Cette jeune étudiante de 17 ans en situation de handicap a appris un mois après sa rentrée à l'université Paris 1 Panthéon-Sorbonne que son auxiliaire de vie, qui l'assiste au quotidien, ne sera plus prise en charge à 100%. Une douche froide pour cette famille de Digne-les-Bains (Alpes de Haute Provence) qui devrait débourser plus de 4000€ par mois.
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00:00J'ai été vraiment très contente quand j'ai vu que j'étais acceptée à la Sorbonne
00:05et de voir tout lâcher du jour au lendemain,
00:07ça serait vraiment dur à accepter, je pense.
00:09Annaëlle, 17 ans, vient de commencer ses études de sciences sociales à la Sorbonne.
00:13Atteinte de myopathie, une assistance lui est essentielle au quotidien à la fac,
00:16ainsi que sur le chemin depuis son studio étudiant.
00:19Et alors que celle-ci était prise en charge depuis la rentrée,
00:22elle vient d'apprendre que ce ne serait bientôt plus le cas.
00:24J'ai reçu un appel le 1er octobre du conseil départemental
00:28me disant que finalement il revenait sur la décision de l'AMDPH
00:33qui, à la base, prenait le temps de cette personne qui accompagne Annaëlle en charge à 100%,
00:38sachant que ça représente quand même à peu près 4700 euros par mois
00:42et que le financement allait être pris à la hauteur de 10%,
00:46ce qui représente à peu près 460 euros.
00:48Sans cet accompagnement Annaëlle, ce n'est pas sûr qu'elle pourra continuer ses études.
00:52Et nous, financièrement, devoir mettre jusque 4000 euros
00:55juste pour qu'elle soit accompagnée humainement en journée,
00:59sans le logement, sans tout ce qu'il y a autour, ce n'est juste pas possible.
01:05Depuis qu'elle vit à Paris, Annaëlle est assistée par Chloé, auxiliaire de vie,
01:09qui vient la récupérer depuis son logement étudiant jusqu'à sa fac.
01:12Et les difficultés rencontrées au quotidien sont nombreuses.
01:15Donc il y a un bouton ici pour arrêter le bus, pour demander au chauffeur de mettre la rampe.
01:20Mais déjà il est trop loin, moi je n'arrive même pas à y accéder.
01:23Et puis de toute façon, c'est trop dur d'appuyer dessus.
01:26Donc du coup, c'est Chloé qui appuie dessus.
01:27Mais si j'étais seule, je ne pourrais pas demander au bus de s'arrêter.
01:31Pardon, est-ce que vous pouvez vous pousser s'il vous plaît ?
01:33En fait, il y a besoin pour le fauteuil, merci.
01:37Vous pouvez vous décaler s'il vous plaît ?
01:39Oui, là il va falloir sortir la poussette.
01:43Monsieur, est-ce que vous pouvez vous décaler s'il vous plaît ?
01:45Merci.
01:46Bah plus, plus.
01:48Il y a le fauteuil en fait.
01:50Il y a le fauteuil derrière.
01:52Elle a besoin de moi, même dans les gestes les plus simples,
01:54qui peuvent paraître simples pour une personne valide.
01:58Pour un AL, c'est énorme en fait.
02:00Ne serait-ce qu'appuyer sur le bouton de l'ascenseur, ou même pour manger.
02:03Je l'accompagne aussi pour manger le midi.
02:05Si je ne suis pas là, elle ne peut pas manger concrètement.
02:08Ça m'inquiète qu'elle se retrouve sans accompagnement d'ici quelques jours.
02:14Parce que vraiment concrètement, c'est impossible pour elle de vivre une scolarité fluide
02:20et de réussir ses études si elle ne peut même pas juste monter dans les ascenseurs ou manger le midi.
02:25Là...
02:28Tu y arrives ?
02:29Non, là j'essaie d'appuyer sur le bouton.
02:32Ce n'est pas à cause de mes ongles, je n'y arrive pas, je n'ai pas assez de force.
02:35Et du coup, je ne peux pas prendre l'ascenseur.
02:39Là, on est à la machine à café.
02:41J'en prends tous les jours, c'est un peu mon élixir pour rester génie.
