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00:00¿Qué tal? ¿Qué tal? ¿Está bien
00:04yo también? Muchísimas gracias
00:05Pablo, deporte de otra manera,
00:07¿Verdad? El deporte de salud y
00:09de salud es que hablamos ahora
00:10con nuestras invitadas, es un
00:12gusto saludarlas, estoy con
00:13Elizabeth Burgoa, presidenta de
00:14la asociación de hemofilia, y
00:16Sonia Flores, mamá de un
00:18paciente, de Alexander,
00:19justamente. Les quiero hablar
00:21de este tema con muchísima
00:24delcadiza, porque se trata
00:26acerca de varios pacientes en
00:28el país, justamente el pasado,
00:31le doy la fecha exacta, veintitrés
00:33de diciembre, un pequeño niño
00:35de un año y once meses
00:37falleció. ¿Sabe por qué?
00:39Porque no había el tratamiento
00:41adecuado. Tratamiento que se
00:43puede comprar, que el gobierno
00:44puede traer, pero lastimosamente
00:46no se tiene en el país al
00:48momento, y es por eso que se
00:49pide que este tratamiento que
00:51está, que este factor esté y
00:53forme parte de la lista
00:54nacional de medicamentos
00:55esenciales. Estoy con
00:57Elisabeth, mamá de Alexander
00:59también. Elisabeth, es una
01:01situación difícil, es una
01:02situación compleja, de repente
01:04muchos ni entienden muy bien
01:06qué es la hemofilia, por favor.
01:08Muchas gracias, Marcela, muchas
01:10gracias por este espacio que es
01:11muy valioso para nosotros, el
01:13poder visibilizar y hacer
01:14conocer lo que es la patología.
01:17La hemofilia es la deficiencia
01:18del factor de coagulación en la
01:20sangre, por esta razón los
01:22pacientes sufren hemorragias
01:23internas y externas, y en el
01:25caso de los pacientes severos,
01:26es muy muy complicado porque los
01:29sangrados pueden presentarse de
01:31manera espontánea, entonces, el
01:33tratamiento es vital para ellos
01:35para que puedan salir adelante,
01:37y como usted bien ha mencionado,
01:39Marcela, en este momento nosotros
01:41estamos en un estado de
01:42emergencia, porque parte de
01:44nuestros pacientes no están
01:46accediendo a un tratamiento
01:47adecuado y efectivo, porque han
01:49desarrollado inhibidores, los
01:51inhibidores es es una
01:53consecuencia, se puede decir, y
01:55al mismo tiempo es una reacción
01:57del organismo, porque cuando les
01:59colocan el factor de reemplazo,
02:01el organismo reacciona porque es
02:03algo extraño, entonces, el
02:05medicamento ya no les llega a
02:07hacer efecto, por eso es que
02:09necesitamos el poder acceder a
02:11estos nuevos tratamientos, y los
02:13pacientes puedan salir adelante,
02:15puedan tener esa posibilidad de
02:17conservar su vida, y no partir a
02:19tan temprana edad, es son los es
02:21el tercer paciente que ha
02:23fallecido, como mencionaba,
02:25porque a finales del 2023, en
02:27menos de tres meses hemos
02:29perdido dos pacientes, un niño
02:31de ocho años y un adolescente de
02:33quince años, con la misma
02:35situación, la falta de
02:37tratamiento adecuado, y ese es
02:39nuestro pedido, nuestra urgencia,
02:41el que el gobierno pueda
02:43implementar medidas necesarias
02:45para que los pacientes dejen de
02:47sufrir, dejen de estar en esta
02:49situación tan difícil, que es
02:51el no poder acceder a lo que
02:53realmente se necesita, que es el
02:55alivio, que es la atención en la
02:57salud.
02:59Importante es conocer acerca de
03:01este tipo de enfermedades para
03:03detectarlas a tiempo, Sonia me
03:05contaba de la forma en que
03:07detectó que su hijo padecía
03:09hemofilia a los dos años, por
03:11favor, adelante.
03:13Muchas gracias, Marcela,
03:15gracias por aceptarnos esta
03:17invitación, yo como mamá,
03:19tal vez un poquito de los
03:21tiempos pasados, un poquito voy
03:23a dar un testimonio de mi hijo,
03:25cuando mi hijo tenía dos
03:27añitos, le han detectado
03:29hemofilia, cuando mi hijo
03:31padecía sangrados, moretones,
03:33bueno, en una de esas ocasiones
03:35ha entrado a un quirófano,
03:37entonces, donde mi hijo ya
03:39estaba sangrando, no podía
03:41coagular, entonces, desde ese
03:43momento, yo, yo, yo, yo, yo,
03:45yo, yo, yo, yo, yo, yo, yo, yo,
03:48entonces, desde ese momento, yo
03:50voy viviendo con mi hijo, hoy
03:52por hoy, mi hijo ya tiene 21
03:54años, cuando tenía esos 18
03:56años, nuevamente, mi hijo,
03:58casi se me va, ¿no?
