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00:00El seguro, el plan básico cubre dos cajas en el año. Es un tratamiento continuo donde
00:10usted, el paciente, para mantener una salud estable debe de hacerlos continuos, como es
00:17continuo es el año entero y los años que el paciente esté vivo hasta que no llegue
00:21el momento de que tenga que cambiar de otra terapia. Y salud pública, en el caso mío
00:26y en el caso del paciente que estamos en el programa, le concede las 10 cajas restantes
00:34para completar el año. Esos son los pacientes que están en el programa, pero tenemos pacientes
00:41que no han podido entrar al programa y esos pacientes ni siquiera ese medicamento están
00:47recibiendo. Reciben rechazo, rechazo de salud pública por la razón de que no tienen presupuesto
00:55para cobertura de esos pacientes que no están recibiendo ese medicamento, que hasta ahora
01:00es el que ha funcionado. Hoy estoy yo, hoy está esa señora, hoy están los pacientes
01:05que necesitan el medicamento, pero mañana puede ser otra persona de los que están dirigiendo
01:10la salud en el país. Que yo entiendo que tampoco, si son las personas que están dirigiendo
01:16la salud en el país, tampoco pueden cubrir el costo del tratamiento de un cáncer. Yo
01:21entiendo que debe haber más presupuesto para salud pública, porque lo requieren,
01:26la salud lo requiere. Bueno, aproximadamente cuatrocientos y pico de mil pesos. ¿De dónde
01:31un paciente puede buscar 330 mil pesos para cubrir un medicamento que le va a durar 21
01:37días? En el 2006 se cubría medio millón, pero había un medicamento que era ese mismo
01:43medicamento, que era ese mismo medicamento, pero más, no era muy avanzado. Y en ese momento
01:54el medicamento no era tan costoso. La ciencia ha venido avanzando. Ese medicamento, la ley
02:01en la biomedida ha superado todo lo que tiene que ver con ese medicamento que yo tomaba.
02:05En ese momento costaba siete, ocho mil pesos, once mil pesos costaba. Y se manejaba, se
02:10manejaba por el seguro, se manejaba con las ayudas que me daban los amigos y todo. ¿Qué
02:14pasa de aquí en adelante? Que ni yo lo quiera. Que ese medicamento deje de funcionar y que
02:19yo tenga que buscar otro medicamento que sea superior a ese y no pueda disponer de eso,
02:25no sé. Yo recibo una pensión de la empresa de diez mil pesos donde yo trabajaba y recibo
02:32por la seguridad social una pensión de 35 mil pesos. O sea, yo recibo en pensión como
02:3845 mil pesos. Es una pensión que ya a los 60 años, la pensión de la seguridad social
02:45se me quita porque fue por discapacidad. O sea, yo estoy esperando, siempre le digo a
02:51la esposa mía, mira, quedan tres años para que yo deje de recibir 35 mil pesos que es
02:57lo de la seguridad social y pueda disponer de una pensión de acuerdo a lo que yo tenga
03:01aportado en la seguridad social, que no va a ser más de ocho, diez mil pesos. O sea,
03:06si tú calculas eso en tres o cuatro años, yo no voy a tener de dónde ni siquiera tener
03:12recursos para sostener mi familia, mi familia, mi esposa y yo. Yo tengo 56, voy para 57 ya
03:20ahora en febrero. O sea, tres años para que esa pensión sea eliminada. Mira, nosotros
03:25tenemos en la base de datos unos ciento y tanto pacientes, 125, 130. Entonces, siempre
03:35hemos querido que se haga un censo a nivel nacional de cuánto en realidad pacientes
03:40hay con mieloma múltiple en el país, porque eso nos da una visión de qué se está tratando
03:46con esa enfermedad. Entonces, tú le solicitas a X persona, mire, nosotros estamos en esta
03:52situación, usted podría darnos los datos. Ok. No quieren dártelo datos. Se lo hemos
03:58solicitado en varias ocasiones a el programa de alto costo, que es que maneja la gran cantidad
04:04de pacientes con mieloma múltiple. Y nos quedamos esperando. Nunca nos lo hacen. No
04:10la quieren dar. Tú me entiendes. O sea, necesitamos esa información. Que los médicos nos ayuden,
04:15que nos ayude Salud Pública, simplemente para saber de qué disponemos en el país
04:20con personas con mieloma múltiple. Ayer fui a buscar mi carta de autorización y se me
04:27autorizó por cuatro dosis. Normalmente te autorizan cuatro dosis consecutivas. O sea,
04:33yo mis medicamentos los tengo seguros hasta enero del 2020, pero ya yo los tengo. Pero
04:39hay pacientes que no lo tienen. Mira, hasta ahora, esa es de esa lenalidomida, verdad?
04:45La lenalidomida que hay es esa hasta ahora. Ese funciona. Y de la fundación, ¿cuántas
04:51personas tienen? Una veinte o veinticinco personas. Todo el que tiene mieloma necesita
04:59medicarse con un medicamento que se llama, entiendo yo, lenalidomida. Yo anduve a tiempo,
05:06yo entiendo que sí, que anduve a tiempo. Y vuelvo y te digo, gracias a Dios y gracias
05:12al medicamento, yo entiendo que todo ha funcionado.

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