Aujourd'hui, la France compte 50 000 personnes porteuses de la trisomie 21 qui veulent aimer et être aimées. Accompagnées du soutien inconditionnel de leurs parents et de leurs proches, les personnes atteintes de trisomie 21 tentent de vivre une vie amoureuse et affective, comme tout un chacun.
Pour en apprendre plus, Jean-Pierre Gratien reçoit en plateau, l'ancienne secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, l'acteur, Samuel Allain Abitbol, et la formatrice au sein de l'association Trisomie 21 France, Marie-Laure Dupin.
LCP fait la part belle à l'écriture documentaire en prime time. Ce rendez-vous offre une approche différenciée des réalités politiques, économiques, sociales ou mondiales....autant de thématiques qui invitent à prolonger le documentaire à l'occasion d'un débat animé par Jean-Pierre Gratien, en présence de parlementaires, acteurs de notre société et experts.
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#LCP #documentaire #debat
Pour en apprendre plus, Jean-Pierre Gratien reçoit en plateau, l'ancienne secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, l'acteur, Samuel Allain Abitbol, et la formatrice au sein de l'association Trisomie 21 France, Marie-Laure Dupin.
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NewsTranscription
00:00:00Générique
00:00:02...
00:00:16Bienvenue à tous dans Débat doc.
00:00:18La France compte aujourd'hui
00:00:20quelques 50 000 personnes porteuses de la trisomie 21
00:00:23qui, comme tout à chacun, veulent aimer et être aimé.
00:00:26La preuve, s'il le fallait,
00:00:28avec le documentaire exclusif qui va suivre,
00:00:30Amour trisomique, l'amour des siens,
00:00:33réalisé par Géraldine Levasseur
00:00:35et Marine Manasse-Tiréanou.
00:00:37Un film particulièrement touchant
00:00:39et qui va vous raconter sans tabou,
00:00:42vous allez le voir, l'amour de personnes trisomiques entre elles,
00:00:45mais aussi celui inconditionnel de parents pour leurs enfants.
00:00:49Je vous laisse le découvrir
00:00:51et je vous retrouverai juste après sur ce plateau
00:00:53en compagnie de l'ancienne secrétaire d'Etat
00:00:56de l'ACP Sophie Cluzel,
00:00:57de l'acteur Samuel Alain Abitbol
00:01:00et de la formatrice
00:01:02travaillant avec l'association Trisomie 21 France,
00:01:05Marie-Laure Dupin.
00:01:06Avec eux, nous nous interrogerons
00:01:08sur la vie affective et amoureuse
00:01:10des porteurs de la trisomie 21.
00:01:13Bon doc.
00:01:14Musique rythmée
00:01:17...
00:01:29Je suis femme.
00:01:31Amoureuse.
00:01:32...
00:01:36Toujours.
00:01:37Vraiment que je l'aime.
00:01:38Oui.
00:01:39Je t'aime.
00:01:41...
00:01:44Je l'aime vraiment.
00:01:45De mon petit coeur.
00:01:48Ce qui est le plus belle, c'est le dessus.
00:01:51Voilà.
00:01:53C'est moi qui suis la plus belle ?
00:01:55Oui.
00:01:56Vous le sentez belle ?
00:01:57Oui.
00:01:58...
00:02:02C'est mon chien.
00:02:03C'est mon chien.
00:02:05C'est mon chien.
00:02:06C'est mon chien.
00:02:07C'est mon chat.
00:02:08Moi, j'aime faire ça.
00:02:10Miaou.
00:02:11Et je fais ça.
00:02:12Miaou.
00:02:14Et ça.
00:02:15Miaou.
00:02:16Moi, je l'aime me faire brasser sur la bouche.
00:02:19Et moi, je l'aime, j'ai l'oreille.
00:02:22...
00:02:26Ecoute-moi.
00:02:27Moi, est-ce que je suis être méchant
00:02:30ou je suis être gentil ?
00:02:32Gentiment.
00:02:33Gentiment.
00:02:34La vie est belle.
00:02:35...
00:02:44Musique douce
00:02:47...
00:02:53A la naissance de Lucie, j'ai découvert la trisomie 21.
00:02:56C'était un choc.
00:02:57Je me disais, mon Dieu, j'ai un enfant handicapé.
00:03:00C'était un choc.
00:03:01Je me disais, mon Dieu, j'ai un enfant handicapé.
00:03:04Que vais-je faire avec mon mari,
00:03:07mon autre enfant qui était petit ?
00:03:10Et c'était le ciel qui nous tombe sur la tête en disant,
00:03:14mais comment je vais réussir ?
00:03:17C'est pas possible.
00:03:18C'est insurmontable.
00:03:20Sur le coup.
00:03:21...
00:03:32Mon mari avait la pression de ses parents,
00:03:34de sa famille à lui,
00:03:36pour l'abandonner.
00:03:38Et donc, ils nous ont dit,
00:03:40c'est pas du tout bien d'avoir des enfants comme ça.
00:03:45...
00:03:47Si on peut éviter de les élever, c'est mieux.
00:03:51Ca a été choquant.
00:03:52...
00:03:57J'ai fait des études, mon mari a fait des hautes études.
00:04:00En plus, dans l'enseignement,
00:04:02pourquoi il ne pourrait pas éduquer une fille handicapée,
00:04:07mais différente ?
00:04:08Et j'ai réussi à convaincre toute la famille.
00:04:12Après, je me suis bien rendue compte
00:04:14que c'était plutôt un cadeau.
00:04:16...
00:04:22Ma fille m'a appris à être moi-même,
00:04:26vraiment,
00:04:28à...
00:04:30parler...
00:04:33directement avec mon coeur
00:04:35et à aimer les autres tels qu'ils sont.
00:04:39Parce que c'est vrai qu'avant,
00:04:41j'étais toujours à essayer d'être une autre,
00:04:44à vouloir être carriériste.
00:04:49Et elle m'a ouverte au monde, m'a éclairée, m'a élucidée.
00:04:53...
00:04:58Brouhaha du vent
00:05:01À l'ouest de Marseille,
00:05:04la Calanque de Gnolon.
00:05:05Brouhaha du vent
00:05:07Juste au-dessus, la gare.
00:05:09Brouhaha du vent
00:05:12La mère de Lucie, Katia,
00:05:15l'a transformée en un lieu singulier,
00:05:18un lieu engagé.
00:05:19Ça va, Christelle ?
00:05:20Brouhaha du vent
00:05:23C'est ici que travaille Lucie
00:05:25et d'autres jeunes comme elle,
00:05:27dont Kévin.
00:05:28Brouhaha du vent
00:05:32Brouhaha du vent
00:05:33T'es heureuse ?
00:05:34Tout s'apprête à travailler.
00:05:36Brouhaha du vent
00:05:38Ce lieu est ouvert à tous et c'est comme une grande famille.
00:05:43Salut, Camélia !
00:05:44Brouhaha du vent
00:05:46Salut !
00:05:48Ça va bien ?
00:05:49Avagne-toi.
00:05:50Brouhaha du vent
00:05:54Ma cousine !
00:05:55Brouhaha du vent
00:06:00C'est Christelle, c'est ma cousine.
00:06:02Et ça, c'est Lucie, c'est ma cousine.
00:06:05Je travaille avec Laurent et Lucie.
00:06:07J'aime travailler à la gare.
00:06:11Brouhaha du vent
00:06:12Tu sens le bruit.
00:06:13Après ça, c'est bon.
00:06:14C'est vrai ?
00:06:16C'est parfait.
00:06:17Brouhaha du vent
00:06:18Je l'aime faire la planche.
00:06:20Brouhaha du vent
00:06:22J'aime travailler avec ma cousine.
00:06:25Brouhaha du vent
00:06:29C'était trop bien.
00:06:31Brouhaha du vent
00:06:34Et voilà !
00:06:35Katia a longtemps mûri l'idée de ce lieu.
00:06:38Brouhaha du vent
00:06:40Aujourd'hui, sa soeur jumelle, Sonia,
00:06:42est venue passer quelques jours dans la région avec elle.
00:06:45C'est un projet qui a été pensé pendant deux ans,
00:06:49deux ans moins,
00:06:50le temps de construire vraiment tout ce cheminement
00:06:56parce que, bon, mettre des jeunes sur les rails de l'emploi,
00:07:00ça se fait pas comme ça.
00:07:01On a même été retouqués deux fois par la direction de l'emploi
00:07:05avant d'être agréé entreprise adaptée.
00:07:08On a voulu faire en sorte que ce soit un lieu
00:07:12où ils s'y sentent vraiment bien,
00:07:14où on peut aller à tous les rythmes.
00:07:17Souvent, il y a des belles initiatives,
00:07:19mais il faut garder un certain rythme.
00:07:22Là, on peut accueillir n'importe quelle personne
00:07:25en situation de handicap,
00:07:27et on s'adapte à elle et on la fait progresser.
00:07:31Tu peux me faire les sandwiches ?
00:07:35Ouais.
00:07:39Lucie, depuis qu'elle est dans cette association,
00:07:43on a vraiment remarqué qu'elle parle plus,
00:07:47elle s'exprime de manière plus posée,
00:07:52ça va plus vite dans son langage.
00:07:54Quand elle était en milieu institutionnel,
00:07:57étant donné qu'elle restait dans un microcosme handicap,
00:08:01elle bouclait, vraiment, elle disait toujours la même chose.
00:08:05Elle était dans son monde.
00:08:09Elle n'était pas curieuse de ce qui se passe.
00:08:12Moi, je le vois, parce que je la vois de temps en temps,
00:08:15donc je vois cette évolution.
00:08:21Bonjour, Maryse !
00:08:23Ça va ?
00:08:24Maryse !
00:08:26Salut !
00:08:30Salut !
00:08:34À quelques kilomètres,
00:08:36sur la ligne de la gare de Nyolon,
00:08:38Pierre-Laurent, l'amoureux de Lucie, est avec sa mère.
00:08:44Depuis deux ans,
00:08:45elle lui apprend peu à peu à devenir autonome.
00:08:51Tu veux qu'on s'assoie ?
00:08:53Là, il y a Barbara, c'est une place assise.
00:09:02Donc, on revient sur le trajet de ce matin.
00:09:04On a pris le train à La Rodone.
00:09:07J'ai pris des photos tout le long du chemin, d'accord ?
00:09:10Donc, toutes ces photos-là que je t'ai envoyées,
00:09:13c'est des repères pour toi.
00:09:15Si, à un moment donné, quand tu seras tout seul,
00:09:18tu descends au mauvais endroit,
00:09:21tu sais qu'aux gens, tu vas leur demander quelle adresse.
00:09:25Tu vas où, dans Marseille ?
00:09:27Tu te rappelles ?
00:09:32Pour rejoindre Lucie,
00:09:34pour aller travailler,
00:09:35pour rentrer chez lui,
00:09:37Pierre-Laurent va devoir prendre un bus et ce train.
00:09:42Il y a écrit quoi, là, sur le bus ?
00:09:44Marqué...
00:09:45Prochain arrêt...
00:09:49Voici l'image.
00:09:51Colbert.
00:09:52-"Col". -"Colbert".
00:09:54C'est la station Colbert.
00:09:56Si jamais tu te rappelles plus, tu demandes au chauffeur.
00:09:59Ensuite, on tourne à droite et on descend la rue.
00:10:02D'accord ? C'est tout droit.
00:10:04Pour te repérer, j'ai pris la photo,
00:10:06parce qu'ici, il y a le bâtiment avec une grosse tour.
00:10:10Tu traverses sur les passages piétons,
00:10:12pour pas te faire renverser.
00:10:14Et puis, de l'autre côté, sur la place, il y a le...
00:10:17République.
00:10:18Et t'es arrivée. T'as bien intégré ça ?
00:10:21Oui. La prochaine fois, tu vas le faire tout seul.