04:00Porque mi hijo ya tiene
04:02individuos, el factor ocho que
04:04nos da la gobernación, o
04:06también recibimos donaciones,
04:08ya no lo hacía nada, mi hijo
04:10ha gastado 150 factores más
04:12harto que cualquier paciente
04:14que tiene, entonces,
04:16¿por qué no lo hizo el factor
04:18ocho efecto a mi hijo?
04:20Estaba tres semanas en terapia
04:22intensiva, ya en lo cual,
04:24gracias a Dios, yo me siento
04:26en este momento que soy, tal
04:28vez, bendecida, ¿no? Con el
04:30medicamento que está recibiendo
04:32de donación, ahorita es que es
04:34Imicizumab, ese medicamento,
04:36hace dos años, ya, inició mi
04:38hijo, gracias a la donación
04:40que llega de otro país, y
04:42actualmente, yo, yo, yo, yo,
04:45y actualmente mi hijo, está
04:47estudiando, por lo menos puede
04:49caminar solo, ya, libre, porque
04:51más antes yo tenía que manejar
04:53a él como un cristal a mi hijo,
04:55no tenía que chocar a ningún
04:57lado, porque no le hacía el
04:59factor ocho, nada a él.
05:01Primero es tener ningún tipo de
05:03accidente, porque simplemente
05:05no iba a coagular y podía morir
05:07de sangre. Sí, exactamente,
05:09entonces. Es delicada hablar de
05:11este tema, Sonia, y te agradezco
05:13tratamientos y peor aún cuando no hay los tratamientos en nuestro país y es por eso
05:17que estamos haciendo esta entrevista. Estoy también con Elias Israel, miembro de la Sociedad
05:22de Hematología Boliviana y los saludo. Muy buenos días. ¿Cómo está? ¿Qué sucede
05:28con la atención para las personas con este padecimiento? Doctor, adelante.
05:32Muy buen día. ¿Cómo están? Gracias por la invitación. Y comentar que la enfermedad
05:38es una enfermedad genética en la cual hay una deficiencia de una de las proteínas
05:43que forma parte de la coagulación, de la formación del coágulo. En la formación
05:49de uno de los elementos del coágulo, que es muy importante, está una serie de proteínas
05:54que se van activando una tras de otra. Se habla de una cascada, es como si fuera una
05:59cadena que va integrándose a medida que uno de los factores se estimula. Si está deficiente
06:07una de las eslabones de la cadena o de la cascada, no se forma el coágulo en forma
06:13adecuada. Esta enfermedad es congénita, se encerra y existe una deficiencia del factor.
06:21Puede ser del factor 8, que es la hemofilia A, que es la más frecuente, o puede ser del
06:25factor 9 de la coagulación, que es la hemofilia B, que es menos frecuente pero que también
06:30se presenta. No son enfermedades muy frecuentes, pero sí son bastante severas y el tratamiento
06:38consiste en administrar el factor que está deficiente, ya sea el factor 8 o el factor
06:449. Lastimosamente, en algunos pacientes que tienen severidad mayor en la enfermedad, porque
06:53hay diferentes grados de severidad, leve, moderado, severo, los que son severos tienen
06:58mayor requerimiento del factor. Y se puede utilizar en forma preventiva una o dos o tres,
07:04dos a tres veces a la semana para poder evitar que haya muchos sangrados. Los sangrados pueden
07:11ser a diferentes niveles. Pueden ser principalmente a nivel articular, a nivel de las articulaciones
07:17que a la larga deforman y producen alteraciones en la articulación. Pero también puede haber
07:23sangrados a nivel de órganos internos, como en el riñón, en el hígado o en el cerebro, que es lo más
07:29severo. Con la administración del factor puede suceder un fenómeno que se llaman los inhibidores,
07:35que lo estaban comentando, que son anticuerpos en contra del factor. El factor no es de la persona,
07:43es de otra persona, es algo prestado. Pueden generar defensas en contra de ese factor que
07:50sí es parte de la población, pero que antigénicamente no es idéntico a lo que la misma
07:55persona produciría. Doctor, en esos casos... Perdón. Doctor, le decía, es una situación complicada para
08:02todos los familiares que tienen un paciente, que tienen una familiar con hemofilia, porque necesitan
08:07este tratamiento. De no tenerlo, ¿pueden llegar hasta la muerte? Sí, si el sangrado es muy severo
08:14y en algún órgano importante, obviamente el riesgo de muerte, o incluso por el sangrado
08:22muy importante que puede haber, puede llevar a la muerte. Entonces el hemicisumab es un medicamento
08:28que actúa como un puente, como que mejora o puede restablecer la función de la cadena o de la cascada
08:37para que pueda mejorar la coagulación y formar el coágulo. La ventaja del hemicisumab, sobre todo
