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00:00necesita el regalo del pueblo de Conca
00:09su único alimento dura cinco días y cuesta 100.000 pesos
00:13en vivo y en directo Matías Rezano con Antoine, con su familia y con esta necesidad que seguramente
00:33será bien recibida por el pueblo de Crónica. Mati, cómo estás? Bienvenido. Buenas tardes.
00:38Tomás Monserrat, muy buenas tardes. Placer de saludarlos. Felicitaciones Monserrat. Aquí
00:45estábamos justamente en la localidad bonaerense de Florencio Varela con la familia de Antoine,
00:51este nene que hoy cumple siete años que sufre parálisis cerebral y me acompañan Carolina y
00:56Alan que son los papás porque hoy a pesar de que se celebra no hay mucho para festejar más allá
01:03de la vida todavía de Antoine sino por las necesidades que también tornan apremiante el
01:08contexto principalmente o por ejemplo para alimentarse toma una leche especial que le
01:14dura cinco días y el valor es de 100.000 pesos. Los padres no tienen trabajo sobreviven realizando
01:20diferentes changas pero eso no es suficiente para afrontar los gastos justamente que necesita y que
01:27requiere el estado de salud de Antoine. Carolina, bueno el nene tiene parálisis cerebral, nació con
01:34ese cuadro, cuál es el estado de situación en este momento? El estado de él es lo que tiene ahora es
01:38una encelopatía crónica no evolutiva, tiene parálisis cerebral y tiene hidrocefalia. En la
01:44última internación que estuvo casi en el borde de la muerte porque casi murió, tuvo ocho operaciones,
01:50bueno le pusieron tráqueo y sí, zona gástrica que es la única forma de que él se puede alimentar
01:57es tomando esa leche especial. Y de qué manera o cómo continúa el tratamiento y cómo repercute
02:05dicho tratamiento en la evolución del nene? Y hasta ahora lo que nosotros lo que podemos hacer
02:10es, o sea las leches que le dan últimamente le está haciendo mal, le dan donaciones a veces no,
02:19pero bueno ahora lo que estamos dándole es porque es lo que tenemos ahora. Necesita una leche especial que ustedes no pueden justamente suministrar. No, no podemos comprarla porque yo le había comentado que estaba tomando leche común.
02:30Cuánto cuesta la leche? Y él, ocho leches de un litro está a 150.000 más o menos. Y cuánto le dura? Cuatro o cinco días.
02:39Sí, la pueden tercalar con la común pero es la única opción porque todavía no puede comer por
02:45la zona gástrica. Nos está escuchando tanto Karina como Alan, en caso de que no les escuchen yo les
02:52repregunto acá a los padres de Antoine que ahora en unos minutitos vamos a mostrarlo. Debido a que
02:58los nenes en este tipo de cuadro tienen sus días, hoy justamente Antoine está molesto en el día de
03:03su cumpleaños pero una leve sonrisa que me imagino a los padres debe ser el doble de lo que nos ha
03:09significado a nosotros en el momento que llegamos aquí al lugar. Los están escuchando tanto Karina
03:14como Alan. Bueno Karina, ¿cómo estás? Alan, buenas tardes. A ver, no quiero hacer mucha introducción, lo hizo
03:21Mati Rezano. Me gustaría saber esto, ¿no? El nombre de la leche esa que toma, que es la que le hace
03:27bien y también que nos puedan, bueno, obviamente aportar algún tipo de CBU para poder, bueno, si
03:34el pueblo de Crónica quiere aportar el granito de arena, dinero para poder hacer un poquito mejor
03:38la calidad de vida de Antoine.
03:44Él lo que está tomando es leche Fresubin, en la que son las maternizadas, perdón, Nutrison o
03:51Osmolip. Esas son las opciones que él puede tomar, que están carísimas las leches.
03:58Últimamente la estamos consiguiendo siempre por donaciones o la gente que nos ayuda, pero
04:04es imposible comprarla. ¿Por qué es tan cara la leche? ¿Qué tiene? ¿Qué tratamiento tiene? ¿Por qué una leche cuesta 100.000 pesos?
04:12Y la Fresubin es la que tiene todos los nutrientes que él tiene que tomar para que tenga una
04:18alimentación saludable dentro de todo. No es como nosotros que somos, que podemos comer
04:23vía oral, él necesita sí o sí esa leche especial para que cumpla todos los nutrientes que él
04:29tiene que tener para poder sobrevivir, porque es así. Si él no toma esa leche, como que volvemos
04:34todos los mismos atrás y a operarlo y a hacer un montón de cosas más y la verdad que no queremos.