00:10:23Merci.
00:10:25En même temps, c'est super que tu le fasses tout seul.
00:10:31Maman, toujours elle n'est plus là,
00:10:34et c'est moi qui vais le faire tout seul.
00:10:37T'as peur ?
00:10:39Non. Jamais.
00:10:41Non.
00:10:44Mesdames et messieurs, dans quelques instants,
00:10:46notre train arrive en gare de Nantes.
00:10:49La trisomie, c'est quelque chose qui fait que tout est plus difficile,
00:10:54mais qu'on y arrive quand même.
00:10:56Il faut du temps, mais on y arrive.
00:11:02On découvre.
00:11:03On découvre avec eux tout leur possible, toutes leurs capacités.
00:11:07On ne sait pas, donc on découvre au fur et à mesure.
00:11:13Alors ?
00:11:14On a raté le train.
00:11:15Il a fallu qu'on en prenne un autre.
00:11:17Alors, mon coeur ?
00:11:18Salut, tout le monde.
00:11:21Je t'aime.
00:11:22C'est vrai que tu me manques.
00:11:24Oui, c'est vrai que tout le monde me manquait.
00:11:27À quelle heure on arrive, là ?
00:11:31À huit heures.
00:11:33À huit heures.
00:11:37La vie affective, pas de retenue.
00:11:39Des fois, il faut leur dire que c'est du privé.
00:11:42Non, non, ils sont à nos filtres.
00:11:46Si ça me gêne, pour moi, non.
00:11:48Mais des fois, les autres regardent comme ça.
00:11:51Il faut aussi leur dire que dans la société, il y a des codes,
00:11:54qu'on ne peut pas faire n'importe quoi, s'exhiber de partout.
00:12:04J'ai eu la surprise à la naissance.
00:12:07Gros choc, bien sûr, parce qu'on ne s'y attendait pas du tout,
00:12:12parce qu'on n'était pas prêts,
00:12:13parce qu'on ne nous l'a pas annoncé de la meilleure façon non plus.
00:12:16Et le gynécologue était...
00:12:20Comment dire ?
00:12:21Il ne savait pas trop quoi dire, quoi, en fait.
00:12:24Il m'a dit, vous savez que ces enfants-là sont adoptables.
00:12:27J'ai trouvé ça horrible.
00:12:28Le vice, je ne l'ai plus revu.
00:12:31Je suis quand même allée à une visite de contrôle après accouchement,
00:12:34et là, il m'a dit quand même...
00:12:36Vous savez que depuis,
00:12:39je fais passer les amniocentesses beaucoup plus facilement.
00:12:43Ca a changé quelque chose, l'amniocentesse ?
00:12:46Oui, je pense que oui.
00:12:48Parce que le papa étant âgé,
00:12:50on s'était dit qu'on ne l'aurait sans doute pas gardé.
00:12:54Et puis, il a dit que c'était une amniocentesse,
00:12:57on s'était dit qu'on ne l'aurait sans doute pas gardé.
00:13:07Je savais que ça allait être difficile sur son parcours,
00:13:11mais en fait, on ne sait pas.
00:13:13Il a marché un peu plus tard que les autres,
00:13:15il a parlé un peu plus tard que les autres.
00:13:17Il faut l'accepter, déjà.
00:13:18Premier truc, il faut l'accepter.
00:13:22À un moment donné, il est comme ça.
00:13:27Vous avez mis du temps à l'accepter ?
00:13:29Oui.
00:13:31Oui, quand même. Bien sûr.
00:13:34Oui, bien sûr que j'ai mis du temps à l'accepter.
00:13:36C'est...
00:13:39C'est... Bon.
00:13:44La culpabilité, bien sûr.
00:13:47C'est quoi, la culpabilité ?
00:13:48La culpabilité, c'est de se dire
00:13:51que peut-être que j'ai trop attendu,
00:13:52parce que moi, j'avais 36 ans à l'époque, quand même.
00:13:55Donc, oui, je l'ai fait un peu sur le tard.
00:13:59Oui, c'était ça.
00:14:02Et la culpabilité,
00:14:05et puis après, l'angoisse du futur qu'on ne connaît pas.
00:14:09On ne sait pas comment... On ne sait pas.
00:14:11On avance petit à petit, mais on ne sait pas trop.
00:14:14Qu'est-ce qu'il y a, là, au lieu d'un mot ?
00:14:17C'est ça.
00:14:21Vous vous aimez beaucoup, hein ?
00:14:23Oui.
00:14:24Vous vous aimez depuis combien de temps, tous les deux ?
00:14:26Un an.
00:14:32Je suis fatiguée, hein.
00:14:35Je suis à la semaine obscure.
00:14:36Alors ?
00:14:38Viens.
00:14:40M'amour !
00:14:42M'amour !
00:14:54...
00:15:01Pierre-Laurent et Lucie sont ensemble depuis un an,
00:15:04mais ils se connaissent depuis qu'ils sont enfants.
00:15:07Pierre-Laurent vit seul, ici,
00:15:09juste au-dessus de La Poste, pas loin du village de Gnolon.
00:15:14Avec Lucie, ils ne vivent pas encore ensemble.
00:15:17Pierre-Laurent,
00:15:18il fait très très beau.
00:15:20Il faut se raser.
00:15:22Et donc, là, ce soir,
00:15:25je veux me raser.
00:15:26Oui, et tout.
00:15:27Qu'est-ce que tu aimes en Lucie ?
00:15:30Je veux dire que...
00:15:32Loulou, vraiment,
00:15:34que tu es gentille,
00:15:37que tu es belle.
00:15:40Je veux dire que tu es très princesse.
00:15:44Et...
00:15:45Est-ce que je veux faire ton mari ?
00:15:50C'est mariage.
00:15:52Vous allez vous marier ?
00:15:54Oui, oui, oui.
00:15:57Oui, oui, je veux me marier.
00:15:59Ah ben, pour moi, ce que je veux,
00:16:02moi, je veux, c'est plus tard.
00:16:06En attendant le mariage,
00:16:09il faut déjà gérer la vie quotidienne.
00:16:11Ouh...
00:16:13J'ai plus froid, ce soir.
00:16:15Et...
00:16:17Ce soir, je vais faire la salade.
00:16:27Là, c'est pas encore l'heure.
00:16:30J'attends. C'est très tranquille.
00:16:32Un peu.
00:16:34À 18h ou 19h,
00:16:39je vais faire préparer...
00:16:42mon...
00:16:43mon jet.
00:16:45Oui ?
00:16:48Dominique ne vit pas loin.
00:16:50Chaque soir, elle vient vérifier que tout va bien.
00:16:55Elle est là, Lulu ?
00:16:56Oui, oui, je suis là.
00:16:59Apparemment, ce soir, vous restez à l'appartement ?
00:17:02Oui.
00:17:03OK.
00:17:04Ça te commande à le repas, là ?
00:17:06Oui.
00:17:07Salade. Et avec quoi ?
00:17:09Je vais faire...
00:17:11Soir, il y a...
00:17:14Soir, il y a de la salade verte.
00:17:16Soir, il y a des frites.
00:17:17Ou je vais faire des épiceries.
00:17:22Il y a du poisson. Allez, vous mangez du poisson.
00:17:25Il y en a qui fait de la salade, qui va faire du poisson.
00:17:28Allez.
00:17:30Salade.
00:17:31Moi, je vais faire des poissons.
00:17:36Mon projet, c'est qu'est-ce qui lui arrive quand je ne suis plus là
00:17:39et que je veux l'armer le plus possible pour qu'il puisse se débrouiller.
00:17:42Et que moi, ça passait effectivement par ça.
00:17:44Travailler les choses réellement en situation.
00:17:47C'est vrai que ça n'a pas été évident au départ, c'est un peu de stress.
00:17:50Moi, je vais faire la sauce.
00:17:52Tu te rappelles combien on met de vinaigre ?
00:17:54Oui.
00:17:55Combien on met de cuillère de vinaigre ?
00:17:57Deux minutes.
00:17:59C'est à toi de parler maintenant.
00:18:02Laurent, pour le poisson, il faudrait que tu mettes de l'eau dans la poêle.
00:18:04Vous pourriez habiter tous les deux ensemble ?
00:18:06Oui, oui.
00:18:07Tous les deux ensemble.
00:18:09Oui, bien sûr.
00:18:10Loulou va faire la salade.
00:18:15Et moi, je vais faire les poissons.
00:18:18Si je n'étais pas venue, vous auriez préparé le repas tout seul ?
00:18:21Je l'aurais.
00:18:22Pourquoi vous ne l'avez pas commencé tout seul ?
00:18:25Pour l'instant, ce qui est sûr, c'est que je suis encore là pour vous dire
00:18:28que c'est l'heure de préparer le repas, de faire le ménage.
00:18:31Tu vois, il y a des choses qu'on fait dans l'ordre.
00:18:34D'accord ? C'est comme le réveil le matin.
00:18:36Mais là, est-ce qu'ils pourraient vivre tous les deux ensemble ?
00:18:39Moi, je dis oui et je travaille pour que ça se passe, de toute façon.
00:18:43Mais avec de l'accompagnement, bien sûr.
00:18:45Pour l'instant, c'est encore difficile.
00:18:47Ils veulent beaucoup être ensemble, bien sûr.
00:18:49C'est l'amour et c'est gérer la solitude.
00:18:52Parce que tous les deux, s'ils ne sont pas ensemble, ils sont seuls.
00:18:55Et c'est dur d'être seul.
00:18:57Laurent, au départ, il a accepté de venir là.
00:18:59Les premiers temps, je passais beaucoup de temps avec lui le soir.
00:19:03Évidemment que s'il a Lucie avec lui, ça passe beaucoup mieux
00:19:06parce qu'ils sont ensemble.
00:19:08Et effectivement, à deux, c'est plus facile.
00:19:11Les jeunes, il faut faire à manger.
00:19:13C'est bien beau, les bisous, mais après, il faut faire à manger.
00:19:23À 400 kilomètres de là, à Bourg-en-Bresse,
00:19:27dans cette résidence spécialisée pour personnes handicapées,
00:19:31Élise et Victor ont réussi ce difficile parcours vers l'autonomie.
00:19:36Le tzaddi, le miel.
00:19:41Ils vivent ensemble depuis deux ans.
00:19:45Alors, ça, ça...
00:19:48Pas trop de grainées.
00:19:55Après, j'ai oublié quelque chose.
00:19:57Alors, moi, je prends confiture, abricot, pomme.
00:20:02Tu sais, autonomie, c'est très important pour l'amour.
00:20:06Ce matin, déjeuner à 1,30 m.
00:20:11Je prépare...
00:20:14pour la douce.
00:20:17Je vais vêtement.
00:20:25Élise et moi, parce que je l'aime de mon cœur, les toilettes filantes.
00:20:29C'est cette belle poussin, tous les jours.
00:20:32Moi, c'est un petit bébé d'amour, l'homme d'amour.
00:20:42Élise et Victor se connaissent depuis l'enfance.
00:20:48Ils étaient dans les mêmes centres d'accueil.
00:20:53Ils sont tombés amoureux à l'adolescence.
00:20:56Depuis, ils ne se sont jamais quittés
00:20:59et ils se sont même fait une belle promesse.
00:21:04Là, c'est la page 15.
00:21:06C'est en 2017.
00:21:10On a fiancé.
00:21:14Victor a mis une copie par terre.
00:21:19Maxime.
00:21:20Il faut refaire cette banque.
00:21:22Oui, c'est très joli.
00:21:2810h30, l'heure pour Victor de partir travailler.
00:21:32Il est serveur dans un centre d'accueil pour handicapés.
00:21:38Mon casque.
00:21:41Amélie.
00:21:44Amélie.
00:21:45Amélie.
00:21:47Amélie.
00:21:48Amélie.
00:21:50Tiens.
