibido el tratamiento?
17:34Por lo que sé,
17:36creo que menos de 50
17:38en toda la historia de la humanidad.
17:40¿En la historia?
17:42Sí.
17:44Sí, porque el tratamiento
17:46es muy nuevo.
17:48No, no, estoy diciendo
17:50no que han recibido el tratamiento
17:52que tienen este tipo de...
17:54No viven tanto,
17:56mueren...
17:58¿Cuántos niños
18:00en el mundo
18:02tenían este...
18:06No sabemos, creo que es
18:08uno entre cada 10.000 habitantes.
18:10Uno entre cada 10.000.
18:12Habitantes.
18:14Pero pues en Europa
18:16el tratamiento es gratuito.
18:20En algunas partes del mundo es gratuito,
18:22desgraciadamente aquí en México.
18:28¿Rafita si hubiera recibido
18:30su tratamiento
18:32cuando nació?
18:34Completamente hubiera sido un niño normal.
18:36O sea, su historia
18:38hubiera sido completamente diferente.
18:40Jamás hubiera necesitado
18:42ninguna operación de nada.
18:48Pero pues eso no nos detiene,
18:50sigamos luchando.
18:54Tú eres papá,
18:56y sabes que el amor hacia un hijo
18:58es infinito.
19:04Es un amor que no se puede
19:06comparar con nada.
19:26Gracias por ayudarnos.
19:30¿Seguimos en este camino?