04:39Acá está, Karina, perdón que te interrumpí, pero acá vemos 116.000 pesos, 8 cajas sabor neutro, este es el valor.
04:508 cajas de leche de un litro.
05:00Denos el alias de ustedes para poder publicarlo, a ver si la gente nos
05:09ayuda a que Antoine pueda tener su leche, ¿les parece el alias?
05:14Sí, sí, no hay problema. Mi alias es carolina.961.vida.mp.
05:22Vamos de nuevo, para carolina.961.vida.mp.
05:32A nombre de, nombre y apellido tuyo? Carolina Barraza, Carolina es mi nombre.
05:39Perfecto, y cuál es la expectativa de Antoine, digamos, él puede mejorar, va a terapia, ¿cómo es?
05:50Bueno, en realidad, nosotros no contamos con obra social, hacemos changas y no tenemos un trabajo
05:57en blanco, en realidad para que él pueda tener su obra social. Estamos viendo si podemos hacernos
06:02monotributista social, pero está muy caro también, porque nosotros también preferimos comprar las
06:08cosas que él necesita, hasta que bueno, podamos conseguir un trabajo en realidad para que él pueda
06:14tener todas sus cosas que él realmente necesita, o sea, su terapia, su ocupacional, su kinesiología
06:21para poder mejorar su calidad de vida.
06:23Hablan de que no estaban pudiéndolo también llevar a las terapias.
06:26No, eso es imposible.
06:28No, es imposible.
06:29La Agencia Nacional de Discapacidad...
06:31Pero no podemos costear.
06:33No los ayuda la Agencia Nacional de Discapacidad.
06:35No, decía la Agencia Nacional de Discapacidad, hay una agencia
06:39en el Estado, el Estado Nacional tiene una agencia que se llama la Agencia Nacional de Discapacidad,
06:43que creo que está Diego Españolo ahora, que es el titular, ¿tiene presencia? ¿Ahí han ido ustedes?
06:51He ido, he hecho los trámites, pero nada, lo único que nos dicen, bueno, él está tomando
06:56tres medicaciones y yo hice el trámite por el Estado, me da, pero últimamente no están entregando
07:04No tiene su medicación, le falta la medicación, no tiene en el hospital de él, no tiene para darnos.
07:09Tengo para mostrar, si quieren, que no nos están entregando absolutamente nada.
07:12Él tiene que tomar dos anticonvulsivos que son esenciales para él.
07:16¿De qué trabajan, cari, ustedes?
07:18No las tienen.
07:19¿Hacen changas, pero de qué?
07:22Disculpa, ¿eh?
07:23¿Qué tipo de changas hacen?
07:24Sí, sí, tengo una parrilla en la casa de mi viejo, afuera, y trabajamos ahí todos los días.
07:31Cuando llueve le buscamos la vuelta para traer el peso, pero se nos hace imposible, imposible
07:35traer para la leche y todo lo que él precisa porque está todo muy caro, muy caro todo.
07:40Mati, Mati, ahora es tu laburo, ¿eh?
07:43Ahora necesitamos de tu laburo para que la gente sepa cómo es Antoine,
07:48cómo es el niño al que vamos a ayudarte, ¿parece?
07:53Ahí le vamos a mostrar a Antoine y mientras, cuando lo estemos mostrando,
07:59le voy a pedir a Carolina que me detalle porque ella me decía que parte del equipamiento
08:02por el cual ahora realiza esta internación domiciliaria, por llamarlo de alguna manera,
08:07que es justamente la condición que puede continuar su evolución,
08:11bueno, tiene equipamiento, parte que justamente le ha sido donado o prestado.
08:18Ahora también...
08:19¿Qué equipamiento usa y qué necesita?
08:21Ahí lo estamos viendo, no lo molestes igual.
08:23No estaba un poco molesto hoy, no, dejenlo.
08:26Bueno, él lo que está prestado es la máquina eléctrica que es esencial para él
08:32para poder aspirarlo actualmente, pero es prestada, no es de él.
08:36Supuestamente hicimos el trámite cuando él estuvo internado, pero lleva mucho tiempo.
08:40Igual que la máquina de aspiración manual que eso cuando vamos a un control lo tiene que tener,
08:44pero todo lo que él tiene ahora es todo prestado.
