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Trascrizione
00:00Onorevoli consiglieri della Toscana, mi chiamo Laura Santi e oggi mi rivolgo a voi
00:06perché so che state per discutere la proposta di legge regionale liberi
00:11subito. In Umbria, dove vivo io, io ci ho messo due anni e mezzo per vedermi
00:18riconosciuto finalmente il diritto di scegliere sulla mia vita.
00:21Io sono malata di sclerosi multipla grave e avanzata, è diventata progressiva da
00:27dieci anni ma io ce l'ho da trent'anni. Nell'arco di dieci anni e soprattutto
00:32negli ultimi mi ha resa completamente tetraplegica in carrozzina, come mi
00:37vedete, ma mi ha tolto anche il tronco, le braccia, mi ha condannato a una serie
00:43infinita di sintomi spietati e crudeli, l'incontinenza, vescica neurologica,
00:48intestino neurologico, dolori, spasmi, un movimento inconsulti, sempre più paralisi
00:55progressiva, una fatica clinica fagocitante e tutta una serie di sintomi
01:00dolorosi non risolvibili, la mia malattia è irreversibile.
01:05Nonostante questo mi sono dovuta sbattere nei tribunali due anni e mezzo, una
01:09fatica oltre al fatto di sentirsi in trappola della malattia che voi potete
01:14soltanto immaginare. L'ho fatto perché non ero sola, perché avevo al mio fianco
01:19giuristi dell'associazione Luca Coscioni che si sono battuti con me a suon di
01:25denunce, di fide, ricorsi per omissioni, ritardi, rimpalli istituzionali, veramente
01:32un calvario. Oggi finalmente sono libera di scegliere se e quando porre fine alle
01:38mie sofferenze, perché di sofferenze stiamo parlando. Sono sicura che nella
01:44vostra regione ci stanno tantissime persone già come me o forse anche peggio
01:49che sono sole, a differenza mia sono abbandonate, sole, non sanno come fare e
01:55ripeto pensate sempre a queste tre parole, sentirsi in trappola e oltre a
02:01queste pensate al fatto di essere soli e abbandonati dal Servizio Sanitario
02:06Nazionale e dalle istituzioni locali, perché in mancanza di una legge, un
02:11diritto che già c'è, voglio rassicurarvi, non dovete inventarvi nulla, il diritto
02:16già c'è ed è sancito dalla Corte Costituzionale ovviamente a determinati
02:22criteri e parametri severi, questo esercizio di questo diritto diventa
02:27difficilmente godibile, esercitabile se non c'è una norma che ne regola i tempi
02:34di risposta, le modalità, l'esecuzione, tempi certi per dei malati, perché non
02:39tutti hanno due anni e mezzo per poter aspettare,
02:42molti hanno bisogno prima di una risposta perché soffrono, soffrono
02:47maledettamente, io ce l'ho fatta grazie ai giuristi
02:50dell'Associazione Luca Coscioni, nella mia Umbria ancora non si muove nulla a
02:55livello legislativo, ma voglio voglio farlo perché è una missione per me, oggi
03:00però voglio pensare alla Toscana e voglio anche rassicurarvi su un altro
03:04punto, onorevoli consiglieri, io sono già in cure palliative, un buon
03:10percorso di cure palliative, una buona presa in carico del malato, integrata da
03:16parte del sistema sanitario nazionale, non esclude una buona legge sul fine vita,
03:22le due cose non confliggono, state tranquilli di approvare una legge, fatelo
03:28senza esitazioni, fatelo senza dilemmi, senza timori, perché aumentare l'esercizio
03:36e il godimento di un diritto che, ripeto, già c'è, non dà nessuna libertà arbitraria,
03:45non porta a nessuna deriva, come a volte si sente dire, fa sentire le persone meno
03:50sole e meno abbandonate, vi prego di non voltarvi dall'altra parte,
03:55perché se vi voltate dall'altra parte, quei malati là continuano ad esistere,
04:00continuano a soffrire e sono soli e abbandonati, mettetevi nei loro panni, vi
04:06prego, vi prego mettetevi nei loro panni e rendeteli veramente liberi di essere
04:14padroni della propria esistenza, per quanto questo è doloroso, ma questo non
04:19elimina la malattia, non elimina il dolore, quello c'è, rendeteli liberi di
04:23decidere se e quando può rifinire le proprie sofferenze, con dei tempi certi,
04:28con delle modalità esecutive certe, in mancanza di esse questo diritto già
04:34esistente grazie alla Corte Costituzionale diventa un'incognita,
04:40diventa un percorso a ostacoli burocratici, io non voglio che per i miei
04:45compagni di malattia o anche altri nella Regione Toscana ci sia un percorso a
04:51ostacoli, perché non deve essere questo, vi ringrazio tanto perché so che oggi
04:56voterete nel migliore dei modi per rispettare i malati e le loro scelte
05:01dall'inizio alla fine.

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