"Notre objectif, c'est le bien-être de notre fille. C'est comme ça qu'on a construit notre vie."
Hermione a 5 ans et elle est atteinte du syndrome d'Angelman. Une maladie rare associée notamment à une déficience mentale et intellectuelle, des troubles moteurs ou l'absence de langage. Entourée de ses parents, de son frère Armel ou de ses camarades d'école, son quotidien c'est ça.
Hermione a 5 ans et elle est atteinte du syndrome d'Angelman. Une maladie rare associée notamment à une déficience mentale et intellectuelle, des troubles moteurs ou l'absence de langage. Entourée de ses parents, de son frère Armel ou de ses camarades d'école, son quotidien c'est ça.
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00:00Et tu joues un peu à la carmionne parfois ou pas ?
00:02Euh non.
00:03Pourquoi ?
00:04Oui, elle fait tout par terre, elle casse.
00:06Et pourquoi elle casse ?
00:07Parce qu'elle est différente.
00:09Ouais, elle est différente.
00:10Et qu'est-ce qu'elle a de différent ?
00:12Parce qu'elle est maladie.
00:14Elle a une maladie.
00:19Salut Brut, c'est Marie.
00:21Je suis la maman d'Hermione qui a 5 ans
00:23et qui a le syndrome d'Angelman
00:25et je vous invite aujourd'hui à venir
00:27vivre un petit peu notre quotidien.
00:29Tu fais du pain ?
00:31Tiens, regarde.
00:35Le syndrome d'Angelman, c'est une maladie rare
00:37qui touche une personne sur 15 000.
00:40Ça équivaut à peu près à 3 000 personnes en France.
00:43Les principaux symptômes sont
00:45l'absence de langage.
00:48Hermione ne parlera certainement jamais.
00:52L'épilepsie, des troubles moteurs,
00:55une déficience mentale et intellectuelle assez lourde.
00:58Il y a quand même des troubles
01:00de la concentration, de la tension
01:02avec une certaine forme d'hyperactivité
01:04pour notre petite fille aussi.
01:06On est dans la chambre d'Hermione.
01:08Et d'Armel.
01:10Et elle partage aussi l'espace
01:12pour jouer avec Armel.
01:18Alors, qu'est-ce qu'il y a ?
01:20Il y a des Playmobil.
01:23Les enfants Angelman adorent faire des bêtises.
01:26Donc elle fait des bêtises.
01:28Elle est consciente qu'elle fait des bêtises,
01:30mais elle les fait quand même.
01:32Ça lui fait plaisir.
01:34Par exemple, si on laisse les portes ouvertes
01:36de la salle de bain,
01:38elle va allumer le robinet de la baignoire,
01:40elle va vider le gel douche
01:42ou le dentifrice.
01:44Toutes les pièces où il y a des points d'eau,
01:46salle de bain, cuisine, toilette,
01:48on a mis des crochets.
01:50C'est du petit bricolage qu'on fait nous-mêmes
01:52parce qu'elle est très curieuse.
01:54En tout cas, nous, on a pris le parti
01:56de se racheter des meubles avec des portes
01:58et donc avec un système d'aimants.
02:00Tout est fermé à clé.
02:02Et pareil ici.
02:04Ces portes-là,
02:06elles ne s'ouvrent pas.
02:08Comme on avait repéré
02:10un retard de développement,
02:12on a tout de suite mis en place
02:14des séances d'orthophonie,
02:16des séances de kiné aussi
02:18pour l'apprentissage de la marche.
02:20Tout ça, elle n'avait pas deux ans.
02:22C'était juste avant ses deux ans.
02:24Et ensuite, le diagnostic,
02:26on l'a eu à trois ans
02:28mais ça faisait déjà un an
02:30qu'on avait mis en place
02:32déjà des rendez-vous
02:34kiné, ortho et psychomote.
02:36On va retrouver les copains.
02:38Elle est à la classe.
02:40Elle est là à la classe.
02:42Elle est là.
02:44Hermione, oui,
02:46elle a une vie
02:48je dirais ordinaire
02:50d'une petite fille de son âge.
