Son interprétation de l’hymne à l’amour du haut de la tour Eiffel lors de la cérémonie d’ouverture des JO en juillet dernier a ébloui le monde entier. Cela faisait 4 ans et demi que Céline Dion avait disparu de la scène, atteinte d’une maladie neurologique incurable : le syndrome de la personne raide. Au prix d’un lourd traitement et grâce à une volonté de fer, la chanteuse a réussi ce tour de force et relancé une nouvelle étape de sa carrière. Des proches comme la médecin qui l’a diagnostiquée, sa sœur Claudette, le metteur en scène Thomas Jolly nous racontent les coulisses de cet incroyable come-back. "Céline Dion, la dame de fer", un document signé Caroline Mier, Jérémy Muller, Lucille Hemmen et Charlotte Xemard.
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00:00Denver, Colorado. Il y a deux ans, un jet atterrit en toute discrétion sur le tarmac de l'aéroport.
00:12Sa célèbre passagère peut facilement y passer inaperçue.
00:15Qui imaginerait croiser Céline Dion ici, sur les terres des cow-boys ?
00:22C'est pourtant bien là que la chanteuse a rendez-vous.
00:25À l'hôpital universitaire de la ville, où même le personnel n'a aucune idée de ce qui se trame.
00:33Une seule personne est au courant, la docteure Amanda Piquet, une neurologue spécialiste des maladies auto-immunes.
00:44Elle est venue nous voir ici à l'hôpital universitaire de Denver, pour notre expertise.
00:48Elle présentait des symptômes similaires à beaucoup de patients, des spasmes douloureux et handicapants.
00:55Nous avons donc commencé à travailler ensemble et nous avons établi une très bonne relation, toutes les deux.
01:03Le docteur Piquet multiplie les analyses.
01:06Elle est finalement la première médecin à poser un diagnostic que la chanteuse va annoncer elle-même à ses fans.
01:14J'éprouve des problèmes de santé depuis longtemps.
01:19Et ce n'est pas facile pour moi d'y faire face.
01:25Récemment, j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, appelé en anglais « stiff person syndrome ».
01:36En français, le syndrome de la personne raide, une maladie incurable qui touche une à deux personnes sur cent mille selon les toutes dernières études.
01:46Le syndrome de la personne raide est une maladie neurologique auto-immune progressive qui affecte le système nerveux central.
01:54C'est comme si vous ne pouviez plus contrôler vos muscles.
01:58Vous recevez des messages contradictoires de contraction et d'étirement,
02:03ce qui provoque des spasmes musculaires, des raideurs et, de fil en aiguille, des difficultés à marcher.
02:16La chanteuse est âgée de 56 ans.
02:24Et à ce stade de la maladie, elle traverse des épisodes de crise paralysantes très impressionnantes.
02:32Voici les seules images qui en existent.
02:45Elles sont tirées d'un documentaire diffusé sur Amazon Prime.
02:49C'est la chanteuse qui l'a produit.
02:51Elle veut révéler au grand public l'ampleur de son mal.
02:59A Charlemagne, au Québec, d'où est originaire Céline, dans les locaux de la fondation familiale,
03:08Claudette Dion se remémore des épisodes où elle a vu sa soeur souffrir de douleurs mystérieuses.
03:15En fait, ça fait au moins 17 ans que la chanteuse ressent des symptômes de la maladie sans les comprendre.
03:23Elle m'a dit, Claudette, viens m'aider, s'il te plaît, viens m'aider.
03:26Et ça fait quand même, viens m'aider.
03:28Elle n'arrivait pas à remettre ses bottes parce que son pied était tordu.
03:34Elle n'arrivait pas à avoir le contrôle. Je l'ai vue, je n'invente rien.
03:38Elle avait déjà des petites secousses.
03:40On se disait, c'est pas grave, nous aussi on se lève la nuit, on a une espèce de crampe dans le mollet parce qu'on a dansé toute la soirée.
03:48On se disait, c'est pas grave, c'est un muscle, c'est pas vital, c'est pas grave.
03:55Calme-toi, relaxe.
03:59Avec le temps, ses symptômes s'aggravent et s'intensifient.
04:04Céline Dion va décider de souffrir en silence et de s'auto-médicamenter.
04:08Elle va prendre du Valium, elle va monter à haute dose, 80 à 90 mg par jour.
04:13On estime qu'il faut en prendre jusqu'à 40 mg maximum par jour.
04:17Ça devient dangereux pour sa propre santé.
04:26Mais Céline Dion se sent prise au piège.
04:31Car sa voix, son outil de travail, commence aussi à lui jouer des tours.
04:37Le syndrome de la personne raide affecte les cordes vocales.
04:41Lorsque vous voulez chanter, vous prenez une grande inspiration, n'est-ce pas ?
04:47Et puis, si vous n'avez pas cette belle expansion de la cache thoracique, c'est très difficile de remplir vos poumons d'air.
04:53Donc le SPR peut affecter la poitrine et les muscles centraux.
04:57Ça diminue grandement la capacité à chanter.