00:21:53À ce soir.
00:21:56Je lui dirai les mots bleus
00:21:59Les mots qu'on dit avec les yeux
00:22:03Parler me semble ridicule
00:22:06Je m'élance et puis je recule
00:22:09C'est bon, c'est court temps.
00:22:11...inutile
00:22:13Tu briserais l'instant fagile
00:22:17Ça, c'est les horaires.
00:22:19Nous, t'es pas là.
00:22:22C'est ici, là.
00:22:24C'est 20.
00:22:25Je suis très fière de prendre ton bus tout seul.
00:22:29Chaque matin, son trajet dure une trentaine de minutes.
00:22:34Bonjour, madame.
00:22:35C'est pas possible.
00:22:39Élise travaille trois jours par semaine dans une structure spécialisée.
00:22:44Et lorsqu'elle est de repos, elle s'occupe d'elle.
00:22:47Et de la maison.
00:22:53Là, c'est moi.
00:22:54Là, c'est Victor.
00:22:55Il se passe du bosse-tort dans les huit heures qu'il est pas là.
00:22:59Il se passe à lui.
00:23:00Victor ne s'éloigne jamais bien longtemps.
00:23:04Il a beau revenir le soir, il sait qu'il va lui manquer.
00:23:08Alors, il lui a écrit une lettre.
00:23:11Une lettre qu'elle lit presque chaque jour.
00:23:14Coucou, c'est moi, Victor.
00:23:16Je peux appeler, c'est quand tu veux.
00:23:20Je t'aime, bisous.
00:23:23Et tu me manques.
00:23:25Je suis là.
00:23:27Je te quitte pas, Victor.
00:23:30J'aime plus trop.
00:23:32Quand il est pas là, il te manque ?
00:23:35C'est le photo de mon portable.
00:23:37Ou là, soit ailleurs.
00:23:40Mais voilà.
00:23:46Musique douce
00:23:49...
00:23:51Ah, ouais, il est beau.
00:23:53En fait, aujourd'hui, Victor n'est pas parti travailler.
00:23:56Il est avec sa mère pour un grand moment.
00:23:59Celui de l'essayage de son costume de mariée.
00:24:02C'est un joli bleu.
00:24:03Même sur catalogue, on s'en va pas bien compte,
00:24:06mais oui, c'est un joli bleu.
00:24:08Ca ressemble à la mandala.
00:24:11Ca ressemble à la mandala ?
00:24:13Oui, tu opposes bien, oui.
00:24:14Ca ressemble à des fleurs.
00:24:17C'est un peu des fleurs ?
00:24:18Tout ça, c'est des petites fleurs.
00:24:20Différentes couleurs.
00:24:22Petites feuilles, comme ça.
00:24:24Alors...
00:24:26Qu'est-ce que ça va donner, ça ?
00:24:28Waouh, waouh, waouh.
00:24:30Avec mon mari, on s'est dit qu'on allait essayer
00:24:33de le rendre heureux, de tout faire
00:24:35pour qu'il vive le mieux possible avec ce handicap.
00:24:38Il va falloir qu'elle le reprenne comme ça, je pense.
00:24:42Il est un peu grand.
00:24:43Qu'en penses-tu ? Tu vas te regarder dans la glace.
00:24:46Ca sera à reprendre, voilà.
00:24:50C'est un peu émouvant.
00:24:52Parce que, franchement, depuis le temps qu'on en parle,
00:24:55ça fait tout bizarre.
00:24:57Ils se sont fiancés il y a plusieurs années.
00:24:59Ils nous avaient dit qu'ils voulaient se marier.
00:25:02Ils ne pouvaient pas le faire.
00:25:04Il faut que nos parents soient partants pour les aider.
00:25:07Il n'y a pas de raison de refuser. C'est leur vie.
00:25:10Qu'est-ce que vous en pensez ?
00:25:13Je vais te faire une photo.
00:25:15Oui, pose.
00:25:17Quand vous mettez au monde un enfant différent,
00:25:20on se projette à long terme, mais il y a le court terme.
00:25:23C'était l'école, l'acquisition d'autonomie, l'inclusion.
00:25:26Et puis, le temps, maintenant, du mariage.
00:25:30Donc, toutes ces étapes qui se font à leur rythme,
00:25:34quand ils le souhaitent.
00:25:36C'est merveilleux. C'est super beau.
00:25:39Le basket, ça va, c'est super beau.
00:25:42Le pot de Tintan aussi.
00:25:44Le costume, c'est heureux.
00:25:47Ça ressemble à Arc-en-Ciel.
00:25:50Est-ce qu'Elise connaît ton costume ?
00:25:53Non, je ne l'ai pas gardé, non.
00:25:55C'est une surprise.
00:25:56Elle te verra le 6 juillet,
00:26:00au dernier moment.
00:26:02Ça ressemble à M. Macron, le président.
00:26:08Ça y est, mon petit Victor.
00:26:11C'est vrai que ça habille bien, le cou.
00:26:13C'est bien comme ça.
00:26:16Je suis beau comme mon cœur.
00:26:20Tu aimes ça, là ?
00:26:24Après, tu vas essayer un nœud papillon,
00:26:26tu verras ce que tu préfères.
00:26:28Au départ, il voulait un nœud papillon.
00:26:30On va essayer un nœud papillon et il va choisir.
00:26:33Est-ce que tu préfères le nœud papillon ?
00:26:35Pas le pépépépillon.
00:26:37Réfléchis, quand même.
00:26:39Le pépépépillon.
00:26:41Tu n'aimes pas ça, là ?
00:26:42Le papillon.
00:26:43Le papillon, tu n'aimes pas ça ?
00:26:45Le papépépillon.
00:26:46Oui, d'accord.
00:26:47J'ai essayé de t'influencer, mais ça n'a pas marché.
00:26:53Ce chemin de l'indépendance vers le mariage
00:26:55a duré plus de 10 ans.
00:26:57Les choses se sont faites assez naturellement.
00:27:00Quand ils ont été en appartement au début,
00:27:02ils y allaient une demi-journée,
00:27:04puis une journée, après, ils ont fait des nuits.
00:27:06Un des parents couchait chez eux.
00:27:09Petit à petit, ils ont trouvé leur place.
00:27:11On a toujours un œil, c'est évident,
00:27:14mais notre présence physique n'est pas obligatoire tout le temps.
00:27:18Je crois qu'ils ne sont pas très nombreux à être en couple.
00:27:21C'est leur amour qui a parlé, c'est eux qui ont créé ça.
00:27:24Nos parents, on n'y est pas pour grand-chose, on les a accompagnés.
00:27:28Tout vient d'eux.
00:27:29Musique douce
00:27:31...
00:27:38A Marseille, Clara, elle aussi, est une jeune femme amoureuse.
00:27:42...
00:27:45Elle vit dans ce foyer spécialisé pour les jeunes handicapés.
00:27:48...
00:27:59Mais pas encore avec son amoureux, Kevin.
00:28:01...
00:28:14C'est qui, là ?
00:28:16C'est qui, là ?
00:28:19C'est qui, là ?
00:28:20C'est qui, du téléphone ?
00:28:22C'est ma mère.
00:28:23Après, c'est ma mère.
00:28:25Oui.
00:28:26C'est comme ça que tu l'appelles ?
00:28:29Qu'est-ce que tu dis de ton amoureuse, Kevin ?
00:28:32Elle est amoureuse, c'est mon amour.
00:28:35Ah.
00:28:36Tu as un dédé ?
00:28:38C'est lequel, ton préféré ?
00:28:40C'est ça.
00:28:41Papi.
00:28:42Qu'est-ce que tu aimes dans Bambi ?
00:28:45Papi, c'est...
00:28:46C'est bien.
00:28:48Après, c'est ça.
00:28:51C'est large.
00:28:52Oui, c'est belle.
00:28:54Et quand tu te regardes dans le miroir, qu'est-ce que tu penses ?
00:28:57Parce que je rêve.
00:29:01Je rêve.
00:29:05Et quand tu te regardes dans le miroir, tu te trouves belle ?
00:29:08Oui, belle.
00:29:10Canin.
00:29:12Si.
00:29:13Trop.
00:29:17Après, c'est ça.
00:29:21Ma frère.
00:29:23C'est toi qui arranges ?
00:29:25Oui, moi et moi seule.
00:29:28Après...
00:29:29C'est qui ?
00:29:30Voilà.
00:29:32La douche.
00:29:34Après, le ventre.
00:29:37Ça prend.
00:29:39Après, voilà.
00:29:40Parfum.
00:29:42Quand tu te couches.
00:29:43Voilà.
00:29:44Après, relaxe.
00:29:46Voilà.
00:29:49Oui.
00:29:50C'est ça.
00:29:51Ça prend.
00:29:52C'est la caverne.
00:29:53Oui, ça prend la caverne.
00:29:54Autour, à l'intérieur.
00:29:55Autour, à l'intérieur.
00:29:57Et vous dormez là, parfois, tous les deux ?
00:29:59Non.
00:30:00En fait, moi, je vais ici
00:30:03toute la journée.
00:30:08Et après, le soir, je rentre ici,
00:30:12chez moi.
00:30:15Voilà.
00:30:16Et elle, elle dort là.
00:30:18Mais vous avez déjà dormi ensemble ?
00:30:20Oui.
00:30:22Et vous vous êtes fait des câlins ?
00:30:23Oui, parce que...
00:30:25Moi, j'aime fort.
00:30:28Moi, c'est amoureux.
00:30:30C'est la cabine.
00:30:32Oui, elle est belle.
00:30:35Merci.
00:30:38Parce que moi...
00:30:41J'aime beaucoup...
00:30:43Elle.
00:30:47Elle est belle.
00:30:48Elle est douce.
00:30:51Elle est gentille ?
00:30:52Oui.
00:30:56Ah oui, elle est heureuse.
00:31:00Et après,
00:31:02elle dit...
00:31:05Elle dit...
00:31:06Mon amour, mon amour.
00:31:09Ah oui, j'aime ça.
00:31:10J'aime regarder avec elle.
00:31:13Clara,
00:31:15elle fait au moins chic.
00:31:18Et tu te trouves chic ?
00:31:19Oui.
00:31:21Tu es heureux avec elle ?
00:31:22Ah oui.
00:31:23Marie.
00:31:32Vous aimez ça, vous embrasser ?
00:31:33Oui.
00:31:44Allez, mon amour.
00:31:45Oui ?
00:31:46Oui, bébé.
00:31:53Tu sais,
00:31:54je reviendrai
00:31:56à toi
00:31:57à un moment.
00:32:03Est-ce que vous vous mêlez
00:32:04de la vie amoureuse de votre fille ?
00:32:07Un peu.
00:32:09Un petit peu.
00:32:10Les mamans, ça...
00:32:11Moi, non. Personnellement, non.
00:32:13J'interviendrai comme s'il y avait un problème.
00:32:16L'éducation à la contraception,
00:32:18la sexualité,
00:32:19c'est vous qui l'avez fait ?
00:32:20Oui. Ils me disent que c'est privé.
00:32:23Ça veut dire que c'est privé, ça les regarde
00:32:25et qu'ils ne peuvent pas m'en parler.
00:32:28Des fois, j'hésite un peu.
00:32:32En plus, je travaille dans une pharmacie,
00:32:34donc c'est quelque chose que je faisais au comptoir
00:32:36avec les clients.
00:32:37Au début, oui,
00:32:39j'ai utilisé des moyens de contraception.
00:32:42Et puis après, je me suis aperçue
00:32:44qu'il n'y avait pas de...
00:32:45De rapports ?
00:32:46De rapports directs, on va dire.
00:32:48Voilà.
00:32:49Je sais pas,
00:32:50on peut appeler ça des rapports indirects.
00:32:52C'est pas trop ce qui se passe.
00:32:53Voilà.
