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00:00Hoy le ponemos el ojo y acompañamos un caso que nos conmueve, que nos duele y que queremos estar ahí acompañándolos hasta que se resuelva.
00:09Esta es la historia de Alaia, ya es una bebé de cinco meses que recibió algo que parecía imposible a su edad, un trasplante de riñón, y sus padres hoy temen por su recuperación.
00:20Pues esta bebé, Mari, recibe este trasplante de hígado en el mes de diciembre, pero por momentos ha tenido muchos problemas para conseguir los medicamentos.
00:29Diego está en Cali con la mamá de la pequeña. ¿Hasta cuándo Alaia tiene medicamentos para estar bien, para continuar con su proceso, Diego?
00:44Estamos con Maria Paula, la mamá de Alaia, pero antes quiero contarles un poco acerca de su condición.
00:50Ella sufrió una atresia en las vías biliares, esto generó una cirrosis en su hígado.
00:56Intentaron salvárselo a través de una cirugía, pero los médicos se dieron cuenta que era demasiado tarde y la única opción fue ese trasplante de hígado que le donó una de sus tías.
01:06Maria Paula, bienvenida a Noticias RCN. Estamos contigo, estamos con Alaia, que precisamente hoy está cumpliendo seis meses.
01:14La situación de ustedes tiene que ver con medicamentos. ¿Cómo está el panorama en relación con las medicinas de Alaia en este momento?
01:22Hola, buenos días, buenos días a todos. Lastimosamente es un tema muy complicado, muy difícil.
01:29Alaia, de los 12 medicamentos que toma, que salió después de la clínica, le fueron entregando paulatinamente algunos.
01:38No es que todos le entregaron, poco a poco le fueron entregando, pero hay dos que nunca le han entregado.
01:44Lastimosamente habíamos podido como subsistir con esos medicamentos gracias a la ayuda de la clínica donde la trasplantaron que nos regaló un poco de medicamento
01:56y también gracias a la ayuda de otras mamitas con hijos trasplantados que a través de un grupo de WhatsApp entre todos nos colaboramos.
02:03Pero tristemente tiene medicamentos hasta el domingo. Dos de los medicamentos no hay más, ya se han realizado campañas a través de las redes sociales.
02:14El día de ayer justamente la niña tuvo control en la clínica, pues pedimos si nos podían colaborar y lastimosamente no tienen en el momento el medicamento.
02:21Sobre todo de los dos hay uno que no se consigue comercialmente muy fácil porque es un medicamento MIPRIS
02:28y aunque se consiguiera tiene un medicamento, un costo muy elevado, el cual mi familia en ese momento no podría asumir.
02:34María Pabla, este medicamento, lo hablábamos minutos antes, cuesta más de 3 millones de pesos.
02:40¿Cuál es ese medicamento? Y el otro que además también tendría faltando a Laia para su tratamiento.
02:45El medicamento se llama Valixa de 50 miligramos.
02:49En esos grupos de WhatsApp donde hay personas y madres con mucha más experiencia me ayudaron a buscar el precio y sí efectivamente salía 3 millones 150 mil pesos.
03:00Y el otro es el micofelonato de 250 miligramos.
03:04¿Qué respuesta les entrega la EPS? ¿Está autorizado? ¿Ustedes fueron al dispensario? ¿Qué les han dicho allá?
03:11La EPS lo autorizó desde que salió. O sea, hicimos el radicado como a los 5 días, me autorizó todos los medicamentos.
03:19Sobre todo el MIPRIS, que el MIPRIS pues como que tiene un proceso un poco más demorado que los otros.
03:24Pero la farmacia manifiesta que no tiene, que no tiene, que no hay el medicamento.
03:29Hemos ido más de 6 oportunidades, hemos hecho la fila, que no hay, que no hay, que pendiente.
03:34Y es lo que nos entregan, unos pendientes que no hay, que no tienen los recursos pues girados por la EPS para entregar esos medicamentos de alto costo.
03:42Bueno María Paula, nosotros seguimos acompañando a esta familia, sobre todo a la IA.
03:47Información que hemos recibido es que Audifarma precisamente en las últimas horas indicó que no va a seguir entregando medicamentos para pacientes de la nueva EPS.
03:55Por lo que hacemos el llamado a todas las autoridades para que puedan apoyar no solamente a esta familia, sino a todas las de los pacientes trasplantados.