08:46Es hermoso, ¿eh?
08:47Todo prestado.
08:48Cuando yo consiga...
08:49Es hermoso él, ¿eh?
08:50Gracias.
08:51Es hermoso.
08:52El niño es hermoso, sí.
08:53Muchísimas gracias, la verdad que era...
08:55Ahora, Cari, ¿podemos ver si alguien ha pasado algo de dinero?
08:59La verdad es que es el día del cumpleaños de Antoine, para los que no sepan,
09:02Antoine tiene una parálisis cerebral, no sé, producto de qué, digamos,
09:06si le pasó algo después, me dirás, Carina, si querés.
09:09Pero sobre todo chequeá el teléfono...
09:10Es de nacimiento, ¿no?
09:12El cuadro es de nacimiento.
09:14Y le pregunto a Carina mientras se acomoda con el celular,
09:19si cuando nació te explicaron las causas o las razones
09:23por qué justamente tenía este cuadro.
09:26Cuando él nació, nació como bebé normal, pero nació con un kilo 6,60.
09:31Eso fue también, puede ser, que haya producido
09:33lo que es el crecimiento de él.
09:37A su vez, bueno, estuvo un mes internado en Neo,
09:42que estuvo acá en el matarno de Florencio Varela,
09:45que en realidad no se hicieron cargo de él
09:48solamente por el peso.
09:49Y cuando le dieron el alta, a los dos días tuve que volver
09:52para ver cómo estaba evolucionando, si había bajado el peso o no,
09:56y me dijeron que tenía líquido en la cabeza.
09:58Le repitieron un estudio que lo podían haber evitado en principio,
10:01pero no lo...
10:03¿No tenías nada?
10:04No.
10:06A ver, Monse, ya te voy a decir el número,
10:08los padres se miran cuando te den el número
10:10porque no lo pueden creer.
10:12Ahí nos vamos a acercar con la imagen para mostrarlo.
10:15Es increíble.
10:16¿Cuánto estuvimos? ¿Diez minutos?
10:18¿Cuánto hay?
10:19A ver, ahí ya lo vamos a mostrar, nos estamos acomodando.
10:22A ver, ¿cuánto hay?
10:23A ver.
10:24Un millón ciento noventa y cuatro mil sesenta y dos pesos.
10:27Hermoso.
10:28Un millón ciento noventa y cuatro mil sesenta y dos pesos
10:31es el mejor regalo que le pueden hacer a Juan en el día de hoy,
10:34en su cumpleaños número siete.
10:36Es el Santa Claus Rezano, ¿eh?
10:40Sí.
10:42No, no, esto es la gente, yo no soy Santa Claus de nada.
10:45Es Santa Claus Rezano, Santa Claus Rezano.
10:47Gracias, la verdad que agradecemos un montón.
10:49Tiene...
10:50Gracias, mirá.
10:51Le falta la barba, le falta la barba,
10:53la panza ya la tiene, pero es Santa Claus Rezano.
10:57Le faltó el campeonato.
10:58Bueno, sigamos.
10:59Bueno, Rezanito, no importa si...
11:01Justo campeón Vélez Árfel, la verdad,
11:03justo campeón Vélez Árfel.
11:04Un abrazo a todos los hinchas de Vélez
11:06y a los hinchos de Huracán, por supuesto,
11:09y a los hinchos de Huracán, por supuesto,
11:11y a las hinchas de Huracán.
11:12Mala suerte, el equipo no estuvo a la altura
11:14futbolísticamente, horrible.
11:15Y algunos dirigentes deberían rever,
11:17ya vamos a hablar de los dirigentes,
11:19de algunos dirigentes de Huracán y sus actitudes de mierda,
11:21pero lo dejo para más adelante.
11:22Che, feliz por...
11:24¿Cuánto tenés que juntar, mamita?
11:26¿Cuánto tenés que juntar, mamita?
11:30Te soy sincera, la verdad que necesita una silla
11:32que está costando eso un poquito más.
11:35Ahora Vélez está con esa silla, ¿se puede mostrar?
11:38Sí, ahí va a mostrar la silla.
11:39Me voy a correr y ya te voy a decir el número actual.
11:41Lo actualicé recién.
11:43La cifra se incrementó en forma considerable.
11:45Esta es la silla que utiliza ahora
11:47los padres para trasladarlo a Antoine,
11:50que me decían que ya le queda chica.
11:52Y cuando quieras, Diego, te muestro la cifra.
