Convivir con una enfermedad neuromuscular
Categoría
📺
TVTranscripción
00:00Bueno pues abrimos desde luego una ventana a la salud para dar la
00:04bienvenida y agradecer a Irene Aspurt su presencia aquí, presidenta de ASNAEN y
00:09además afectada por una enfermedad neuromuscular. Irene, ¿qué tal estás?
00:12¿Bienvenida? Buenas tardes, gracias. ¿Cómo te encuentras? Bueno pues ahí vamos, que ahí
00:16vamos tirando, que no es poco, como digo yo. Afectada por una de esas
00:21enfermedades neuromusculares, ¿cuál es tu enfermedad y cómo ha ido evolucionando?
00:26Mi enfermedad que es una distropia muscular de cinturas, entonces bueno,
00:32afecta la cintura pélvica, que es capular, por eso se llama de cinturas y
00:38bueno pues se va evolucionando de manera progresiva, poco a poco pero bueno, pero
00:43sigue evolucionando y que al final pues se va un poco mermando las facultades
00:49físicas al cabo de los años. Afectada pero por
00:54supuesto con mucha fortaleza, con grandes deseos de ayudarte y de ayudar a
00:58otras personas y por eso además eres la presidenta de ASNAEN, ¿no Irene?
01:01Por supuesto, pues la verdad que siempre tienes ganas de ayudar para que por lo
01:07menos lo que pase yo, pues no tenga que pasar los demás, porque claro yo llevo
01:12desde los 12 años y entonces no se sabía apenas de estas enfermedades y la
01:17vez que se pasaba, porque yo anduve dos años pululando, como digo, por distintos
01:22médicos, pero claro nadie sabía decirme que tenía, al final pues pasaron dos años
01:28hasta que me dieron un diagnóstico. Efectivamente, eso también tiene que ser
01:32algo que preocupa más todavía, no saber, no tener ese diagnóstico certero, no
01:38saber qué me está ocurriendo, ¿verdad? Entiendo que la parte psicológica, y aquí
01:42interviene por supuesto Patricia, por ejemplo, la parte psicológica es muy muy
01:47importante, saber cómo llevar estas enfermedades, cómo sentirse más apoyada,
01:51cómo no sufrirla en soledad, una situación también de cierta
01:56incertidumbre como la que pudo vivir tan jovencita Irene. Patricia.
02:00Sí, buenas tardes. Bienvenida. Sí que normalmente las enfermedades
02:05neuromusculares, el porcentaje alto de diagnóstico se produce en la infancia y
02:09en la adolescencia, entonces a nivel familiar es muy importante ese
02:12acompañamiento hacia esos menores, esas menores y sobre todo el apoyo social que
02:17se da, por ejemplo, con las asociaciones, por eso la labor de ASNAEN es tan
02:23importante para paliar un poquito ese rular por diferentes médicos, diferentes
02:29pruebas y que lleva a una incomprensión de lo que está
02:35sucediendo. Claro, ahora mismo estáis implementando nuevos servicios, queréis
02:39más apoyos, vamos también con la parte de la neuropsicología,
02:43¿no Nora? Gracias también por venir. ¿Qué parte fundamental tiene la
02:48neuropsicología en el tratamiento de este tipo de enfermedades complicadas?
02:52Pues al igual que se afecta a la parte física, hay muchas veces que se afecta
02:58a la parte psicológica o la parte de las funciones cognitivas y estamos
03:02intentando un poquito meter este nuevo servicio para que la gente tenga la
03:07mayor autonomía posible durante la mayor parte del tiempo en su entorno habitual.
03:11Claro, la autonomía es una de las claves fundamentales, ¿no Irene? Eso es lo que
03:16os hace sentiros más libres, menos dependientes y eso, bueno, pues hay que
03:20impulsarlo y hay que, de alguna manera, participar de esos programas que te
03:24permiten hacer una vida lo más sencilla posible, Irene.
03:28Lo principal es, después de que ya tienes un diagnóstico, que es lo más
03:32complicado, lo principal es que el tener cuanta más autonomía, pues mejor, ya que
03:38físicamente vamos queperando, porque es algo muscular y músculos tenemos por
03:44todo el cuerpo, pues que luego tengas una cierta serie de apoyos, tanto apoyos
03:50humanos como apoyos técnicos, para poder sobrellevar mejor con esa enfermedad.
