C'est le coup d'envoi de la 38ème édition du Téléthon ce vendredi. Pour lutter contre les maladies rares et récolter des fonds pour la recherche, les initiatives se multiplient à travers le pays.
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00:00C'est la maladie emblématique du téléthon, c'est la myopathie d'Ushain.
00:03C'est celle qui a été à l'origine
00:05de la création de l'association française contre les myopathies qui
00:08s'appelle aujourd'hui l'AFM téléthon.
00:10Elle a été aussi à l'origine du lancement du téléthon en 1987
00:15et il a fallu 40 ans de recherche pour
00:18aboutir à un candidat médicament, on ne peut pas encore parler de médicament,
00:23mais c'est un candidat médicament qui est aujourd'hui administré à des enfants,
00:27des enfants qui étaient en train de voir leurs muscles se dégrader,
00:31de perdre leur capacité motrice, d'avoir du mal à monter des escaliers.
00:36Et on a l'exemple du petit Sacha qui est au téléthon cette année,
00:39qui non seulement est à nouveau capable de monter des escaliers,
00:42mais il les monte en courant.
00:43Et je vous défie de distinguer cet enfant d'un enfant du même âge
00:48qui n'a pas la maladie.
00:50On a peut-être la possibilité de changer le cours de la maladie.
00:53Et là, c'est un vrai tournant.
00:54Et c'est ce que vous dites aujourd'hui aux personnes qui nous regardent,
00:57c'est donner, vous avez la possibilité de changer le cours de la vie de ces enfants
01:03à moyen ou long terme, mais ça va venir.
01:06Oui, c'est le cas pour certaines maladies.
01:08La myotrophie spinale infantile, c'était une maladie mortelle.
01:11Et aujourd'hui, on commence même à mettre en place un dépistage néonatal
01:16parce qu'il y a trois médicaments qui ont été développés,
01:19dont une thérapie génique qui vient, qui sont issues de nos laboratoires,
01:23de laboratoires génétons.
01:25Et il y a 4000 enfants dans le monde qui ont été traités,
01:28plus d'une centaine en France.
01:31Et on les sauve, ces enfants.
01:33Et vous savez, ça fait des années que j'ai rejoint l'AFM, il y a plus de 20 ans.
01:39Et j'étais un chercheur qui a été financé pendant 20 ans par l'AFM.
01:42Et pendant longtemps, j'allais à des enterrements,
01:46des enterrements d'enfants, des familles qui étaient devenues mes amis.
01:50Et puis aujourd'hui, je vais à des anniversaires.
01:52Et vous voyez, la donne a complètement changé.
01:55Il y a toujours de l'espoir.
01:55Merci beaucoup, Serge.
01:56Merci infiniment d'avoir été avec nous.
01:58On rappelle, ce numéro, c'est très important, le 3637,
02:00si vous voulez faire un don pour le Téléthon.