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00:00La esclerosis lateral amiotrófica, o más conocida como ELA, es la tercera enfermedad
00:05neurodegenerativa más frecuente en España.
00:08En Navarra hay más de 40 casos y uno de ellos es el de Carlos, quien conoció su diagnóstico
00:12hace poco más de un año.
00:13Empecé ya trabajando, mis compañeros de trabajo me decían, pero Puma, cógete la
00:18baja, que te vas a caer del andamio, tío, que te vas a matar.
00:22Y hasta que ya un día en Semana Santa dije, esta es mi última idea de trabajo, ya no
00:26voy a trabajar más.
00:28Me cogí la baja, me miraron la cabeza y sabía que era ella.
00:32Sabía que había enfermedades raras, pero tampoco sabía que era esto, ni muchísimo
00:37menos.
00:38Una enfermedad que llegó a sus vidas sin aviso y que les obligó a reformar sus vidas
00:41y su vivienda para poder seguir los pasos de una enfermedad que cabalga.
00:45Al principio aquí me pegué yo cuatro días sin comer, o sea, no me entraba la comida.
00:49Yo no estoy preparada para una enfermedad así, quiero estar con él, todo lo que pueda
00:54y todo lo hago desde el amor, desde el cariño, y lucho y lucharé a capa y a espada.
00:59El hela, una enfermedad que volcó las vidas de Carlos y María.
01:03Yo quiero una ayuda para mi mujer, que venga una persona a cuidarme.
01:07Yo caigo, si a mí no se me cuida, si yo no puedo cuidarme, ¿quién cuida de mi marido?
01:13Unas ayudas publicadas en el BOE en octubre de 2024 que urgen a familias y enfermos de
01:18hela.
01:19Si ella se está matando por gravedad allá, estoy bien, si no, yo no sé dónde estaría
01:24ya.
01:25Seguramente que ya hubiera pedido la eutanasia.
01:27Aunque vámonos, poco me va a faltar para pedirla.
01:29Una decisión complicada para Carlos que se revertirá si las ayudas llegan pronto.
01:33Que lo hagan y que lo hagan ya, para mí y para los que vienen y para los que hay, porque
01:39para los que ya se han ido ya no llega.
01:41El hela, una enfermedad que no entiende de plazos.