(Adnkronos) - "Noi malati di Sla dobbiamo essere inquadrati come persone, solo così possiamo andare oltre la malattia. Le cure a domicilio devono essere organizzate sapientemente e servono percorsi dedicati". Lo ha detto ai microfoni dell’Adnkronos salute il segretario nazionale di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, Pina Esposito.
Il segretario è intervenuto in occasione dell’evento streaming "Una promessa per la ricerca", organizzato proprio da Aisla per promuovere la responsabilità e l’impegno nella lotta alla Sla. L’evento fa partire la campagna di raccolta fondi natalizia a sostegno della Ricerca scientifica.
Il segretario è intervenuto in occasione dell’evento streaming "Una promessa per la ricerca", organizzato proprio da Aisla per promuovere la responsabilità e l’impegno nella lotta alla Sla. L’evento fa partire la campagna di raccolta fondi natalizia a sostegno della Ricerca scientifica.
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00:00What is the role of the family in the treatment of this disease?
00:04Our pathology, which has an assistential impact of very high intensity,
00:11despite this, we decide to stay at home.
00:14Our first point of reference is the family,
00:18but obviously the family must also be adequately supported.
00:23We need a protective perimeter.
00:26To do this, we need to have dedicated paths,
00:30privileged paths, if we can say so,
00:33in the sense that we need to know exactly what to do,
00:38what we need, from a quantitative but also qualitative point of view.
00:43And then, above all, tempestuous.
00:46Care at home must be organized wisely around the needs.
00:52The health aspect is certainly a characteristic element that characterizes us,
00:58but it cannot and should not be the priority aspect.
01:02It gives the agenda of priorities,
01:04but we need to be framed as people.
01:08Only in this way can we go beyond the disease,
01:11so dedicated paths of who knows what to do, without if and without but.