• hace 2 meses
Se estima que 1 de cada 500 personas padecen miocardiopatía hipertrófica en España, una enfermedad que puede aparecer a cualquier edad y que, si no se trata a tiempo, puede debilitar el corazón.
Los pacientes con miocardiopatía hipertrófica presentan limitaciones físicas, emocionales y sociales, asociándose también con trastornos de ansiedad y depresión.
Para concienciar sobre la enfermedad, la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica junto con Bristol Myers Squibb, ha publicado el libro 'Mi corazón habla'.
A través de 31 historias de pacientes, el libro expone su día a día y el importante componente hereditario que presenta esta enfermedad.
La miocardiopatía hipertrófica es también la primera causa de muerte súbita cardiaca en jóvenes menores de 35 años.
Entre los objetivos se encuentran: establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética, promover unidades multidisciplinares y estandarizar un modelo de atención acorde a las Guías Europeas de Miocardiopatías.
Transcripción
00:00Se estima que una de cada 500 personas padecen miocardiopatía hipertrófica en España,
00:06una enfermedad que puede aparecer a cualquier edad y que, si no se trata a tiempo, puede
00:10debilitar el corazón.
00:12Los pacientes con miocardiopatía hipertrófica presentan limitaciones físicas, emocionales
00:17y sociales, asociándose también con trastornos de ansiedad y depresión.
00:21Sobre todo siento mucha fatiga muscular y a la hora de caminar y subir cuestas y escaleras
00:29estoy también limitada.
00:31A nivel psicológico también al final afecta porque en mi familia hemos vivido la enfermedad
00:37con bastante tragedia porque se la heredó de mi padre y mi hermano falleció por ella.
00:45Para concienciar sobre la enfermedad, la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica
00:50junto con Bristol Myers Squibb ha publicado el libro Mi Corazón Habla.
00:55A través de 31 historias de pacientes, el libro expone su día a día y el importante
01:00componente hereditario que presenta esta enfermedad.
01:03Es importante darla a conocer porque es una enfermedad un poco silenciosa.
01:08Esto quiere decir que mucha gente la padece y no sabe que la tiene.
01:11El objetivo que marcamos es que uno de ellos es que nos escuchen, que si llega a manos
01:19de un cardiólogo, de una enfermera, pues que lo lea y que nos entienda.
01:24La miocardiopatía hipertrófica es también la primera causa de muerte súbita cardíaca
01:29en jóvenes menores de 35 años.
01:31Prácticamente en todos los casos existe un componente genético, por eso son enfermedades
01:36que es tan importante que se sepa en las familias que existen porque esa es la manera de investigar
01:43y hacer pruebas médicas para saber si esa enfermedad existe en otros miembros de la
01:48familia.
01:49Entre los objetivos se encuentra establecer un plan de detección precoz que evite la
01:54transmisión genética, promover unidades multidisciplinares y estandarizar un modelo de atención acorde
02:00a las guías europeas de miocardiopatías.

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