Torneo de Fútbol por la ELA
Categoría
📺
TVTranscripción
00:00Desde las montañas de Ulzama llega el sabor auténtico de la leche de oveja.
00:06Nuestra cuajada, yogur, queso, lácteos elaborados de forma artesanal te transportarán a la tradición.
00:14Postres Ulzama, sabores de siempre para disfrutarlos.
00:22Apunten la fecha y bien marcadita.
00:24Es 6 de diciembre, torneo solidario de fútbol por la ELA.
00:28Hablamos con Tomás Iriarte, organizador del torneo y miembro de ANELA.
00:34Y saludamos también a Carlos Sardanaz, paciente con ELA y también miembro de ANELA.
00:41Carlos, lo primero de todo, ¿recuperado ya de la gala de los premios de Navarra Televisión donde recibisteis el premio honorífico?
00:47Muy contento, muy emocionado.
00:49Y la verdad que esto demuestra el esfuerzo que hace la asociación ANELA.
00:53Que nos den estos premios demuestra el trabajo que hace esa gente, de verdad.
00:57Claro que sí.
00:58Y para todos los afectados y todas las familias, como el fin benéfico de este torneo que llega este mismo viernes, Tomás.
01:05Y queremos saberlo todo.
01:09¿Por dónde empezamos? ¿Por las 10 de la mañana, por ejemplo?
01:11Pues a las 10 de la mañana comenzará el primer partido del sexto torneo.
01:15Seis ediciones ya, eh.
01:18Seis ediciones, la pandemia en medio, que frenó un poquito, pero bueno, seguimos con el tema.
01:24Entonces el sexto torneo y una programación de partidos, pues, similar a la del último año.
01:30Es decir, con los equipos un poco de la zona.
01:33Los infantiles de los clubs que nos abren las puertas cada año.
01:37Un año el Batán en Elizondo y otro año el Don Esteve en Don Esteve.
01:43Este año repetimos en Elizondo, puesto que es el centenario del club.
01:48Y bueno, un centenario de un club, de un valle con sus pros y sus contras deportivas en este sentido de desplazamientos y demás.
01:58Pues es de reconocer un poco la labor con éxito que están haciendo, ¿no?
02:05Más en estos últimos años.
02:07Y luego acompañarán Osasuna y la Real Sociedad, como todas las ediciones que se ha hecho el torneo.
02:15Y el fin es ayudar, seguir visibilizando esta enfermedad, la ELA, y también el apoyar, ¿no?
02:23El colaborar con ese granito de arena que aportáis cada año con esas seis ediciones.
02:27Pues sí, sí, sí. Pues correcto.
02:31El tema, el primer año que se hizo el torneo, cuando la desinformación era total en cuanto a la enfermedad y sus consecuencias,
02:41conllevó que el tema principal, el objetivo principal era visibilizar un poco que existía la ELA, ¿no?
02:50Que existía la ELA, ¿no?
02:52Se recaudó un dinero que se destinó un poco para los pacientes y para la asociación para ir creciendo.
02:59Y a raíz de eso, pero con esas bases, con la visibilización y con la recaudación un poco para la asociación.
03:04Carlos, ¿cómo importantes son iniciativas como esta, como este torneo solidario para dar visibilidad a esta enfermedad?
03:10Hombre, pues sin esta gente, la verdad que el ELA todavía estaría, yo creo que sin saberse lo que es, absolutamente nada de ello.
03:18Pero absolutamente nada. Gracias a gente como esta, como Chapela, como Unzúe, que están metiendo mucha caña a los gobiernos
03:28para que nos den alguna ayuda a los que padecemos esta enfermedad.
03:33Un gol importante ha sido la aprobación precisamente de la ley ELA recientemente por unanimidad, además apoyada por todas las fuerzas políticas en el Congreso.
03:42Sí, la verdad es que ya lo han firmado, ahora ya me lo creo más.
03:47Porque si te digo la verdad, no nos queríamos nada.
03:50Teníamos que seguir dependiendo de torneros de fútbol, de cosas así para que la asociación ganara, recaudaría algo de dinero
03:58para poder mantenernos, porque hasta ahora nosotros hemos tenido que hacer todo gracias a la asociación,
04:04gracias a los partidos de fútbol, gracias a los conciertos que nos hace la gente.