00:32:55Actuellement, elle n'a pas de contraception.
00:32:57Elle n'a plus de contraception
00:32:58parce qu'elle a pris une contraception
00:33:00pendant des années.
00:33:01Et lors des examens gynécologiques,
00:33:04on m'a toujours dit qu'elle était vierge.
00:33:06Donc...
00:33:07C'est-à-dire qu'il y a toute une part de mystère
00:33:09qui vous va bien ou non ?
00:33:11Oui, tout à fait.
00:33:12Du moment qu'ils sont heureux,
00:33:13ils dorment ensemble.
00:33:15Le matin, ils se réveillent.
00:33:16De toute façon,
00:33:17même si, par miracle, Clara a tombé enceinte,
00:33:20je pense qu'on la ferait avorter.
00:33:22Ah oui.
00:33:23Je pense pas que Clara soit capable
00:33:24de s'occuper d'un enfant.
00:33:26Et moi, je me sens plus de m'occuper d'un deuxième
00:33:30parce qu'il y a quand même des chances...
00:33:32Enfin, des chances ou des malchances
00:33:35d'avoir un risque de trisomie.
00:33:37Ah oui, 50 %.
00:33:38Musique douce
00:33:41...
00:33:51J'avais un sentiment bizarre à l'accouchement.
00:33:54Bizarre, mais j'arrivais pas à définir.
00:33:56Moi, je me suis rendu compte tout de suite
00:33:59qu'il y avait quelque chose, qu'elle était différente.
00:34:01Qu'elle était...
00:34:03Pas comme quand notre fils est né.
00:34:05Elle était molle, elle était...
00:34:07J'ai pas voulu en parler, parce que c'était un ressenti.
00:34:09Après tout, j'étais pas sûr de moi, je savais pas...
00:34:13Mais j'ai senti aussi dans le regard des...
00:34:15des personnes qui étaient présentes,
00:34:18du personnel médical, qu'ils étaient pas à l'aise.
00:34:21Il y avait quelque chose qui allait pas.
00:34:22Il était 23h15, exactement.
00:34:25Quand je suis parti, parce que je suis pas resté...
00:34:29à la maternité,
00:34:30j'étais pas bien.
00:34:31Je n'étais pas... J'étais pas tranquille.
00:34:33Il y avait quelque chose qui n'allait pas.
00:34:35Et puis, le lendemain matin,
00:34:36toutes les infirmières, tout le monde chuchotaient.
00:34:38Et au bout d'un moment, le médecin est venu et m'a demandé,
00:34:41vous êtes seule,
00:34:42parce qu'il faudrait que quelqu'un soit avec vous.
00:34:44Et puis, ça a duré un moment, quand même, le...
00:34:46Et puis, comme personne ne pouvait être à mes côtés,
00:34:50il a fini par me dire,
00:34:52voilà, votre fille, certainement, est trisomique.
00:35:04...
00:35:22J'ai lié.
00:35:23Premièrement, j'ai dit non, c'est pas possible.
00:35:25Son papa a des origines africaines,
00:35:27donc elle est peut-être métissée,
00:35:29parce qu'il me disait qu'elle avait un peu les yeux bridés,
00:35:31qu'elle avait certaines...
00:35:32Donc, au début, je voulais pas l'admettre, voilà.
00:35:35Et puis, bon, de suite, j'ai appelé mon mari,
00:35:37qui est arrivé, mes parents, ma sœur, enfin, tout le monde.
00:35:41Après, elle était à mes côtés.
00:35:42C'est moi qui...
00:35:43C'est moi qui ai appris à tout le monde que Clara était trisomique.
00:35:46Après, on a eu un peu des problèmes avec la maman de Bernard.
00:35:50Elle a pas du tout accepté
00:35:53que son fils puisse avoir un enfant handicapé.
00:35:57Elle considérait ça comme un échec.
00:36:01Comme si j'avais raté un examen.
00:36:03Elle reportait un peu la faute sur moi.
00:36:05Bon, jusqu'au jour où on a eu une explication,
00:36:07et puis je lui ai dit que ça suffisait, que voilà.
00:36:10Donc, après, elle a compris, et puis elle adorait sa petite fille.
00:36:15Mais bon, après, on l'a élevée comme son frère.
00:36:18On n'a pas fait de différence.
00:36:26Mon frère, Edouard...
00:36:30Mon frère, Edouard...
00:36:33Je le connais.
00:36:38Elle me donne beaucoup d'amour, c'est sûr.
00:36:40Je le vois, je suis son grand frère, je suis un peu son idole.
00:36:44La relation frère-frère-soeur, elle est différente.
00:36:48Ce que je peux voir de mes autres amis qui ont des frères et des soeurs,
00:36:52c'est sûr qu'on partage pas les mêmes choses.
00:37:03Je me souviens, j'étais à Courchamp avec mes parents, on était à un repas, j'avais 16-18 ans je crois,
00:37:11avec du coup des amis, des amis de mes parents et les enfants, et ils se sont tous moqués de ma
00:37:17soeur parce que bon elle a bégayé ou je sais plus trop ce qu'elle a fait, et je me suis levé,
00:37:21je les ai tous insultés. J'ai appris ça d'effort parce que justement j'aimais pas qu'on se moque d'elle.
00:37:24Là c'était un protecteur auprès d'une petite soeur, il est venu justement à l'adolescence pour
00:37:29prendre un peu conscience des choses. J'ai pensé que ça allait être une épreuve à surmonter
00:37:37durant toute ma vie. Kévin ça fait quelques mois, ils sont très amoureux, ils sont très complices,
00:37:47mais non elle est très heureuse avec lui. Je suis content pour elle parce qu'elle mérite ça.
00:37:54C'était à l'naissance que je l'ai su, on était très content, puis je regarde son visage et je
00:38:18dis c'est pas possible. Je lui ai dit un vilain mot, je lui ai dit « il m'engueulait ». Son papa
00:38:25l'entend et il s'est mis à crier et j'ai pensé que son père peut-être nous abandonnerait, j'y ai
00:38:32pensé. Ensuite moi je me suis dit mais c'est mon fils, Trisomy Coupa, c'est mon fils, son père s'il
00:38:40en veut pas et bien je garderai mon fils. Il a fait une mini crise de nerfs mais bon il est revenu.
00:38:45Quelquefois les enfants, quand on est un enfant handicapé et trisomique, ça peut se séparer.
00:38:51Nous ça nous a créé vraiment un lien plus fort, on s'est soudé, on y est allé. C'est toujours dans
00:39:00la société qu'il peut mener la vie dure, l'école. J'ai été confrontée aux instituteurs qui se
00:39:05sentaient chargés finalement d'une obligation de résultat alors qu'on leur demandait pas ça.
00:39:10Quand ils se sentent chargés comme ça et qu'ils vous retournent des mots un peu durs « oui mais
00:39:18on n'y arrive pas, oui mais ils ne comprennent rien ». Son papa est décédé quand il a eu 12 ans
00:39:28Kévin et cette deuxième vie c'est ce qui a amené Kévin finalement à s'autonomiser parce que moi
00:39:36je travaille, je travaille et je pouvais pas m'arrêter de travailler et puis je n'avais pas
00:39:39envie, je voulais continuer à avoir ma vie. Et ça a été un chemin où il a été au rendez-vous.
00:39:46Kévin mon inquiétude elle est que va-t-il lui arriver quand je serai plus là ? Qu'est-ce qu'on
00:39:55va lui faire ? Est-ce que quelqu'un va pas lui faire du mal ? Que vont devenir les enfants
00:40:03lorsque les parents ne seront plus là ? Cette question tourmente alors la route vers l'autonomie
00:40:10est essentielle. A Bourg-en-Bresse, Victor a réussi cette étape. A la maison, au travail,
00:40:19dans les transports, il peut se débrouiller seul. Salut mon mari, t'as bien travaillé ? Oui je
00:40:28suis bien travaillé. Bon je peux entrer ? Oui. Nickel. Il est là dans mon cœur, dans l'étoile,
00:40:37la lune, il est brillant l'étoile filante, ça s'appelle Cendrillon. Vous faites des câlins ? Oui
00:40:48les câlins je touche, bien doux comme à la douche, douceur, comme le poussin c'est doux.
00:40:56Ilise et moi c'est quand c'est tous les deux, c'est moi toujours, toujours amoureux. Et toi
00:41:05Ilise t'aimes bien ? Toujours. Moi aussi toujours. Faire l'amour, se marier, c'est parfois pour
00:41:13agrandir la famille ou fonder la sienne mais lorsque les enfants sont trisomiques, même
00:41:19majeurs, les parents se posent toujours la question de la contraception. Ça c'est Dominique, ça c'est
00:41:26moi, c'est Carole, Ilise, Odile et Hervé. Les parents d'Ilise, ils ont décidé qu'Ilise, enfin on a
00:41:37décidé ensemble que nos enfants n'auraient pas d'enfants, c'est trop compliqué, là il faut
00:41:41être un petit peu réaliste, donc Ilise a une ligature de trompe il y a plusieurs années mais
00:41:45c'est quelque chose qui a été mûrement réfléchi avec ses parents, elle avait des psychologues pour
00:41:50travailler ça, c'est pas quelque chose qui s'est, les parents n'ont pas décidé on va, Ilise tu auras
00:41:54une ligature des trompes, c'est vraiment quelque chose qui a été travaillé avec elle. Quand soi-même
00:41:59on est en difficulté dans certains domaines, ils se rendent compte qu'un bébé, un enfant c'est pas
00:42:04facile. Quand il t'a demandé au mariage, tu t'y attendais ? Non. Ça c'est ému, émouvant,
00:42:20soyez surprise. J'ai réveillé un mariage, tous les publics de l'église de Sainte-Denis,
00:42:32ils ont regardé nous, j'ai dit mon soeur pose, tu peux te poser. Oui. Je veux. Voilà.
00:42:42Comme Victor il y a quelques jours, c'est au tour d'Elise d'aller essayer sa robe de mariée.
00:42:53Sa mère et la mère de Victor sont avec elle.
00:42:57Bonjour. Bonjour.
00:43:02A tout à l'heure. A tout de suite.
00:43:09La robe c'est quand même un moment important pour elle et puis pour nous,
00:43:21pour la maman surtout je trouve sûrement et puis pour moi aussi.
00:43:28On va faire le laçage ensemble. Voilà.
00:43:30Elle est belle. Je vais voir derrière. Un joli laçage fuchsia. C'est ce que tu voulais ?
00:43:40Magnifique. C'est ce que tu voulais ? Pile poil. Un animal magnifique, plein aussi profiteur.
00:43:53Ça fait, je sais pas, chaud au cœur de l'avoir dans la robe dont elle a rêvé depuis longtemps.
00:44:03Je ne sais pas comment on en entend parler. Elle a toujours regardé les robes de mariée,
00:44:09passé devant un magasin de robes de mariée. Un jour j'aurai une robe de mariée.
00:44:16C'est toi qui avais décidé du ruban. Ça te plaît ?
00:44:19Oui. On va le mettre dessus.
00:44:22Ça te plaît ? Tu tiens ?
00:44:30Ah oui, oui, c'est bien. Ça finit bien la robe.
00:44:35Du coup, je pensais en mettre en fait sur la partie feuillage.
00:44:42Il y en a encore.
00:44:43Oui, il y en a encore. Il m'avait proposé trois.
00:44:46Puis là, ça devient concret et c'est vrai que c'est émouvant d'avoir comme ça.
00:44:52Quand on voit toutes les étapes qu'on a faites pour qu'ils soient autonomes,
00:44:57pour qu'ils puissent vivre ensemble, toutes les batailles qu'on a menées.
00:45:01Et quand on voit le résultat. Le handicap est là, mais le jour d'un mariage, le handicap...
00:45:08Voilà, on essaye de... On le voit pas. On voit la mariée, on voit des gens heureux,
00:45:14on voit un couple d'amoureux et c'est ça qui est important.