03:55Claro, ¿cuántas personas más o menos se suman a esta familia de Asnaen, Patricia?
04:02Pues antes comentábamos, alrededor de 150 socios, entre ellos socios y socias,
04:09entre ellos pues también hay desde niños y familias a personas adultas que
04:15han estado diagnosticadas desde jovencitos o con el paso de los años han
04:20podido recibir un diagnóstico, ¿no? Ese es un poquito el número, ¿no?
04:25Sí, estamos sobre todo socios afectados y luego también hay una parte de familiares y
04:31amigos de familiares, que saben lo que es y se involucran, pues ahí estamos todos.
04:37Así es, bueno, pues hay que seguir apoyando, ¿qué más reclamáis, qué más
04:42terapias serían convenientes y quizás necesitáis el apoyo de la sociedad o de
04:46las instituciones, si fuera necesario?
04:50Quizás el apoyo de las instituciones, para que los recursos llegasen más a
04:54tiempo o, por ejemplo, una atención temprana, un diagnóstico temprano, y desde
05:01esta asociación ya se incluyen otras rehabilitaciones, otro tipo de
05:05rehabilitaciones, pero que quizás la gente conozca y se interese por otros
05:10tipos, además de la física, vendría muy bien.
05:14Atención a eso, Irene, estáis siempre luchando, ¿verdad?, para ayudar más si cabe, mejorar la
05:19calidad de vida. Tenéis aquí un altavoz, precisamente, para que os
05:23puedan escuchar, Irene. ¿Qué te gustaría decir?
05:27Yo quisiera decir que, pues bueno, pues sí que se implementen un poco más medios en lo que es la
05:34sanidad pública, porque nosotros recibimos una subvención, pero solamente
05:39podemos dar el servicio de una vez por semana de fisioterapia, y pasa parecido
05:45con la psicología. Entonces, claro, yo creo que esto es algo básico, que
05:49debería de estar ya incluido en la sanidad pública, y para poder
05:56recibir, que al menos tres veces por semana, esta terapia continuada, porque
06:00claro, de semana a semana, pues es que empeoramos bastante, y apenas se notan
06:06los beneficios, porque es bastante tiempo. Si es una enfermedad progresiva, se dilata
06:12en el tiempo la terapia, pues bueno, se requiere quizá una mayor fluidez, o más
06:16rapidez, o más intensidad, en cuanto a las terapias. Al menos 60.000 o
06:21alrededor de 60.000 personas tienen este tipo de enfermedades en
06:25España, y distintas voces hablan de un mayor compromiso político y social, en
06:30definitiva, ¿verdad? Sí, es un grupo de enfermedades que cada vez son
06:35más conocidas, o se pone más atención, igual en el diagnóstico, y ya que hay
06:40asociaciones para ello, que cada vez vayan asociándose la gente, y utilizando
06:45los servicios, si es que algún día pueden ponerse en la sanidad pública.
06:48¿Qué os gustaría decir, Patricia? Porque entendemos que habrá familias,
06:51porque son enfermedades que en principio se desarrollan en la
06:55infancia, fundamentalmente, a esas personas que quizá por primera vez se
06:59suman a ASNAEN, o están viviendo con dolor, una situación que no es
07:04fácil al principio de aceptar. ¿Qué te gustaría decirles?
07:08Sobre todo, que no están solos ni solas, que hay personas que han vivido procesos
07:13similares, donde son procesos que se cronifican a lo largo de la vida, y
07:18como ha dicho Irene, son degenerativas, y entonces va a haber una
07:23pérdida de salud poquito a poco, entonces el ir viviendo y adaptándose de una
07:29manera acompañada, va a ser mucho mejor para el bienestar mental, físico,
07:34no sólo de la persona afectada, sino de toda la familia. Así es, pues está
07:38claro, queremos ese compromiso, de alguna manera que vuestras
07:42necesidades queden en primer plano y no en segundo, efectivamente, porque puede
07:45ser una población muy vulnerable, debido a esta enfermedad. Así que bueno,
07:49pues nos quedamos con todo ello, gracias de verdad por venir, Patricia, Nora,
07:54Nora García e Irene Asburd, que sigas bien, Irene, te esperamos el año que viene,
08:00curada del catarro, y aquí charlando al menos, ¿de acuerdo?
08:05Muchísimas gracias, chicas, a las tres por estar aquí, gracias ASNAEN.