11:55Dale, Rezanito, mostrómela cuando vos quieras, hermano.
12:00Dos millones ochocientos setenta y cinco mil ciento siete pesos.
12:05Un millón en un minuto.
12:08Bien, Rezano, el alias es carolina.961.vida.mp.
12:14¿El gordito está durmiendo?
12:18El nene está despierto, estaba mirando los dibujitos,
12:23estaba medio molesto, tenía cara de pocos amigos al principio,
12:27después nos hicimos amigos rápido.
12:29Cumple siete años, pero me decían los padres que está molesto
12:33porque tuvo diferentes dolencias vinculadas a...
12:36¿Dolencias estomacales, no?
12:38Sí, porque como te comentaba, que él estaba tomando la leche común.
12:41Tomaba leche común, que no le hace bien.
12:43Exacto, porque no tenía cómo costear las leches de él.
12:46Es la realidad.
12:48Yo le comenté a la doctora y me dijo, bueno,
12:50íbamos a hacer todo lo posible para conseguir la leche,
12:52pero bueno, no pudimos conseguir las leches hoy por hoy.
12:57Entonces yo le dije, bueno, le estoy dando la leche común
12:59para que él pueda alimentarse con algo,
13:01que tenga algo en su panza.
13:03¿Cuál es el problema que tiene?
13:05Por eso que él está así.
13:07¿Qué problemita tiene Antoine?
13:09O sea, ¿cuál es el diagnóstico?
13:12Su diagnóstico de base, bueno,
13:14es una ensoflofatía crónica no evolutiva,
13:17que cuando estuvo internado salió así,
13:20pero nos habían dicho que tenía parálisis cerebral.
13:23Él no maneja el dorso, no se sienta.
13:26Él podría estar muchísimo mejor con sus terapias,
13:30pero actualmente no tenemos para tener sus terapias.
13:34Necesitan mucho dinero para...
13:36Exactamente.
13:38¿Él habla?
13:40El Estado tampoco.
13:42Él hablaba antes de que le tenga tráqueo.
13:44Antes de que tenga tráqueo,
13:46él aunque decía mamá, papá y ahora no lo puede decir.
13:48¿Por qué?
13:50¿Pero puede volver a hablar?
13:52No, porque tiene tráqueo.
13:54Tiene tráqueo, claro.
13:56Porque tiene tráqueo y bueno, lo impide.
13:59Es como una alegría porque no le escuchamos la voz.
14:02Y la verdad que tenerlo hoy acá es una bendición
14:06porque el 16 de diciembre del año pasado
14:08él estaba en terapia en coma.
14:10Y hoy que está acá en casa es la verdad una bendición.
14:13Ya está Rochi, ya está Ponce León, ya está Frick.
14:17¿Diego?
14:18Sí, Rezanito.
14:19Hoy te convertís en Santa Claus,
14:21un Santa Claus particular,
14:23el Santa Claus Rezano.
14:25Este Santa Claus que no toma alcohol,
14:28el Santa Claus que no entra por la chimenera
14:30porque es muy flaquito.
14:32Es una especie de Grinch, pero es el que tenemos
14:34y está ahí ayudando a la gente.
14:36Matías Rezano, dale viejo.
14:39Bueno, Diego, 4.358.117 pesos.
14:454.358.117 pesos, Diego.
14:52No tengo palabras para agradecerle la verdad
14:54por ayudarnos.
14:55Mil gracias.
14:57Yo no puedo trabajar actualmente
14:59porque tengo problemas cardíacos.
15:01También eso a su vez que yo no trabajo
15:04es el que yo lo puedo ayudar,
15:06pero más que eso no lo puedo hacer.
15:08Me dedico a mi hijo.
15:09Así que yo realmente necesito que nos ayudemos.
15:11Si desea un trabajo también, bienvenido sea.
15:15Muy bien, mi vida.
15:16Bueno, ojalá que esto siga creciendo
15:19con el correr de los minutos.
15:21Seguramente si podemos hacemos una nueva salida.
15:23Le mando un gran cariño ahí a Antoine,
15:26un abrazo para mi querido amigo Matías Rezano
15:28que como siempre está ahí haciendo el bien.
15:31Para eso vino Rezano a esta tierra,
15:33para hacerle bien a la gente.
15:35Lo bien que hace este gran hombre,
15:37este buen hombre que es Matías Rezano.
15:39Último momento, Mati, ¿cuánto tenés?
15:41Último momento, último momento.