"Mon espoir pour lui, c'est de le voir grandir et s'épanouir sans fractures."
Loulou souffre de la maladie des os de verre. Une maladie qui fragilise ses os. Pour Brut, Loulou et sa famille racontent leur histoire.
Loulou souffre de la maladie des os de verre. Une maladie qui fragilise ses os. Pour Brut, Loulou et sa famille racontent leur histoire.
Catégorie
🗞
NewsTranscription
00:00Le loup s'est fait une fracture tout seul dans le berceau, rien qu'en voulant se lever et tout.
00:05Il s'est fait des fractures en faisant quatre pattes, étant bébé, tout simplement, comme ça, sans qu'on aille le toucher.
00:13Donc, vous voyez toute la délicatesse et toute la fragilité de cette maladie.
00:19Bonjour Brice, bienvenue, salut.
00:21On le protége au maximum, il avait un casque, le loup portait un casque.
00:33C'est tout la tête.
00:35Quand il fait une chute, voilà comme il a grandi.
00:39On essaie quand même d'éviter qu'il y ait de l'eau par terre, qu'il y ait un obstacle sur son chemin.
00:45Quand il doit se déplacer, on l'accompagne pour éviter qu'il a à se bûcher.
00:51On essaie de faire sécurité au maximum.
00:53C'était lors d'un bain, il y a eu un craquement.
00:57Je lui mettais le beurre de karité sur le corps et c'est lorsque je suis arrivé sur son figure 3.
01:02Quand j'ai tendu le monde, j'ai entendu le bruit, et c'est comme ça la première fracture a eu lieu.
01:08Et tous les matins, c'est comme ça ?
01:10Oui, tous les matins, il va prendre ça.
01:12Ça c'est un complément alimentaire, ça c'est de la vitamine C, ça c'est de la vitamine D.
01:17Et qu'est-ce que ça donne aux vitamines ?
01:20Ça renforce les os, ça aide les aliments à récupérer la vitamine D, les nutriments pour les fixer dans les os.
01:30Avant, il était mobile.
01:32C'était un bébé, on le déplaçait, on le mettait dans un endroit où il n'avait pas trop de risque de bouger.
01:38Aujourd'hui, il faut faire beaucoup plus attention à lui, parce que vous voyez comme il bouge.
01:42Donc c'est vraiment beaucoup, beaucoup d'attention.
01:45On est allé à la séance de l'éducation, on est arrivés à 11h, 10h15.
01:49Bon, loulou, on va faire sortir les habits.
01:52Doucement, doucement, doucement.
02:05On va aller où ?
02:06À la rééducation.
02:07À la rééducation, et on est venu pour faire quoi ?
02:10Travailler, j'ai une maladie.
02:15Donc tu viens souvent chez le docteur ici ?
02:17Oui.
02:19Et quand tu viens, qu'est-ce que ça te fait ? Qu'est-ce que ça t'apporte de venir ici ?
02:23Ça m'apporte de travailler.
02:25De travailler, et après comment tu te sens ?
02:28Je me sens beaucoup mieux.
02:30Pourquoi c'est important pour lui qu'il souffre de la maladie ?
02:35Si vous voulez qu'une personne marche correctement,
02:39il faut que toutes ses articulations marchent convenablement.
02:42Donc à partir du moment où il a la maladie des os de verre,
02:46et qu'il est assujetti à des fractures, à des mobilisations prolongées,
02:51il s'installe des séquelles.
02:54Et ces séquelles-là, qui permettent à un humain,
02:57une personne normale ou un enfant normal,
02:59de marcher en triple flexion, c'est-à-dire,
03:02je pose ma cheville, ma cheville est très bien mobile, mon genou est bien mobile,
03:07il y a un fonctionnement qui n'est pas là.
03:10L'objectif, en tout cas, c'est qu'il ne perde jamais sa mobilité,
03:13et qu'il ait une mobilité la plus normale possible.
03:16En dehors de la clinique, est-ce qu'il y a d'autres spécialistes que vous voyez ?
03:20Oui, on va avoir un chirurgien pédiatre,
03:23on va avoir un dentiste, un généraliste, un psychologue,
03:27un orthopédiste, le denton.
03:30Voilà, on va faire des visites régulières chaque six mois,
03:33des dents, du cœur, la tête, l'ouïe.
03:49Il y a beaucoup d'accompagnements.
03:52Il y a des accompagnements de la part de la dame que vous voyez, par exemple,
03:57mais je vous avoue que ce n'est pas évident,
04:00parce que quand on nous demande souvent, donnez-nous un montant et tout,
04:03on ne peut pas donner de montant,
04:05parce que le loulou est soumis à beaucoup de choses, en réalité.
04:09À la fin du mois, il faut payer une AVS.
04:11L'AVS, c'est l'assistance de vie scolaire.
04:13Elle l'accompagne à l'école, elle l'avec lui continuellement,
04:16parce qu'il ne peut pas partir à l'école seul.
04:18Vu sa fragilité, il doit se faire forcément accompagner.
04:21Et toi, Amina ?
04:23Oui ?
04:24Quand on t'a dit que ton petit frère avait la maladie des ODB,
04:28comment tu as compris ça ?
04:30Au début, je ne comprenais absolument rien.
04:34C'est à 5 ans que j'ai compris.
04:38D'accord. Et quand tu as compris, comment ça se passe maintenant ?
04:42Je ne peux pas vivre avec lui.
04:44Et tu sais que sa maladie demande beaucoup d'attention.
04:47Ça demande que papa et maman soient toujours à côté de lui,
04:51que tout le monde soit à ses petits soins.
04:53Et comment toi, tu vis ça ?
04:55Je fais attention.
04:57Et puis, je me débrouille pour ne pas faire quelque chose de travers,
05:02ou faire quelque chose pour le blesser, pour le frustrer.
05:06Je ne fais pas...
05:10Je ne fais pas mal, quoi.
05:13Tu as une bonne grand-sœur.
05:15Merci.
05:16Comment est-ce qu'on arrive à équilibrer quand on sait qu'il y a un enfant
05:19qui est très dépendant de nous,
05:21pour ne pas, justement, que l'autre soit en manque ?
05:24On n'a pas perdu de vue qu'elle reste une enfant.
05:28Mais la psychologie d'un enfant est différente de la psychologie d'un adulte.
05:35On se rend compte que toutes les familles, également,
05:38qui vivent dans des situations similaires,
05:40qui ont un enfant en situation de handicap,
05:42sont confrontées à ce genre de problème-là.
05:45Et on préfère encore le prendre assez tôt
05:48pour ne pas créer des blessures intérieures.
05:52Comment vous percevez l'avenir de Loulou ?
05:54Quelles sont vos espérances aujourd'hui pour lui ?
05:56Aujourd'hui, déjà, c'est de voir Loulou grandir.
06:01Si possible, sans fracture.
06:03C'est un espoir pour lui.