İzmir'de yaşayan Şehri Biçici'nin 19 yaşındaki kızı ve 10 yaşındaki oğlu, milyonda bir görülen 'Spinoserebellar Ataksi' hastalığına yakalandı. Anne Biçici, çocuklarının sağlığı için çaresiz bir çaba içerisinde ve sesinin duyulmasını istiyor.
Zihinsel engelli kardeşler milyonda bir görülen hastalığa yakalandı, aile çare arıyor
İZMİR - İzmir'de yaşayan Şehri Biçici'nin engelli iki çocuğu, milyonda bir görülen genetik hastalığa yakalandı. Hastalık sebebiyle zaman içerisinde beyin ve omuriliği küçülen çocukları için çare arayışına giren anne Biçici, tek isteğinin sesini duyurmak ve çocuklarının sağlığına kavuşması olduğunu söyledi.
İzmir'in Gaziemir ilçesinde engelli 2 çocuğuyla yaşayan Şehri Biçici (42), hem çocuklarına çare arıyor hem de hayatını idame ettirmeye çalışıyor. Biçici'nin 19 yaşındaki kızı Aleyna Biçici, henüz 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet geçirdi. Ardından bir süre tedavi alan genç kıza teşhis konulamadı.
hbrlr1.com/ctfybibakckckl
Zihinsel engelli kardeşler milyonda bir görülen hastalığa yakalandı, aile çare arıyor
İZMİR - İzmir'de yaşayan Şehri Biçici'nin engelli iki çocuğu, milyonda bir görülen genetik hastalığa yakalandı. Hastalık sebebiyle zaman içerisinde beyin ve omuriliği küçülen çocukları için çare arayışına giren anne Biçici, tek isteğinin sesini duyurmak ve çocuklarının sağlığına kavuşması olduğunu söyledi.
İzmir'in Gaziemir ilçesinde engelli 2 çocuğuyla yaşayan Şehri Biçici (42), hem çocuklarına çare arıyor hem de hayatını idame ettirmeye çalışıyor. Biçici'nin 19 yaşındaki kızı Aleyna Biçici, henüz 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet geçirdi. Ardından bir süre tedavi alan genç kıza teşhis konulamadı.
hbrlr1.com/ctfybibakckckl
Category
🗞
HaberlerDöküm
00:00Bugün iki oldu değil mi?
00:14Evet, epey çırpındı yetişemedim.
00:26Ali nasıl?
00:27Tamam.
00:28Şu anda bebek evinde var.
00:29Epey çırpındı yetişemedim.
00:30Çok güzelmiş.
00:45Bekleyin, yoruldum.
01:15Bu videodan önden, çoktan basit...
01:24İhale bildirimi daralasınız, bildirmisiniz...
01:27...birleri de birşey olursa daralayın.
01:31Reis, seni geri aramak istedim...
01:33Sen tekrar geliyorsan, sen geri aramak istedim.
01:36Bu arada sen geri mi sarılıyorsan, hatırlıyorum.
01:45İyi misin?
01:46Nasılsın?
01:48Nasılsın annecim?
01:53Yat.
01:54Yat annecim.
02:01Bilinci yok şu anda.
02:04Dur.
02:05Dur.
02:07Aleyna.
02:07Aleyna.
02:09Aleyna.
02:11Aleyna.
02:15Nöbet.
02:18Bilinci yok şu anda.
02:20Bir geçirdikten sonra böyle oluyor.
02:35Kaç dakika oldu?
02:3742 saniye.
02:38Hayır bunların önce olduğunu ben biliyorum.
02:40Bence yetişti.
02:41Ne kadar olmuştur onların önce?
02:42Aklına kaçmış.
02:44Kasılmalar olduktan sonra böyle bilince gidiyor.
02:46Çocuklarım sağlıklı bir şekilde doğdular.
02:505,5 aylıkken ateşsiz nöbet havale geçirdiler.
02:55Sonra
02:57bir onun kısa süre tedavisi sürdü.
03:00Ama bir teşhis konmamıştı.
03:02Ve Aleyna şu anda 19 yaşında 16 yaşına kadar hiç nöbet geçirmemişti.
03:09Okul çağında
03:11öğretmenleri gerilik olduğunu söyledi.
03:13Özel bir çocuk oldu.
03:16Engelli okuluna gidiyordu.
03:1816 yaşında da nöbetleri başladı.
03:204 yıldır nöbet geçiriyor.