08:45para los pacientes con inhibidores, es que este medicamento actúa de una forma sin riesgo de
08:52formar a inhibidores, y además que este caso que es para la hemofilia A, nos ayuda también la
09:00administración, que es por vía subcutánea, y que es en algunos casos, inicialmente es más seguido,
09:07pero después queda una vez al mes el tratamiento y es por vía subcutánea. Entonces esto también
09:14nos ayuda mucho para los pacientes que no tienen un buen acceso venoso, porque el factor se administra
09:19por vía vena, y a veces hay pacientes que no tienen el acceso adecuado de venas, que también
09:24nos puede favorecer en gran manera el tratamiento. Doctor, quiero agradecer el contacto, es importante
09:30siempre mantenernos informados respecto a lo que está pasando y este tipo de padecimientos. Hay
09:34muchos pacientes en el país, lastimosamente, que necesitan este tratamiento de urgencia. Gracias,
09:39doctora Elías. Me quedo con nuestras invitadas en el estudio. Elizabeth, lo que se está pidiendo
09:44es algo claro, que ingrese a la lista nacional de medicamentos esenciales. Así es, es un pedido,
09:51es un clamor que queremos manifestar a través de este medio también. A nuestra querida ministra
09:57de salud, que este medicamento ingrese a la LINAM así es es es es importante, es urgente,
10:05no podemos ver, no podemos ser indiferente al sufrimiento de los pacientes, y que más
10:10pacientes estén falleciendo, porque han aparecido nuevos pacientes con inhibidores, y en este momento
10:16no existe otro tratamiento en nuestro país. Son alrededor de quince nuevos pacientes. Quince nuevos
10:21pacientes que han desarrollado inhibidores. Y también, como bien mencionaba el doctor Elías
10:27Azbun, también tenemos el suplicio que viven los niños con hemofilia severa que requieren el
10:34tratamiento y no pueden aplicarles por el difícil acceso venoso, funciones fallidas, vías periféricas
10:41por largos tiempos, con riesgo de otras complicaciones, y además de que toda esta
10:47situación puede ser evitable, porque el medicamento que lo ha nombrado el MCSUMAP ya
10:53tiene el registro sanitario. Tenemos 20 pacientes a nivel nacional que están con este tratamiento.
10:59Hay una evidencia de la eficacia. Entonces, eso pedimos, por favor, señora ministra, que dejen
11:06de sufrir tanto nuestros pacientes. Usted tiene la posibilidad de crear normas políticas de salud.
11:12Sabemos que tenemos ahí artículos que nos protegen en la constitución política del
11:18estado. Están derechos humanos. Por favor, les suplicamos que se pueda aplicar también
11:24para los pacientes con coagulopatías. Muchísimas gracias, Elizabeth Burgoyle,
11:29presidenta de la Asociación de Hemofilia. A Sonia también, Sonia Flores, mamá de Alexander,
11:33mamá de uno de los pacientes con hemofilia. Esperemos que estos pedidos sean atendidos,
11:37porque es justamente para la salud de nuestra población.
11:39Algo más quiero pedirles.
11:40Adelante, por favor.
11:42Yo no, mediante este medio, a la hermana ministra María René, yo como mamá de corazón,
11:50yo sé que ella es mamá, ¿no? Quisiera que nos escuche, hermana ministra, por favor.
11:55Yo sufrí harto con mi hijo. Ya son 20 años. Llegué donde no tenía que llegar, pero hay
12:04muchas mamás, o peores que yo. Hay mamás que no entienden qué es hemofilia. Yo quisiera
12:09que ingrese el índice sumar al INAMI por nuestros hijos, porque gracias a esos medicamentos
12:16mi hijo está bien hasta ahorita. Pero este medicamento estamos recibiendo por ahora solo
12:22de donación, y no podemos depender de donación toda la vida. Yo temo cualquier momento la
12:27donación que nos cueste. Y nuestros hijos, ¿dónde van a quedar? Por esa razón pedimos,
12:32hermana ministra, por favor, póngase la mano al pecho. Quisiera que nos escuche, por
12:37favor, y al gobierno también, por favor, por nuestros hijos. Nosotros no queremos sufrir
12:43como otras mamás ya han sufrido, ya ha habido decesos de pacientes a falta de ese medicamento.
12:48Bueno, eso nomás. Gracias.
12:51Gracias, Sonia. Se entiende, se entiende lo que estás pidiendo de una madre afligida
12:54que justamente gracias a los medicamentos su hijo pudo pasar esta etapa. Pero imagínese
12:59la mamá de este pequeñito de un año y once meses que falleció el pasado 23 de diciembre
13:04por no tener los tratamientos y solo se pide que ingrese a la lista de medicamentos esenciales
13:09en el país. Tenemos más a continuación, esto es lo más destacado.