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00:00Les gens qui me regardent en me disant, ça vous demande du courage, mais non.
00:03Ça ne me demande pas de courage.
00:05Ça me demande de tenir,
00:08de ne pas craquer, de ne pas se résigner.
00:12C'est une maladie qui déclenche des troubles qui sont d'un côté à Parkinson,
00:19troubles moteurs, tremblements,
00:21et d'un autre côté, des syndromes de type neurocognitif,
00:24perte de la mémoire, perte de la mémoire immédiate,
00:26troubles de la reconnaissance,
00:28difficulté à se situer.
00:30C'est une maladie qui pioche un petit peu,
00:33à droite, à gauche, dans les affections du cerveau,
00:36mais qui a cette particularité qu'on plonge petit à petit
00:40dans quelque chose de très difficile, très douloureux,
00:44et puis, on remonte.
00:46Et quand on arrive, en fait, comme dans les montagnes russes,
00:48pouf, on redescend à nouveau.
00:51Et ça, c'est difficile à vivre.
00:54Tout ce qui concerne course, machin, truc,
00:57gestion de la vie quotidienne, c'est pour moi.
01:00C'est le cas de beaucoup, beaucoup d'aidants.
01:02Moi, je suis disponible, je suis là.
01:04Il adore faire la cuisine, et j'adore qu'il la fasse.
01:08C'est important dans notre quotidien.
01:10Pour moi, le mot aidant, ça veut dire
01:13pouvoir s'appuyer sur quelqu'un qui est toujours disponible.
01:16Je me rends compte à quel point c'est compliqué pour lui,
01:19comme c'est difficile et comme c'est peu source de joie.
01:23Mais voilà, c'est comme ça, on ne peut que l'accepter.
01:27Je pense que chaque aidant ou chaque relation aidant-aidée
01:31est différente les unes des autres.
01:34Il me semble qu'avec Thomas, on a quand même
01:37trouvé une sorte d'équilibre entre aidé et aidant
01:39qui nous permet d'avancer et de rester dans la vie active.
01:43Moi, je pense que c'est beaucoup quelque chose
01:45qui a à voir avec le fait de s'entêter à aimer une personne,
01:50même quand elle est dans la difficulté la plus extrême.
01:54Bien sûr que j'ai envie de fuir.
01:57Mais je pense qu'une des grandes tâches qui se présentent
02:01alors qu'on a entre 8 et 11 millions d'aidants,
02:04c'est comment on laisse du répit aux aidants.
02:07Comment on ne les coince pas dans le lourd devoir et la culpabilité
02:10d'avoir à assumer, en général presque seul,
02:13le destin d'aider qui eux-mêmes
02:16commencent à se détacher totalement du corps social.
02:19Les trois principales qualités d'aidant,
02:21c'est la réserve, la ténacité et l'endurance.
02:24Donc les colères, on les avale.
02:26La peur, c'est l'approche de la faim.
02:28C'est une peur banale.
02:31Ce qui m'aide à tenir et pas à me résigner,
02:33c'est l'importance qu'on a d'être encore ensemble.
02:37Je pense qu'on est moins obsédé de se séduire que de s'épauler,
02:41ce qui peut-être aussi marque la frontière entre aidé et aimé.
02:44Thomas est un être, je ne sais pas si ça se voit,
02:47c'est un être extrêmement fort, puissant,
02:53mais pas seulement parce qu'il est costaud intellectuellement et physiquement,
02:57mais parce qu'il a en lui une jovialité
03:01qui est tout à fait rare, exceptionnelle.
03:04Je me rends compte de la chance que j'ai d'avoir rencontré cet homme-là.
03:08Ma force à moi, c'est l'amour, oui.
03:10C'est indéniable.