00:45:16Tu aimes ?
00:45:18Oui, j'aime bien.
00:45:20Je vais en rêver cette nuit.
00:45:22Tu vas en rêver cette nuit.
00:45:34Le mariage aura lieu dès les beaux jours de l'été.
00:45:37À la gare de Newelon, il y a souvent des événements festifs.
00:45:49C'est un flamenco. Je veux faire un peu... Je veux ça.
00:45:59Je me plaisante.
00:46:01Et tu danses toujours avec ton amoureux ?
00:46:03Vous êtes trop beaux. Regardez-moi les chouchous.
00:46:11Une foule afflue. Plus de 300 personnes sont là pour admirer le spectacle.
00:46:19C'est beaucoup de monde pour Lucie.
00:46:21C'est beaucoup de monde pour Lucie.
00:46:31Pourquoi ? Pourquoi les fleurs ? Pourquoi le beurre ?
00:46:37Pourquoi les oeufs ?
00:46:41Il y a beaucoup de gens. Je me fatigue.
00:46:45Oui, ça t'impressionne quand il y a beaucoup de monde ?
00:46:47Oui, oui, bien sûr.
00:47:01C'est bon pour moi.
00:47:05C'est bon.
00:47:07C'est belle.
00:47:09Pierre-Laurent et Lucie se sont rencontrés grâce à cette association
00:47:13où tous les parents oeuvrent pour l'épanouissement de leurs enfants.
00:47:17Le Festival Flamenco à Brune déclare sa sixième édition ouverte !
00:47:23Kevin et Claire sont les premières à participer.
00:47:25C'est un festival qui est très bien connu.
00:47:27C'est un festival qui est très bien connu.
00:47:29C'est un festival qui est très bien connu.
00:47:31C'est un festival qui est très bien connu.
00:47:33C'est un festival qui est très bien connu.
00:47:35C'est un festival qui est très bien connu.
00:47:38Kevin et Clara se sont aussi rencontrés ici.
00:47:42La solidarité autour de leurs différences est essentielle.
00:47:47Quand ils sont petits, ils ont des copains.
00:47:49Mais en grandissant, il n'y a plus de copains.
00:47:52Il n'y a plus de copains, dit normaux,
00:47:54parce qu'il y a un décalage dans la maturité,
00:47:56il y a un décalage dans le langage,
00:47:58il y a un décalage aussi dans la socialisation.
00:48:08Ils sont très sensibles.
00:48:10Ils aiment beaucoup.
00:48:12Tout à l'heure, on a eu une scène,
00:48:14il y a Lulu qui m'a pris par là,
00:48:16et puis Clara, elle s'est mise là.
00:48:18Et puis un manor, un manorat, un manorat.
00:48:20Il n'y a pas beaucoup d'enfants qui feraient ça.
00:48:22C'est vrai qu'on donne beaucoup.
00:48:24C'est vrai qu'on donne notre temps, notre énergie
00:48:26pour le nôtre et pour les autres aussi.
00:48:28Mais on a en retour tellement d'amour.
00:48:30Mais on a en retour tellement d'amour.
00:48:32Mais on a en retour tellement d'amour.
00:48:34Mais on a en retour tellement d'amour.
00:48:36Bravo !
00:48:54Je ne sais pas si j'ai pour Kevin
00:48:56ce sentiment d'échec.
00:48:58Je ne sais pas si j'ai pour Kevin
00:49:00ce sentiment d'échec.
00:49:02J'ai plutôt l'impression de vivre des étapes
00:49:04avec lui, d'avoir été changé
00:49:06avec lui, d'avoir été changé
00:49:08par ce qu'il nous a apporté.
00:49:10par ce qu'il nous a apporté.
00:49:12Est-ce que ça ne nous a pas bonifié peut-être aussi ?
00:49:14Est-ce que ça ne nous a pas bonifié peut-être aussi ?
00:49:16Ça nous a donné une façon plus douce
00:49:18de voir les autres,
00:49:20une façon moins vindicative.
00:49:22Et à la fois,
00:49:24ça nous a appris à être persévérant,
00:49:26à y croire,
00:49:28à avoir confiance en lui.
00:49:30Mais il nous l'a rendu.
00:49:32Il nous l'a bien rendu.
00:49:44Un nom que tous répètent pour ce spectacle.
00:49:58À la danse, vous avez applaudi
00:50:01Kevin
00:50:03Gragas
00:50:31Eh la, la, la
00:50:33Eh la, la, la
00:50:35Eh la, la, la
00:50:39On applaudit
00:50:41Bien ou le revoir !
00:50:57Joli, joli
00:50:59Jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, j
00:51:29oldie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie, jolie,ío, jolie, y, y jolie, bye bye.
00:51:50Aujourd'hui, à Bourg-en-Bresse, Elise et Victor va se dire oui.
00:51:55Bonjour à tous, j'ai rarement vu autant de monde pour ma part dans la salle des mariages.
00:52:03On va commencer cette cérémonie.
00:52:08Élise et Victor, permettez-moi de vous faire part de mon plaisir de vous accueillir ici pour votre mariage.
00:52:15Moi, je veux me marier avec Victor.
00:52:18Je crois que cette phrase, quand je l'ai entendue pour la première fois,
00:52:22Élise devait avoir une dizaine d'années.
00:52:26Victor Arban, consentez-vous à prendre pour épouse madame Élise Stéphanie Bénaud, ici présente.
00:52:34Oui, je veux.
00:52:38Madame Élise Stéphanie Bénaud, consentez-vous à prendre pour époux monsieur Victor Arban, ici présente.
00:52:45Oui, je veux.
00:52:47Alors, vous pouvez vous présenter.
00:52:55Musique
00:53:05La France compte aujourd'hui quelques 50 000 personnes porteuses de la trisomie 21
00:53:10qui, comme tout à chacun, veulent aimer et être aimé.
00:53:13La preuve, s'il le fallait à l'instant, avec ce documentaire exclusif réalisé par Géraldine Levasseur
00:53:19et Marine Mahanas Tirenaou, un film particulièrement touchant
00:53:24qui nous invite maintenant à nous interroger plus au-delà sur ce plateau de débats d'oc
00:53:28sur la vie affective et amoureuse des femmes et des hommes trisomiques.
00:53:32Nous allons le faire avec vous.
00:53:34Tout d'abord, Sophie Cluzel, bienvenue à vous.
00:53:36Vous êtes avec nous à double titre, puisque vous êtes à la fois ancienne secrétaire d'État chargée des personnes handicapées.
00:53:43C'était entre 2017 et 2022.
00:53:46Et aussi, peut-être surtout aujourd'hui, sur ce plateau, la mère de Julia,
00:53:52une jeune femme trisomique âgée aujourd'hui de 27 ans.
00:53:56On va revenir sur votre expérience après ce film
00:53:59et vous allez aussi nous parler, bien entendu, plus longuement de Julia.
00:54:04Samuel Alain Habitbol est également avec nous.
00:54:07Bienvenue à vous.
00:54:08Merci d'avoir accepté notre invitation.
00:54:10Vous êtes acteur.
00:54:11Vos fans sont nombreux.
00:54:12C'est clair.
00:54:13Très, très nombreux.
00:54:14On vous a notamment vus dans la série Ainsi Grand Soleil ou encore Plus Belle la Vie,
00:54:20dans des films aussi, dans lesquels vous avez tourné.
00:54:22Oui, dans J'irai au bout de mes rêves, dans Meurtre en Pécatard.
00:54:25Là, le tout premier qui est sur Netflix, celui-ci, qui s'appelle Vines,
00:54:30excusez-moi, artiste, donc...
00:54:32Vous dansez, vous chantez, vous jouez.
00:54:35Beaucoup, oui.
00:54:36Vous détenez toute la gamme d'un acteur, d'un artiste.
00:54:40Oui, oui, oui.
00:54:41Et ça, vous voulez absolument le préciser à chaque fois.
00:54:44Oui, je le précise, oui.
00:54:45Parce que c'est important pour moi.
00:54:49Parce que ça montre que, malgré que pour les gens qui ont un handicap,
00:55:00qu'eux aussi peuvent aussi le faire.
00:55:02Bien sûr.
00:55:03Donc, tout ce que j'ai fait de ma vie, même aussi...
00:55:08Parce que moi, je suis très bien aussi entouré de ma famille,
00:55:12de mes amis, dans tout ça.
00:55:15Et du coup, je trouve qu'eux aussi peuvent le faire.
00:55:19Vous avez 26 ans aujourd'hui.
00:55:21Oui.
00:55:22Et, je l'ai lu quelque part, vous êtes aujourd'hui à la recherche de l'amour.
00:55:26On y reviendra tout à l'heure.
00:55:27Oui, oui.
00:55:28On y reviendra.
00:55:29Et puis, enfin, avec nous, Marie-Laure Dupin, bienvenue à vous.
00:55:32Vous êtes formatrice dans le cadre d'une collaboration
00:55:35avec l'association Trisomie 21 France,
00:55:37où vous sensibilisez les personnes porteuses de Trisomie 21 à la sexualité,
00:55:41à la vie privée aussi, à travers un programme baptisé Mes Amours.
00:55:45Vous êtes par ailleurs la mère d'un jeune homme trisomique.
00:55:48Quel est son prénom ?
00:55:49Il s'appelle Melchior.
00:55:51Il a quel âge ?
00:55:5219 ans.
00:55:5319 ans.
00:55:54Et à 19 ans, sans doute, sans doute, pense-t-on déjà, bien évidemment, à l'amour.
00:55:58On en dira un mot aussi avec la mère que vous êtes, Sophie Cusel.
00:56:03On a évoqué donc le cas de plusieurs couples,
00:56:07trois couples dans ce documentaire.
00:56:11Julia, aujourd'hui, a 27 ans.
00:56:14Est-ce qu'il est aussi question de se mettre en couple ?
00:56:17Est-elle déjà en couple aujourd'hui ?
00:56:19D'abord, quand je réalisais, je comptais, mais Julia, elle a 29 ans maintenant.
00:56:2329 ans.
00:56:24Oui, 29 ans.
00:56:25Donc, Julia, elle est très autonome.
00:56:27Elle a une vie de jeune femme très accomplie.
00:56:30Elle travaille au Café Joyeux, au sein du Crédit Agricole,
00:56:33le cafétérien d'entreprise, qui ont été montés par le Café Joyeux,
00:56:36et je salue l'engagement des entreprises là-dessus.
00:56:38Elle vit en coloc, pas très loin de Montrouge.
00:56:41Elle vit en coloc à Malakoff, une coloc de six jeunes en situation de handicap
00:56:45qui ont envie, justement, d'être chez eux.
00:56:48Ils sont dans le droit commun.
00:56:49Ils sont locataires, grâce à l'association Club des Six,
00:56:54qui a développé cet habitat inclusif que moi-même, j'avais beaucoup porté.
00:56:58Et puis, elle est amoureuse, parce que son petit ami vit avec elle,
00:57:02travaille aussi avec elle.
00:57:04Donc, oui, Julia est une jeune femme très épanouie, bien accompagnée.
00:57:08Et donc, dans cette colocation, ce jeune homme est arrivé au sein de cette colocation un peu après ?
00:57:14Oui, ça fait presque trois ans qu'elle est en coloc.
00:57:16Benjamin est arrivé un an après.
00:57:19Ils vivent ensemble, vous voyez.
00:57:21Il a fallu revoir un peu les règles de la communauté, justement,
00:57:24parce qu'ils ne sont pas tout seuls.
00:57:25Ils sont six colocs, plus un service d'accompagnement.
00:57:27Mais je dirais que ça se passe très bien.
00:57:29Elle est très épanouie.
00:57:31Elle est très amoureuse.
00:57:32Il est très amoureux.
