مرض يُحول طفل لتمثال حي- ماذا حدث؟

Elconsolto

مرض يُحول طفل لتمثال حي- ماذا حدث؟  المزيد من التفاصيل والفيديوهات اشترك في قناتنا علي اليوتيوب وتابعونا على الصفحات الرسميه مواقع التواصل الاجتماعي ↓↓↓↓ #elconsolto  #تمثال_حي #طفل #مرض #مرض_يُحول_طفل_لتمثال_حي Official website :https://www.elconsolto.com Official Facebook Page : https://www.facebook.com/ElConsolto Official Twitter :https://twitter.com/elconsolto Official instagram: https://www.instagram.com/ElConsolto

Transcript

00:00طفل صغير عايش في جسم حجر مش قادر يلعب ويجري زي باقي الأطفال

00:06والسبب مرض نادر جداً بيحول جسمه لتمثال حي

00:11دا بالضبط اللي حصل مع جوشواس كوكال

00:14اتولد بمرض متلازمة الرجل المتحجر

00:17رغم التحديات جوشوا وعائلته قرروا يحربوا المرض بشجاعة

00:21ويبقى مصدر أمل لكل الناس اللي بتعيني من نفس الحالة

00:26جوشواس كوكال عنده دلوقتي 18 سنة

00:29عايش في ولاية بنسلفانيا بأمريكا مع أسرته اللي بتدعمه بكل قوتها

00:34لما كان رضيع والدته لحظة حاجات غريبة زي وجود نتقات أو كتل غير طبيعية في جسمه

00:41ودا كان مؤشر لإصابته بواحد من أندر الأمراض في العالم

00:46وتم تشخيصه بمتلازمة الرجل المتحجر قبل ما يكمل سنة

00:51المرض دا بيؤثر على واحد من كل 2 مليون شخص

00:55الرجل المتحجر اسمه العلمي خلل التنسج الليفي العظمي التقدمي

01:01اضطرابه راسي نادر جداً في النسيج الضامن

01:04بيسبب في تحول العضلات الهيكلية والأنساجة الضامن رخوة في الجسد لعظمه

01:10ودا بيؤدي لتثبيت المفاصل تدريجياً في مكانها

01:13وعشان كده الحركة بتكون صعبة أو شبه مستحيل

01:17من أول ما تم تشخيصه وعائلته مش بس بتوفر له الرعاية اليومية

01:22لكنها كمان قررت تكون صوت قوي في التوعية بالمرض

01:26أسسوا موقع إلكتروني باسم جور عشان يشاركوا قصته ويجمعوا تبرعات لدعم أبحاث علاج المرض

01:34الموقع بيعرض تفاصيل حياته اليومية

01:36الأحداث اللي بينظمها المجتمع المحلي لدعمه ومحاولات العيلة لنشر التوعية بكل الطرق

01:43متلازمة الرجل المتحجر بتخلي الجسم ينتج عظام جديدة في أماكن المفاصل والعضلات بدل ما تبقى مرنة

01:51الأعراض بتبدأ من الطفولة زي ما حصل مع جوه تشوهات في أصابع القدم والظهر كتة العظمية صغيرة في كل أنحاء الجسم

02:01مع الوقت الجسم بيبدأ يتجمّل تدريجيا وده بيأثر على الحركة التنفس الأكل وطبعا المظهر الخارجي

02:11والسبب طفرة جينية

02:13تلاسف مفيش علاج نهائي بس فيه أدوية تحت التجربة ممكن تبطأ تقدم المرض

02:19وأهم حاجة أن المرض محتاجين يتجنبوا أي إصابات أو عمليات جروحية لأنها بتسرع من عملية نمو العظام في الجسم

02:28رغم التحديات الكبيرة اللي بيواجهها جوه إلا أنه بيعيش حياته مليانة أمل وإصرار

02:34هو وأسرته حولوا معاناتهم لفرصة لزيادة الوعي بالمرض وجمع تبرعات لدعم الأبحاث

02:41جوه علمنا أن الإرادة أقوى من أي عقل وأن الأمل موجود مهما كانت الظروف

02:47علشان تبقى قصته مصدر إلهام لكل الناس اللي بتواجه صعوبات في الحياة

Category

Transcript

Recommended