02:52Elle est en moyenne section
02:54alors qu'elle a l'âge d'être en grande
02:56mais bon, ça, ce n'est pas très grave.
02:58Elle a des...
03:00On ne peut pas dire des amis
03:02mais en tout cas,
03:04elle est appréciée
03:06des autres enfants.
03:08Elle est même invitée
03:10à des anniversaires.
03:12Comme elle est tellement souriante
03:14c'est assez incroyable.
03:16Ils se battent pour lui donner la main
03:18ou se ranger avec elle.
03:20On a fait tout un travail aussi
03:22en début d'année
03:24parce que c'est vrai que parfois
03:26il y avait des mouvements
03:28qui pouvaient un petit peu
03:30angoisser certains enfants
03:32mais il a fallu leur expliquer
03:34mettre des mots sur pourquoi
03:36elle agit de cette façon
03:38et ça a été vite assimilé,
03:40vite compris
03:42On essaie de faire des gestes comme ça
03:44peut-être tu lui montres
03:46Hop, hop, hop, tu fais le rond.
03:48Hermione, elle a quelqu'un rien que pour elle
03:50surtout ses temps de présence
03:52à l'école.
03:54Elle est plutôt bien lotie
03:56donc elle a deux AESH
03:58une le matin
04:00et une l'après-midi.
04:02Pour reformuler, pour adapter aussi
04:04en lien avec la maîtresse
04:06parce que c'est quand même l'institutrice
04:08qui est garant de tout ce qui est pédagogique.
04:10Tout ce qui est activité d'écriture
04:12parce qu'elle ne peut pas écrire au lambda
04:14mais tout ce qui est peinture, oui
04:16tout ce qui est activité artistique
04:18art plastique
04:20elle fait tout.
04:22On va aller se laver les mains et boire de l'eau ?
04:24Non, ah non, ça c'est interdit
04:26on t'a dit le savon c'est interdit
04:28tu mets de l'eau, tu bois de l'eau, pas du savon
04:30et là c'est le moment des ateliers
04:32on va aller s'asseoir ?
04:34Après on associe énormément notre travail
04:36sur la socialisation et le vivre ensemble
04:38et là elle a fait des progrès énormes
04:40au début de l'année elle ne restait pas assise
04:42et là maintenant elle aime ça
04:44là par exemple elle va enfiler des perles
04:46et elle est capable de rester un long moment
04:48sur une activité.
04:50Coucou ma chérie
04:52C'est très joli
04:54Bisous
05:02Une force extraordinaire
05:04une force nerveuse
05:06Parfois elle est difficile à contenir
05:08surtout quand elle n'est pas d'accord
05:24On la couche vers 19h-20h
05:26elle va dormir 2-3h
05:28et puis elle se réveille
05:30pendant 2-3-4h
05:32elle reste éveillée mais elle a la pêche
05:34et puis elle finit par se rendormir
05:36pendant 2-3h
05:38et puis elle se réveille
05:40pendant 2-3-4h
05:42toutes les nuits
05:44Là effectivement c'est le lit d'Hermione
05:46on a trouvé cette solution
05:48pour ses troubles du sommeil
05:50pour pas qu'elle s'échappe la nuit
05:52on a mis en plus une couverture
05:54lestée
05:56ça la pèse le soir au moment de l'endormissement
05:58elle aime bien
06:00ça la contient
06:02pour qu'elle reste calme
06:04qu'elle ne se mette pas en danger
06:06et que nous on puisse dormir
06:08ça a forcément un impact sur notre vie professionnelle
06:10puisqu'on arrive au travail le matin
06:12on n'a pas dormi la nuit
06:14mais malheureusement
06:16et peut-être heureusement
06:18ce handicap
06:20ça permet aussi de se recentrer
06:24sur différents objectifs
06:26et clairement
06:28le nôtre c'est le bien-être de notre fille
06:30c'est comme ça qu'on construit
06:32notre vie
06:34pour que notre fille soit heureuse
06:36et puisse se développer