04:09Si no, estábamos desamparados.
04:11Habláis de esperanza, pero con cautela siempre.
04:14Mucha cautela, porque de esta gente no te puedes fiar.
04:17La verdad es que no te puedes fiar nada, porque ya hicieron también la ley de dependencia.
04:24¿Sabes cuánto cobra una persona de dependencia? 230 euros.
04:29A ver, ¿yo con 230 euros qué hago?
04:32Tiene que dejar mi mujer de trabajar para cuidarme a mí.
04:35No me salen las cuentas, aunque quiera.
04:38Mirando los datos, Navarra registra actualmente 45 casos, 4.000 en España, donde cada día fallecen tres personas con ELA.
04:46Es importantísimo, Tomás, unirnos por esta enfermedad, como lleváis haciendo cada año, siete años, con este torneo solidario.
04:56Sí, al final ya a lo largo de los siete años hemos visto cosas, casos y situaciones, como perfectamente te ha comentado Carlos,
05:04porque al final los hechos, porque todo va muy rápido o porque gracias a la labor que esta gente hace en interés propio,
05:15todo el mundo va siendo consciente un poco de lo que supone.
05:19Esto es todo gracias a vosotros, porque hasta ahora no hemos tenido ninguna ayuda, más que la asociación Anela,
05:27que nos daba el fisio, porque nosotros tenemos que pagarnos el fisio, tenemos que pagarnos los medicamentos.
05:33Es alarmante como estamos nosotros.
05:37Sí que es de alabar un poco que en el entorno de Anela, no sé si por las personas que sois, por la calidad de personas,
05:46por las relaciones que tenéis, ciertamente puedes saber de primera mano que hay eventos y eventos que el entorno de la asociación,
05:55familiares de pacientes, amigos X, que al final ha habido momentos de que en la asociación la persona que haya trabajado
06:04o pacientes que tenéis que acudir porque sois representativos de, ha habido momentos de hasta desborde.
06:10En ese 6 de diciembre, en ese torneo solidario, va a haber también una mesa informativa donde se va a hablar sobre esta realidad,
06:17sobre esta enfermedad, pero también queremos saber cómo podemos colaborar, porque va a haber sorteos,
06:24va a haber también premios que se van a donar, no sé, cuéntanos un poquito, cómo podemos colaborar.
06:29El tema, pues mira, gracias a la colaboración de ese entorno de primera mano, más luego un poco el trabajo que desinteresadamente
06:38pueden hacer personas afines a la asociación o a los pacientes, pues se recaudan una serie de regalos o de lotes un poco,
06:47que los distribuimos lo más equitativamente posible en 4 o 5 lotes, vamos a llamarlos, y por la venta de rifas o por el concepto un poco más moderno
06:57de bizún y demás, se pueden hacer un poco las compras, independientemente de todas las donaciones que la asociación tiene preparado
07:05con el concepto de mecenazgo para hacer unas aportaciones dinerarias, que tienen sus, a la hora de hacer la declaración de renta,
07:12las empresas o la de renta también las personas físicas, tienen sus agravaciones.
07:19Oye, pues solamente nos queda disfrutar y además colaborar, ¿no?
07:23Con esa satisfacción también de estar ayudando. Este viernes, recordamos, 6 de diciembre, torneo solidario de fútbol por la ELA en Elizondo.
07:31Muchísimas gracias Tomás, muchísimas gracias Carlos por habernos acompañado.
07:35Muchas gracias a vosotros por darnos voz, porque sin vosotros, la verdad, sería imposible que la gente, mucha gente, se enterara de esto.
07:43Gracias a los participantes al torneo, muchísimas gracias Tomás, de verdad, es que os merecéis un monumento, de verdad.
07:50Os merecéis un monumento por todo lo que hacéis. Muchísimas gracias a todos.
07:54Un placer, gracias.
07:59Desde las montañas de Ulzama llega el sabor auténtico de la leche de oveja.
08:04Nuestra cuajada, yogur, queso, lácteos, elaborados de forma artesanal, te transportarán a la tradición.
08:12Postres Ulzama, sabores de siempre para disfrutarlos.