Ce mercredi 8 janvier, l’association « Un palier, deux toits » nous a ouvert ses portes à Pézenas, offrant une vision nouvelle de l’habitat inclusif pour les jeunes adultes touchés par des maladies neuro-évolutives rares.
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00:00Pouvez-vous nous en dire plus sur l'association et sur cette création et pourquoi ?
00:06Alors l'association a été créée en 2018.
00:09Je suis maman de deux enfants qui ont hérité de leur papa d'une maladie neurodégénérative génétique,
00:17donc qui est décédée à l'âge de 40 ans.
00:19Et j'ai deux enfants, donc trentenaires, qui présentent ce gène-là.
00:25Et pour moi c'était important qu'ils puissent faire un projet de vie qui leur corresponde
00:30et qui leur permette de vivre cette situation qui est une situation qui dégénère progressivement sur leur autonomie,
00:38mais qui continue à avoir une vie sociale partagée, plein d'activités, des stimulations pour améliorer leur état.
00:47Et là justement, pouvez-vous nous en dire plus sur le nombre d'appartements qui se trouvent ici à Pézenas,
00:53peut-être aussi de l'autre côté ?
00:55Alors il y a en fait, on fonctionne avec cinq personnes, cinq locataires ou en colocation.
01:02Là vous avez derrière moi deux appartements mitoyens qui abritent deux colocations de deux personnes.
01:09Et on a aussi des appartements qui sont regroupés.
01:13Et donc notamment, il y a un appartement qui est dans une résidence à proximité,
01:18pour leur permettre de se rejoindre, de partager les moments qu'on vivait ensemble et de faire des activités.
01:25Et là, depuis combien de temps ça a été créé ? Est-ce que vous avez d'autres projets à venir ?
01:34Alors, ça a été, ici on habite depuis, ils habitent, c'est leur logement principal, ils habitent depuis l'année du Covid.
01:44On a eu la chance de pouvoir acquérir ces logements qui étaient en cours de construction.
01:50Et avec l'aide d'AG2R et puis de nombreux donateurs, on a réussi à faire un emprunt pour le reste.
01:57Et donc l'association a acquis ça.
01:59Avant, on était en location sur le parc privé.
02:04Et on a développé un deuxième projet, mais qui malheureusement n'a pas pu perdurer,
02:11parce que pour des questions de financement par les conventions qui nous liaient avec le département,
02:18ce deuxième projet n'a pas pu tenir.
02:22Et là, peut-être juste un petit rappel sur la création de l'association.
02:29Alors l'association, elle a été créée en 2018 à mon initiative, comme je vous le disais tout à l'heure, par rapport à mes enfants.
02:40Et puis on s'est rattachés à, on a répondu à un appel à projet qui émanait de l'ARS, l'Agence Régionale de Santé,
02:49qui nous a permis de développer ce dispositif qui à l'époque était innovant.
02:54L'habitat inclusif, c'était quelque chose qui n'existait pas, en tout cas pour ces maladies-là.
03:00Ça existait pour des polyhandicaps, mais ça n'existait pas pour les maladies neuroévolutives.
03:05Et puis pour d'autres pathologies, c'était pas non plus très répandu.
03:09Donc ils ont voulu nous soutenir, ce qui nous a permis vraiment de démarrer et de fonctionner aujourd'hui comme on fonctionne.
03:16Donc là, au niveau financier, cette année est un petit peu difficile.
03:20Alors l'année 2025, ça annonce effectivement assez compliqué.
03:24Déjà 2024, on a vu que les financements étaient assez...
03:29Nous, on fonctionne avec une convention du département, mais c'est compliqué d'avoir des financements d'autres secteurs.
03:37Et dans le parc privé, on cherche des mécènes, on cherche, évidemment, on s'appuie sur la générosité des donateurs.
03:45Mais c'est tout le secteur associatif qui est de plus en plus menacé par ce manque de moyens financiers pour fonctionner correctement.
03:56C'est un vrai militantisme, l'associatif, mais c'est compliqué de fonctionner qu'avec du bénévolat et avec peu de moyens pérennes.