00:57:34Et donc, que rêver de mieux, quand on est parent,
00:57:36de voir, justement, ces jeunes enfants.
00:57:39Julia, c'est la quatrième.
00:57:41Mes trois autres grands-enfants aussi vivent à droite, à gauche.
00:57:44On leur vit et Julia a sa propre vie.
00:57:47Et c'est ça qu'on cherche quand on est parent.
00:57:49Alors, attention, elle est bien accompagnée.
00:57:51Il ne s'agit pas de faire croire que tout va bien,
00:57:53dans le meilleur des mondes, tout seul, etc.
00:57:55C'est ce qu'on ressent aussi dans ce film, à travers les trois couples.
00:57:58Les parents ont un rôle énorme encore à jouer,
00:58:00les associations, mais on y reviendra.
00:58:02Mais voilà, bien accompagnée, on peut être autonome,
00:58:05et c'est ça que Samuel porte dans sa carrière.
00:58:07Mais ça ne se fait pas tout seul.
00:58:09On est encore extrêmement présents, nous, les parents.
00:58:11Parmi les couples que nous avons découverts dans ce documentaire,
00:58:14il en est un que vous connaissez.
00:58:16C'est Victor et Elise.
00:58:18Victor, Elise et aussi Pierre et aussi Kevin.
00:58:23Vous les avez rencontrés où ?
00:58:26Moi, je les ai rencontrés à Aix-la-Provence.
00:58:28Ils vous ont parlé de leur histoire, de leurs amours,
00:58:32de leurs relations avec leurs compagnons ou leurs compagnes ?
00:58:35Après, Victor et Elise, oui, ils m'ont un peu raconté leur histoire, oui, c'est vrai.
00:58:41Victor et Elise qui se marient à la fin de ce documentaire.
00:58:44Il y en a très peu en France.
00:58:462% de la population concernée se marient seulement.
00:58:50Vous les enviez d'une certaine manière, Samuel, Victor et Elise ?
00:58:54Non, pas forcément.
00:58:56Moi, en fait, je les aime bien.
00:58:58C'est comme si c'étaient mes amis.
00:59:00Donc oui, c'est mes amis.
00:59:02Et j'aimerais bien porter aussi ce message pour eux aussi.
00:59:05Ne t'inquiète pas, Victor, je vais peut-être enfin avoir une amoureuse aussi.
00:59:11Voilà.
00:59:13Je vais enfin aussi me marier.
00:59:15Oui, parce que c'est un sujet pour vous, peut-être, de rencontrer l'amour aujourd'hui.
00:59:19C'est important, oui.
00:59:21C'est une question qui commence à évoluer chez vous.
00:59:25Vous commencez à y penser sérieusement.
00:59:27Sérieusement, oui.
00:59:29Je commence à y penser sérieusement.
00:59:31Et ce que je me dis, c'est que maintenant, il faut s'y mettre.
00:59:34Maintenant, oui, il faut s'y mettre.
00:59:36Parce que comme ça, moi, j'aimerais aussi rendre heureuse ma princesse, ma mère, donc, ma reine.
00:59:42Et surtout, moi d'abord aussi, que je sois heureux.
00:59:46En fait, ça ne se discute pas.
00:59:48C'est votre princesse, votre mère, oui.
00:59:50Ça ne se discute pas.
00:59:52En fait, je pense qu'il faut aussi...
00:59:54En fait, voilà.
00:59:56En revenant sur Sophie, en fait, là où tu as raison,
01:00:02c'est que même si les parents ou les mamans,
01:00:06des fois, ne sont pas heureux pour leur enfant,
01:00:11ils ne veulent que du bien, en fait.
01:00:14Et ça, ça me porte comme un conseil, du coup.
01:00:20Et maintenant, plus j'apprends, plus j'apprends leurs conseils,
01:00:25plus j'apprends des conseils aussi de mon entourage,
01:00:28de mes amis, de mes grands-parents,
01:00:30et de plus en plus, je grandis.
01:00:32Voilà.
01:00:33Et aussi, par rapport aux mamans,
01:00:36c'est vrai qu'il faut avoir plus de l'autonomie aussi,
01:00:41sur nous, et surtout sur ma femme, aussi,
01:00:46si je veux, si elle m'écoute.
01:00:49Si je suis heureux, je pense que ma maman sera heureuse aussi.
01:00:55Toutes les mamans, c'est des princesses et c'est des reines.
01:00:59C'est grâce à eux aussi.
01:01:02– Les mamans sont des princesses et des reines.
01:01:04Ces conseils, justement, c'est votre métier,
01:01:07les donner à la population concernée aujourd'hui,
01:01:12aux parents, j'imagine, bien entendu, aux mères,
01:01:15qui sont des princesses, très souvent aux yeux des enfants,
01:01:18nous avons découvert dans son film.
01:01:22Quels sont les principaux conseils,
01:01:24en matière de vie affective et amoureuse,
01:01:26que vous commencez à prodiguer
01:01:28lorsque des parents et des jeunes viennent vous voir ?
01:01:34– Pour agir sur ce que vient de dire Samuel,
01:01:38c'est vrai que, parfois, les familles, les mamans,
01:01:43sont des reines et des princesses.
01:01:45Des fois, ça peut être aussi des reines-mères,
01:01:48en ce sens où elles aiment bien contrôler, protéger.
01:01:52Et elles ne laissent peut-être pas suffisamment de place
01:01:57à ce qui peut être l'autodétermination des personnes
01:02:02avec une trisomie 21.
01:02:05– Et la fameuse autonomie indispensable pour entrer
01:02:08dans une vie affective, une vie amoureuse.
01:02:10– Tout à fait.
01:02:12Et ça, c'est pas facile, parce qu'on a peur pour son enfant,
01:02:16peut-être plus encore qu'en celui-ci en situation de handicap.
01:02:20Et pour le protéger, peut-être qu'on va freiner
01:02:25un peu cette vie affective.
01:02:27Ça serait la dérive.
01:02:29J'attire la vigilance des familles.
01:02:31– Donc le premier conseil que vous donnez aux parents,
01:02:34et en priorité aux mères, c'est celui-là.
01:02:38C'est de faciliter l'autonomie pour son enfant.
01:02:42– C'est ça.
01:02:43– À travers des structures spécialisées.
01:02:46On l'a vu dans ce film, essentiellement.
01:02:48– Non, pas forcément, parce qu'il y a aussi le milieu ordinaire.
01:02:51Et je pense qu'aller vers le milieu ordinaire,
01:02:56en y étant bien accompagné,
01:02:58c'est quelque chose qui est vraiment à leur portée.
01:03:02– Le milieu ordinaire, vous avez raison à 200%.
01:03:05Les personnes trisomiques, qu'est-ce qu'elles demandent ?
01:03:07Elles demandent de pouvoir vivre, travailler, aimer, se cultiver,
01:03:11faire du sport au milieu des autres.
01:03:14– Faire des activités aussi, aller par exemple danser.
01:03:19– Aller danser, aller chanter.
01:03:22– Aller chanter, apprendre aussi à lire, à écrire,
01:03:28parce qu'il y a certains qui ne savent pas écrire,
01:03:31et qui ne savent pas lire.
01:03:33– J'ai oublié de vous le préciser, lorsque je vous ai présenté, Samuel,
01:03:38vous êtes la première personne porteuse de Trisomie 21
01:03:42à avoir obtenu son bac général.
01:03:44– Oui, mon bac général, je l'ai réussi,
01:03:46et en la main, avec la certification de mon bac.
01:03:49Et cette certification au niveau bac,
01:03:52j'aimerais bien la dédier à tous les gens en situation de handicap.
01:03:58Je vais juste finir, là où j'ai raison, Sophie et…
01:04:05– Marie-Laure.
01:04:07– Marie-Laure, dans le milieu ordinaire,
01:04:09c'est bien d'aller dans le milieu ordinaire.
01:04:13Moi, par exemple, on peut aussi aller vers les gens.
01:04:19Il faut oser la rencontre, justement.
01:04:22– Il faut des structures pour ça.
01:04:24– Oui, en fait, il faut des services d'accompagnement.
01:04:27Je préférerais prendre le mot de service d'accompagnement,
01:04:30parce qu'ils se déplacent là où vivent les gens,
01:04:32et là où les personnes trisomiques ont envie de vivre.
01:04:34Donc c'est ça qui est important,
01:04:36c'est que ces accompagnateurs travaillent à cette autonomie,
01:04:39et puis suivent la personne là où elle a envie d'aller.
01:04:42Certains ont encore besoin d'être accompagnés dans les transports,
01:04:45on va y travailler.
01:04:46Certains ont besoin d'être accompagnés pour aller à leur boulot
01:04:49ou pour aller faire une sortie conviviale.
01:04:52Et puis d'autres, non.
01:04:54C'est vraiment une variable d'ajustement
01:04:56qu'il faut mettre selon le besoin et le projet de la personne.
01:05:00– C'est une stimulation permanente
01:05:02qui permet à ces jeunes d'avancer, c'est ce que vous dites.
01:05:05– Oui, en fait, c'est des garde-fous.
01:05:07– Vous lisez souvent sur ce sujet,
01:05:09et vous dites, ma fille a eu la chance de bénéficier
01:05:11d'une forme de stimulation permanente.
01:05:13– Déjà, elle a été à l'école, au collège, au lycée,
01:05:16parce que je me suis battue pour cette scolarisation en milieu ordinaire,
01:05:20et je pense que c'est l'honneur de la guerre,
01:05:22c'est-à-dire apprendre au milieu des autres à son rythme.
01:05:25Et c'est comme ça qu'on devient autonome,
01:05:27c'est quand on a envie justement de partager les choses ensemble.
01:05:30– Et cette frilosité évoquée à l'instant de la part de certaines mamans,
01:05:33en particulier, vous l'avez vu se faire sentir
01:05:36au travers des personnes que vous avez rencontrées ?
01:05:38– Alors, vous avez raison, souvent, on est frileux,
01:05:40on se dit, on a un peu peur, on a quand même un peu peur.
01:05:43Donc, moi, je rassure les parents, d'abord, vous n'êtes pas seul,
01:05:46vous êtes avec des associations qui peuvent justement vous rassurer
01:05:49sur le fait que votre jeune, il ne va pas être seul,
01:05:52mais osez, comme le dit Très Gérif,
01:05:54osez écouter l'envie de vos jeunes.
01:05:57– Osez écouter l'envie d'y aller, ça le fait.
01:06:01– Voilà. – D'y aller, osez leur raconter,
01:06:04de beaucoup parler aussi de leur vie.
01:06:09– Si je peux rajouter aussi, osez vous servir d'intermédiaire,
01:06:14justement, comme Marilyn, c'est pour ça que la vie sexuelle intime
01:06:18et surtout sexuelle, on n'en parle pas tellement
01:06:21avec nos jeunes non en situation de handicap,
01:06:23nos jeunes ados qui grandissent, qui l'apprennent tout seuls.
01:06:26Mais il faut s'assurer que nos jeunes en situation de handicap,
01:06:29ils n'ont pas envie de parler avec leur maman ou leur papa de ça,
01:06:32donc c'est pour ça qu'un tiers est important,
01:06:35parce que malgré tout, il faut expliquer,
01:06:38il faut expliquer pour une jeune femme ce que veut dire un examen gynécologique,
01:06:41son suivi gynécologique, la contraception,
01:06:44il faut expliquer ce que c'est que le rapport sexuel,
01:06:46ce n'est pas aux parents de le faire,
01:06:48on ne le fait pas avec nos autres enfants.
01:06:50Donc posons-nous les bonnes questions et appuyons-nous sur les professionnels
01:06:53comme Marilyn qui peut faire justement cette intermédiation.
01:06:56Alors, je vais vous donner tout de suite la parole
01:06:58pour aller au-delà de ce qui vient d'être dit,
01:07:00mais après cet extrait, c'est l'affection en public,
01:07:03et c'est Dominique, la mère de Pierre-Laurent, qui s'exprime.