03:22Ve nöbetleri hiçbir şekilde durmuyor.
03:24Gitmediğim doktor hastane kalmadı.
03:26En son Gazi Üniversitesi'nde teşhis kondu.
03:30Yani orada tabi bu aşamalar yıllar sürdü.
03:33Devamlı gelip gittik.
03:34Ameliyat oldu.
03:36En son
03:38bu teşhis kondu.
03:40Bu teşhiste de
03:42halk dilinde işte beyin omuriliğinin
03:44gün geçtiğince küçülüp eriyeceğini
03:47ve işlevini kaybedeceğini
03:51yani ölümcül bir hastalık olduğunu, dünyada tedavisi olmadığını söylediler.
03:55Milyonda bir görülen bir hastalık genetik bir hastalık olduğunu söylediler.
03:59Ben de bir çaresizliğe kapıldım.
04:01Arayış içine girdim.
04:04Oğlumda da aynı şeylerin olduğunu söyleyince
04:07profesör onda da aynı şeyin çıkacağını düşünüyorum dedi.
04:10Kan aldılar.
04:12Onda da sonuç aynı çıktı.
04:13Onda da bütün gidişatı aynı şekilde bekliyoruz.
04:17Nöbet şeklinde başlayacak.
04:19Ve beyin omurilik küçülmeye başlayacak.
04:22Aleyna zaten küçülmeye başladı.
04:2430 kiloya kadar düştü.
04:25Mama ile besleniyor.
04:27Bez bağlandı.
04:29Yani
04:30gün geçtikçe eriyor çocuklarım gözümün önünde.
04:34Ben de sesimi duyurmak istiyorum.
04:36Yani
04:37kimi diyor bitkisel ilaç var şurada diyor.
04:40Gidiyorum onu alıyorum.
04:41Ama
04:42boşlukta ve çaresiz olduğum için kim ne derse inanıyorum.
04:46Araştırıyorum ama
04:47ya ne bileyim belki bir insanın başından geçmiştir.
04:49Diler ki yani biz
04:51böyle bir şey başımızdan geçti.
04:53Şunu yaptık, şunu kullandık.
04:55Bilmiyorum yani şimdi
04:56profesörler tıp diyor.
04:58Kesinlikle diyor.
04:59Yani nöbetleri durmayacak.
05:01Durduramayız diyor.
05:02Bu hastalık durdurulamaz diyor.
05:05Yani ne yapabiliriz?
05:06Ben
05:08büyüklerimden
05:10ya da yaşayanlardan
05:11beni yöndendirmelerini istiyorum yani.
05:13Nasıl yaşatabiliriz?
05:21Kusura bakmayın.
05:28Yani
05:28çocuklarımın gözümün önünde
05:31ya
05:32nöbet geçirmesi bile beni parçalıyor.
05:34Yani o değil ben geçiriyorum nöbet.
05:37Yani dayanamıyorum.
05:38Gerçekten dayanamıyorum.
05:39Kendim ilaç kullandığım halde dayanamıyorum.
05:43Yani gözümün önünde eriyor.
05:45Nöbet geçirdiği zaman aniden geçiriyor.
05:48Zaten aniden kasılmaya başlıyor.
05:51Zaten devamlı elimden tutuyorum.
05:53Birden düştüğü, birden çarptığı da oluyor.
05:55Zaten çocuğun her yeri yara bere içinde.
05:58Yani çocuklarım için
06:00ilk önceliğim
06:01onların sağlığına kavuşması.
06:04Tedavileri.
06:05Ne yapılabilir?
06:06Yani
06:07belki birisinin başından geçmiştir.
06:10Bir şey kullanmışlardır, iyi gelmiştir.
06:12Ha tıp bana olumsuzlukları söyledi ama ben gene arayış içindeyim.
06:16Yıllardır
06:17tek başıma çocuklarım için mücadele veriyorum.
06:20O yüzden
06:22çocuklarım için bir aile olarak bir şeyler yapmaya çalışıyorum.
06:27Buraya bakabiliriz.
06:31Bir daha bakabiliriz.
06:35Milyonda bir gürlen bir hastalık.
06:40Bak bakalım annene.
06:41Bana bak.
06:44İneşmek isteyelim.
06:46Ben yarışmada büyüyünce ben oldum.
06:49Yarışmada büyüyünce ben oldum.
06:52Kaçmaya oldum biliyor musun?
07:01Tamam.
07:01Gel.
07:05Tamam.