02:44Sauf que je ne peux pas le prendre toute seule parce que l'écran est en hauteur.
02:48Et pour payer, c'est encore pire, on rentre tout en haut de la machine.
02:52Je pense que je vais prendre noisette comme d'habitude.
02:56Je sais où il est.
02:57Et on paye.
02:59Merci.
03:00Là, le café est prêt, mais je ne sais pas le tirer, c'est trop loin et c'est trop dur pour tirer.
03:05Donc, on a encore besoin de Chloé.
03:08Merci, il est trop chaud.
03:10J'ai un peu chaud par contre, tu peux pas m'enlever ma veste s'il te plaît ?
03:12Bien sûr.
03:13Merci.
03:19On va aller à la bibliothèque et du coup, on va devoir transporter ma table.
03:23Parce qu'il y a des tables qui sont écrites comme adaptées aux personnes à mobilité réduite.
03:28Mais qui sont sûrement bien pour des personnes en fauteuil manuel.
03:31Puisqu'elles montent et qu'elles descendent.
03:33Mais pas du tout adaptées aux fauteuils électriques comme le mien.
03:38Merci.
03:42Oui ?
03:43On dit souvent que si Chloé n'était pas là, je pourrais demander à n'importe qui.
03:46Si Chloé n'était pas là, je pourrais demander à n'importe qui de m'aider.
03:49Mais là, par exemple, je voudrais prendre l'ascenseur, mais il n'y a personne.
03:52Donc, je devrais attendre une heure que les cours se terminent.
03:54Même pour les toilettes, même si c'est celles qui sont adaptées, la porte ne s'ouvre pas toute seule.
04:03On va appuyer sur le bouton.
04:08Et pareil pour le savon.
04:10Pareil, le papier, je ne peux pas du tout tirer dessus.
04:15Pour tenter de comprendre la situation soudaine dans laquelle se trouve Annaëlle,
04:18nous avons contacté le conseil départemental des Alpes-Hauts-de-Provence
04:21qui finançait cette aide jusqu'à maintenant.
04:23Voici leur réponse.
04:24Annaëlle devrait bénéficier d'un accompagnement à ESH,
04:27pris en charge par l'éducation nationale comme c'était le cas précédemment au lycée et au collège.
04:31C'est la raison pour laquelle la présidente du département a saisi la présidente de Sorbonne Université
04:36afin qu'elle trouve l'aide adaptée à la situation singulière de cette étudiante.
04:40Dans une situation comme celle-ci, ce sont près de 8000 euros par mois qui sont mobilisés par le département.
04:45En parallèle, le département finance une partie du logement universitaire adapté
04:49classé en établissement médico-social dans lequel réside Annaëlle.
04:53Des aidants sont disponibles en continu et son studio est adapté à ses besoins.
04:57Pourtant, dans un courrier que nous avons pu consulter et qui date du mois de mai 2024,
05:01il était bien notifié à Annaëlle que l'aide serait prise en charge.
05:04Alors, pourquoi un tel revirement de situation au bout d'un mois de cours ?
05:07Le conseil départemental renvoie l'université à sa responsabilité.
05:10Ça fait des années qu'on se bat pour Annaëlle.
05:13Faut pousser à faire plein de choses.
05:15Elle est pétillante, elle est rayonnante, elle s'éclate dans plein de choses.
05:18Et c'est pour ça que là maintenant, lui mettre une barrière comme ça,
05:21c'est comme si on montait un château de cartes depuis des années
05:24et que là, en fait, sur un courant d'air, tout s'écroulait
05:27et que tout était anéanti, qu'on revenait à zéro.
05:30Moi, j'en ai marre d'être considérée comme un poids
05:33et d'avoir l'impression que chacune de mes demandes,
05:36chacun de mes actes soient quelque chose d'extraordinaire.
05:40J'ai l'impression de demander la lune en voulant faire des études.
05:44Il est temps de prendre conscience que les personnes handicapées sont des personnes
05:49et qu'elles peuvent vivre, avoir des amis, faire des études, etc.
05:55Comme vous, on n'est pas juste des petites créatures qui vivent à l'hôpital
06:00et qui sont tout le temps tristes à longueur de journée.