01:07:08La vie affective, pas de retenue,
01:07:10même des fois il faut leur dire, hop, hop, hop, ça c'est du privé,
01:07:13et non, non, ils sont à nos filtres.
01:07:17Si ça me gêne, pour moi, non,
01:07:20mais des fois les autres, oui, qu'ils regardent comme ça,
01:07:22donc il faut aussi leur dire que dans la société,
01:07:25il y a des codes, qu'on ne peut pas non plus faire n'importe quoi,
01:07:28s'exhiber partout, voilà.
01:07:31Oh, la vie affective, hop, hop, hop, c'est du privé,
01:07:34dit la mère de Pierre-Laurent, Dominique.
01:07:37Oui, parce qu'il y a la tentation de la montrer à tout le monde,
01:07:41cette affection, cet amour,
01:07:43et ça fait partie des conseils, je crois, que vous donnez
01:07:46aux jeunes que vous rencontrez.
01:07:51Les jeunes, avec une déficience intellectuelle,
01:07:54comme les autres jeunes, ils ont besoin aussi d'un apprentissage,
01:07:57de savoir ce qui se fait, ce qui ne se fait pas,
01:08:00en public, ce qui relève de l'intime,
01:08:02ou ce qui peut être public,
01:08:07et pour ça, moi, je crois très fort à cette idée
01:08:12qu'on peut les faire grandir en compétences,
01:08:15en particulier les compétences psychosociales,
01:08:19comme tout un chacun, et pour ça,
01:08:21ils devraient avoir droit à de la formation,
01:08:23la formation sur la vie affective et sexuelle aussi,
01:08:26mais pas que, la formation sur s'exprimer en public,
01:08:30comme on voit Samuel qui est très à l'aise,
01:08:32et d'autres qui sont à l'aise,
01:08:34et même ceux qui sont moins à l'aise avec la langue,
01:08:37il y a plein de moyens d'entrer en communication
01:08:40et en réflexion, et ça, ça se travaille.
01:08:42Il y a des moyens propres à la population
01:08:44qui nous intéressent, justement, de ce point de vue-là,
01:08:47c'est ce qu'on croit comprendre, après avoir vu...
01:08:50Il y a certaines techniques,
01:08:52comme par exemple le FALC, ça veut dire
01:08:54Facile à lire et à comprendre,
01:08:56c'est s'exprimer à l'oral et à l'écrit,
01:08:59de façon claire, concise, avec des mots simples,
01:09:02des phrases courtes,
01:09:04qui permettent que tout le monde comprenne,
01:09:06et ça, les professionnels se forment,
01:09:12et sont amenés à se former de plus en plus,
01:09:14pour pouvoir adapter leurs discours
01:09:17et leurs propos aux personnes avec une trisomie 21.
01:09:20– Là où je rejoins Marie-Laure,
01:09:23c'est qu'il y a aussi des orthophonistes,
01:09:29moi j'étais dans des orthophonistes,
01:09:33là où j'ai un petit problème,
01:09:35sur ce qu'il faudrait m'en parler,
01:09:37c'est aussi l'argent,
01:09:39parce que des fois, nous les trisomiques,
01:09:42on n'a pas l'annonce de l'argent,
01:09:46donc c'est vrai,
01:09:48là où elle a raison aussi Marie-Laure,
01:09:52c'est qu'il faut aussi réapprendre à comment parler,
01:09:56c'est mon métier aussi,
01:09:58à comment parler, par exemple,
01:10:00comment articuler l'articulation,
01:10:03et surtout aussi, par exemple,
01:10:06quand on parle dans des restaurants,
01:10:10où ils comprennent bien comment on peut parler,
01:10:15comment on peut mettre bien…
01:10:19– Ça, ça va être une composante importante,
01:10:22de l'autonomie, de l'autodétermination,
01:10:24pour renforcer ce que nous on appelle,
01:10:26dans notre jargon peut-être un peu,
01:10:28le pouvoir d'agir,
01:10:30pour leur donner, augmenter ce pouvoir d'agir,
01:10:33il faut qu'ils puissent être en relation avec d'autres,
01:10:36pas simplement avec des gens avec un handicap,
01:10:38avec tout un chacun.
01:10:40– Porte-hausse quoi !
01:10:42– Lorsqu'on est dans l'intimité d'un couple porteur de la trisomie 21,
01:10:46elle se caractérise comment d'abord ?
01:10:48L'affection, l'amour, par des paroles,
01:10:51par des câlins, par des relations sexuelles,
01:10:54comme tout un chacun ?
01:10:56– Je crois que c'est très varié,
01:10:58comme pour tout un chacun.
01:11:00– On voit une mère qui s'interroge beaucoup
01:11:02sur ce qui se passe dans cette chambre,
01:11:05que sa fille partage avec son compagnon.
01:11:08– C'est vrai que longtemps,
01:11:10on a pensé que les personnes
01:11:12avec une déficience intellectuelle,
01:11:14c'était comme des enfants,
01:11:16et que leur sexualité, ça devait être comme des enfants,
01:11:18ça devait être pratiquement inexistant,
01:11:20alors que ce n'est pas le cas.
01:11:22Les personnes avec une trisomie 21,
01:11:25bien sûr, elles ont des hormones,
01:11:27elles ont un développement à la puberté,
01:11:30comme tout un chacun,
01:11:32et elles ont des pulsions sexuelles,
01:11:34qui ont été peut-être niées.
01:11:37Et les prendre en compte,
01:11:39ce n'est pas toujours facile.
01:11:41On se dit, bon, ils vont être ensemble dans la chambre,
01:11:43juste pour se faire des câlins,
01:11:45ça n'ira pas au-delà.
01:11:47Après, se posent toutes les questions
01:11:49autour, ma sexualité,
01:11:51ça regarde qui d'autre que moi ?
01:11:53Est-ce que ça regarde mes parents ?
01:11:55Est-ce que ça regarde mon éducateur ?
01:11:57Est-ce que ça regarde mon partenaire, par exemple ?
01:11:59Je ne donne pas les réponses,
01:12:01mais il faut se poser ces questions.
01:12:03Est-ce que vous êtes demandeuse de réponses
01:12:05concernant ce qu'est la vie privée,
01:12:07la vie intime de votre fille ?
01:12:09C'est compliqué d'en parler,
01:12:11peut-être directement,
01:12:13mais via un tiers, comme vous le disiez tout à l'heure.
01:12:15Est-ce que c'est une question
01:12:17qui vous intéresse, tout de même ?
01:12:19De toute façon, à partir du moment
01:12:21où ils habitaient ensemble,
01:12:23bien sûr que vous vous posez des questions,
01:12:25comme tout un chacun,
01:12:27mais ce qu'il y a aussi,
01:12:29et Marie-Laure l'a très bien dit,
01:12:31c'est que derrière, quand même,
01:12:33on a la peur aussi de la grossesse,
01:12:35de l'enfant, etc.,
01:12:37et qui pourra s'en occuper ?
01:12:39Ce sont des questions qui sont extrêmement
01:12:41compliquées pour les parents de se projeter,
01:12:43et puis après, il y aura, comme ça a été abordé aussi,
01:12:45la peur de quand on ne sera plus là,
01:12:47qu'est-ce qui se passera ?
01:12:49Comment je travaille l'autonomie de mon enfant, de mon jeune ?
01:12:51Comment je lui permets d'avoir cette vie affective,
01:12:53intime, sexuelle, la sienne,
01:12:55mais comment je m'assure vraiment
01:12:57qu'elle est bien informée,
01:12:59que sa contraception est bien prise,
01:13:01que son partenaire a bien conscience aussi
01:13:03de sa vulnérabilité parfois ?
01:13:05Comment est-ce que le consentement
01:13:07aussi est là, et il n'y a pas de pression,
01:13:09il n'y a pas d'emprise ? Les mêmes sujets
01:13:11qu'on se pose pour tout un chacun.
01:13:13Il n'y a pas de particularité, si ce n'est
01:13:15de s'assurer que la personne a bien compris.
01:13:17En fait, c'est ça.
01:13:19Est-ce que Julia a bien compris les engagements ?
01:13:21Et c'est ça, en permanence, qu'on essaie
01:13:23de vérifier avec mon mari, avec ses frères et soeurs,
01:13:25mais en en parlant simplement.
01:13:27Et je pense que, parfois, il faut
01:13:29l'attirer à un psychologue ou à un assistant,
01:13:31enfin, à un formateur,
01:13:33mais il y en a très peu,
01:13:35il faut se dire ce qu'il se dit,
01:13:37il y a très peu de personnes qui savent parler
01:13:39de la sexualité ou de la vie intime des personnes
01:13:41avec une déficience intellectuelle,
01:13:43donc comment s'assurer que l'éducateur
01:13:45ou l'accompagnateur a bien compris
01:13:47les objets ?
01:13:49L'information, elle est très peu développée.
01:13:51C'est vrai.
01:13:53Une petite question à toi, Sophie,
01:13:55et aussi à Marie-Laure.
01:13:57Est-ce que vous avez des...
01:14:01Vos parents, par exemple,
01:14:03ta maman ou votre maman,
01:14:05est-ce qu'ils ont
01:14:07leur mamie ou leur papy ?
01:14:11Est-ce que, par exemple, Julia
01:14:13a ses grands-parents encore ?
01:14:15Non, malheureusement, elle n'a plus ses grands-parents.
01:14:17Après, c'est vrai que...
01:14:19Parfois, c'est un bon...
01:14:21Parfois, c'est vrai que c'est très compliqué.
01:14:23C'est vrai.
01:14:25Moi, j'ai des grands-parents
01:14:27à la maison, et j'en parle avec mes grands-parents.
01:14:29Moi, je ne parle pas
01:14:31avec ma mère, je ne parle pas
01:14:33avec mon grand-père, mais là où je parle
01:14:35avec maman, c'est plutôt, par exemple,
01:14:37l'autonomie.
01:14:39Mais, par exemple,
01:14:41pour la sexualité, par exemple,
01:14:43j'en parle beaucoup avec ma grand-mère.
01:14:45J'en parle beaucoup avec mon grand-père,
01:14:47parce que je suis très fusionnel
01:14:49avec eux.
01:14:51Du coup, je peux en parler avec eux.
01:14:53Mais c'est vrai qu'il y a des fois,
01:14:55il y a plein de gens qui ont des handicaps,
01:14:57c'est compliqué d'en parler.
01:14:59Pour ça, il faut parler avec un psychologue.
01:15:01Moi, j'ai parlé aussi avec un psychologue.
01:15:03Je trouve que c'est important
01:15:05d'en parler.
01:15:07Même si c'est compliqué, il faut aussi
01:15:09comprendre, nous aussi.
01:15:11Vous vouliez rajouter quelque chose ?
01:15:13Oui, je voulais rajouter, par rapport à ce que disait Sophie
01:15:15tout à l'heure, sur la formation,
01:15:17avec la Fédération Trisomie 21 France.
01:15:19On a accompagné un projet
01:15:21qui s'appelle Mes Amours.
01:15:23J'ai le programme, les thèmes abordés
01:15:25lors de votre formation.
01:15:27Le corps des femmes et le corps des hommes,
01:15:29le plaisir, la sexualité, les droits et les interdits,
01:15:31les émotions,
01:15:33les différentes relations, les différents choix.
01:15:35La santé sexuelle,
01:15:37il y a plein, plein de...
01:15:39Sur quels thèmes,
01:15:41vous êtes le plus interrogé
01:15:43par les porteurs de Trisomie 21
01:15:45ou leurs parents ?
01:15:47C'est beaucoup, curieusement
01:15:49ou pas, je pense que ça rejoint
01:15:51la préoccupation générale de personnes
01:15:53sans Trisomie aussi,
01:15:55c'est la rencontre.
01:15:57Comment rencontrer
01:15:59son âme sœur ?
01:16:01Comment la trouver ?
01:16:03Pour ça, il faut oser.
01:16:05Il faut avoir des occasions, comme Samuel
01:16:07le disait tout à l'heure.
01:16:09Vous le disiez tout à l'heure, aller, par exemple,
01:16:11faire du sport,
01:16:13faire des activités,
01:16:15des sorties culturelles, danser...
01:16:17Aller lire, par exemple.
01:16:19Aller dans une bibliothèque
01:16:21pour apprendre aussi.
01:16:23Il y a aussi des livres,
01:16:25parce que moi, j'en ai beaucoup,
01:16:27pour se marquer,
01:16:29sur les livres comme ça.
01:16:31Apprendre pour les nuls.
01:16:33Voilà.
01:16:35Et ça, c'est bien, c'est accessible.
01:16:37Moi, j'en ai beaucoup lu ça,
01:16:39et c'est comme ça que j'ai progressé.
01:16:41On les rend accessibles partout.
01:16:45En fait, voilà ce que je voulais dire.
01:16:47De toute façon,
01:16:49que ce soit nous, les Trésunis,
01:16:51ou les gens en général,
01:16:53on a tous des besoins.
01:16:55Alors, Sophie Cluzel,
01:16:57il y a deux sujets primordiaux,
01:16:59et vous l'avez un peu évoqué tout à l'heure,
01:17:01qui préoccupent les parents que nous avons vus dans le film
01:17:03ensemble. Un, la contraception.
01:17:05Deux, que va devenir mon enfant
01:17:07si je suis amenée, moi et mon mari,
01:17:09peut-être, à disparaître ?
01:17:11Ce sont les deux angoisses des parents
01:17:13qui ressortent essentiellement dans ce film.
01:17:15J'imagine que vous les avez ressenties, vous aussi.
01:17:17La contraception, c'est quelque chose
01:17:19que vous avez souhaité aborder
01:17:21directement avec votre fille ?
01:17:23Oui, tout de suite.
01:17:25Julia est sous pilule, mais dans le film,
01:17:27on voyait une maman qui dit qu'il y avait eu
01:17:29une ligature des trompes.
01:17:31On souhaite vraiment que ce sujet,
01:17:33même si les jeunes en parlent,
01:17:35soit quand même extrêmement
01:17:37protégé,
01:17:39parce que qu'adviendra-t-il
01:17:41si jamais Julia est enceinte ?
01:17:43Ce serait très compliqué
01:17:45à gérer.
01:17:47Je pense que leur propre vie
01:17:49est encore compliquée
01:17:51dans ce milieu ordinaire.
01:17:53Elle a une vie extrêmement
01:17:55heureuse et épanouie. Je pense que
01:17:57je lui dis souvent, déjà,
01:17:59occupe-toi de toi, de ton projet professionnel,
01:18:01de ta vie, de ta coloc, de tes envies.
01:18:03Elle a des frères et soeurs
01:18:05qui n'ont pas encore d'enfants.
01:18:07Ce n'est pas un sujet extrêmement abordé,
01:18:09mais la contraception, oui, on l'a abordée
01:18:11tout de suite avec elle.
01:18:13Que se passera-t-il quand on ne sera plus là ?
01:18:15C'est une angoisse permanente.
01:18:17C'est pour ça que...
01:18:19C'était avec ma casquette de ministre.
01:18:21J'ai voulu qu'on bâtisse et qu'on solidifie
01:18:23les politiques publiques
01:18:25d'accompagnement, l'habitat inclusif,
01:18:27l'aide à la vie partagée avec un coordonnateur,
01:18:29avec un service d'accompagnement,
01:18:31qui sont financés, bien sûr.
01:18:33Julia peut avoir envie de changer
01:18:35de colocation, etc.
01:18:37On ne sait pas à tous les aléas.
01:18:39Elle a la chance d'être la quatrième d'une fratrie,
01:18:41c'est important.
01:18:43Ses frères et soeurs sont très bienveillants,
01:18:45très accompagnants.
01:18:47C'est un sujet énorme.
01:18:49C'est comment on s'assure,
01:18:51financièrement, mais surtout d'accompagnement.
01:18:53C'est un sujet de société,
01:18:55de politique publique, s'assurer
01:18:57que les personnes ne seront jamais seules
01:18:59si elles en ont besoin.
01:19:01Votre futur vie de couple,
01:19:03puisque vous y pensez, vous nous l'avez dit,
01:19:05ça commence à avancer un petit peu, cette réflexion.
01:19:07Vous la voudriez comment ?
01:19:09Vous la rêvez comment, cette vie de couple ?
01:19:11Moi, déjà,
01:19:13revenir sur un sujet avec Sophie,
01:19:15je vais vous poser
01:19:17une petite question.
01:19:19C'est très important
01:19:21pour vous.
01:19:23Par exemple, si un jour
01:19:25votre fille est enceinte,
01:19:27est-ce que vous êtes heureux ou pas ?
01:19:29Elle sera très préoccupée,
01:19:31parce que Julia a déjà du mal à s'occuper,
01:19:33tu l'as dit très justement,
01:19:35pour gérer son argent,
01:19:37sa vie sociale.
01:19:39Elle a déjà du mal,
01:19:41et elle le reconnaît,
01:19:43tous les jours, c'est pas simple.
01:19:45On fait tout en sorte pour que, pour l'instant,
01:19:47ça n'arrive pas, parce qu'une grossesse,
01:19:49il faut qu'elle soit désirée.
01:19:51Le désir d'enfance, ça se retravaille plus tard.
01:19:53Pour l'instant, elle est focalisée sur son couple,
01:19:55sur sa vie, elle est joyeuse,
01:19:57elle veut sortir, donc je dis tout ça.
01:19:59C'est parce que, justement, tu es libre
01:20:01de ta vie aujourd'hui et de choisir ta vie.
01:20:03D'accord, mais je peux juste vous poser
01:20:05deux, trois questions pour vous,
01:20:07parce que je pense que vous êtes aussi...
01:20:11C'est très important aussi
01:20:13qu'on se pose aussi la question...
01:20:17Vous la posez, la question,
01:20:19de savoir si un jour vous pourriez avoir
01:20:21ou pas des enfants.
01:20:23Moi, je serais heureux d'avoir des enfants.
01:20:25Moi, je ne parle beaucoup avec maman.
01:20:27Elle sera très heureuse,
01:20:29même si ma femme, elle est enceinte.
01:20:31Il faut d'abord avoir sa femme.
01:20:33Et ça, c'est très important,
01:20:35parce que c'est vrai, quand vous me demandiez tout à l'heure
01:20:37quelles étaient les questions qui venaient,
01:20:39il y a beaucoup cette question-là.
01:20:41Le désir d'enfant, il est présent
01:20:43chez les personnes avec une trisomie 21.
01:20:45Et la parentalité des personnes
01:20:47avec un handicap,
01:20:49c'est vrai qu'elle est compliquée,
01:20:51comme le disait Sophie,
01:20:53mais ce n'est pas impossible.
01:20:55Longtemps, on a pensé que ces personnes-là étaient stériles,
01:20:57ou on préférait ne pas le savoir.
01:20:59En fait, elles ne sont pas du tout stériles.
01:21:01Elles peuvent avoir des enfants.
01:21:03Il y a un exemple qui est assez connu,
01:21:05où un couple,
01:21:07une personne avec une trisomie 21,
01:21:09c'est le papa,
01:21:11et une personne sans trisomie 21,
01:21:13mais avec une autre déficience intellectuelle,
01:21:15ils ont eu un enfant,
01:21:17ils l'ont élevé,
01:21:19et cette personne a fait des études
01:21:21et est devenue dentiste,
01:21:23et témoigne de l'amour
01:21:25que lui ont donné ses parents
01:21:27et à quel point ils lui ont permis de grandir.
01:21:29Samuel, vous voulez parler
01:21:31de votre frère, parce que vous avez un frère.
01:21:33Oui, j'ai un frère qui s'appelle Gabriel.
01:21:35Il s'appelle Gabriel
01:21:37et il a 8 ans.
01:21:39Un jour,
01:21:41mon père a posé une question
01:21:43à un petit frère qui a 8 ans
01:21:45et il a dit
01:21:47qu'il était fier d'avoir un frère très unique.
01:21:49Et qu'il espérait
01:21:51qu'il y aurait des enfants
01:21:53et qu'il serait là.
01:21:55C'est ce qu'il a dit.
01:21:57De toute façon,
01:21:59mon frère et moi,
01:22:01on est le sang
01:22:03et on est liés.
01:22:05Et ça se voit
01:22:07qu'il a envie
01:22:09d'aller encore plus loin,
01:22:11d'aller pour ses rêves.
01:22:15Malgré tout, les chiffres sont là
01:22:17et il n'y a que 2 %
01:22:19parmi cette population
01:22:21des porteurs de Trisomie 21
01:22:23qui se marient au bout du compte.
01:22:25C'était le cas d'un couple
01:22:27qu'on a eu l'occasion de suivre dans ce film.
01:22:29On l'explique comment ce chiffre...
01:22:31Le mariage, c'est pas non plus
01:22:33l'aboutissement pour la population
01:22:35dite valide.
01:22:37L'important, c'est de s'aimer.
01:22:39S'ils ont envie de se marier, ils se marient.
01:22:41C'est eux qui choisissent.
01:22:43C'est ça, l'important.
01:22:45Il y a plus de fiançailles que de mariages.
01:22:47Les fiançailles, visiblement,
01:22:49c'est bien accepté du côté des parents
01:22:51et très désiré par les amoureux.
01:22:53C'est le cas, d'après ce que vous observez ?
01:22:55Il y a beaucoup d'enfants fiancés ?
01:22:59C'est difficile à dire.
01:23:01Je ne pense pas plus que dans le milieu ordinaire.
01:23:03Ils ont envie d'être en couple, c'est sûr.
01:23:05Le mariage fait rêver, la robe,
01:23:07peut-être encore un peu plus.
01:23:09L'idée de la princesse,
01:23:11c'est vrai que ça parle.
01:23:13On peut l'offrir à ses parents.
01:23:15Samuel, c'est la fin.
01:23:17Je crois que vous souhaitez passer un message.
01:23:19Il nous reste très peu de temps.
01:23:21Allez-y, Samuel.
01:23:23La vie est trop courte,
01:23:25trop petite.
01:23:27Et surtout, allez au bout de vos rêves.
01:23:29Un grand merci à tous les trois
01:23:31d'avoir participé à cette émission
01:23:33aujourd'hui, après ce documentaire
01:23:35exclusif que nous vous proposions dans ce débat.
01:23:37Merci aussi à Félicité Gavalda,
01:23:39Victoria Bellé,
01:23:41qui ont aidé, comme elle a coutumé à préparer
01:23:43cette émission, vos réactions.
01:23:45Ça sera sur hashtag débadoc.
01:23:47Vous pourrez réagir vous aussi, bien entendu.
01:23:49Ce seront les réactions à la suite
01:23:51de cette émission, Samuel notamment.
01:23:53Vos fans vont réagir, c'est sûr.
01:23:55Certains, certains.
01:23:57Je voudrais dire un petit truc
01:23:59sur mon père aussi.
01:24:01Papa, si tu me vois, je t'aime.
01:24:03Oui, parce qu'on a beaucoup parlé des mamans.
01:24:05Et ça n'a pas assez des papas.
01:24:07Papa, je t'aime, je t'aime, je t'aime, je t'aime.
01:24:09C'est dit, Samuel.
01:24:11Je vous donne tout simplement rendez-vous
01:24:13pour un prochain débadoc.
01:24:15Et ça sera, bien entendu,
01:24:17avec son documentaire et son débat.
01:24:19A très bientôt.