AVENIR - L'alzheimer tour de passage à Huy
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00:00Alors l'Alzheimer tour c'est le principe de relier toutes les villes de la province
00:10de Namur et de Liège qui ont un Alzheimer café dont le but en fait ici est de promouvoir
00:17la ligue Alzheimer qui aide notamment les personnes atteintes d'une démence précoce
00:24ou de la maladie d'Alzheimer.
00:26Alors on a l'image des personnes qui sont atteintes d'Alzheimer, des grands-parents
00:29dans les Hommes.
00:30Ici c'est pas du tout le cas.
00:31Vous avez 49 ans.
00:32Comment vous avez commencé à détecter ? Donc par mon entourage, des oublis de plus
00:39en plus réguliers et de fil en aiguille, nous avons fait tous les examens et la diagnostic
00:48est tombée.
00:49Maintenant c'est vrai que j'ai au niveau familial des antécédents mais bon on fait
00:56tout pour rester le plus actif possible et le plus autonome possible.
01:01Comment on peut se positionner comme aidant-proche parce qu'on a l'impression que l'aidant-proche
01:05il doit avoir tous les rôles en fait ?
01:06Ah ben c'est pas facile tous les jours mais voilà on s'aime énormément donc ça,
01:12ça nous donne énormément de pouvoir et je fais mon maximum tous les jours donc je
01:19suis auprès de lui, je fais, comme il dit, je suis son post-it.
01:25Comment on fait pour ne pas faire à la place ?
01:27Pour l'instant, ça n'arrive jamais parce qu'on essaye de vivre le plus naturellement
01:33possible.
01:34Pour l'instant, je n'ai pas encore connu ça et peut-être que maintenant s'il devient,
01:39si ça devient lent, si j'ai envie d'être plus, si je suis un peu plus nerveuse, si
01:45je suis un peu plus nerveuse, ça m'arrive à le faire à sa place ou ne pas le demander
01:50comme ça, ça ne le percute pas et alors je le fais moi-même.
01:54Kylian, est-ce que c'est facile d'assumer, de se dire ben voilà mon papa il a Alzheimer
01:59et je peux l'assumer ?
02:00Je n'en parle pas spécialement autour de moi, je préfère que ça reste plus dans
02:06le cercle familial.
02:07Il faut en parler quand même de la maladie, c'est important, ça ne doit pas rester tabou
02:12quand on en a parlé.
02:13D'accord, alors l'Alzheimer tour, ça va se passer concrètement, vous avez commencé
02:17il y a quelques jours, en tout vous aurez fait combien de villes et combien de kilomètres
02:21?
02:22Donc on traverse 12 villes et les kilomètres totals c'est à peu près 285 kilomètres
02:30au total sur 9 jours et pas de jours de repos donc on enchaîne.
02:35Alors on a l'impression qu'on se dit ben Alzheimer c'est vraiment le pire du pire,
02:41qu'est-ce que vous avez envie de donner comme message d'espoir ? Parce que moi quand je
02:44vous vois devant moi je ne me dis pas oh là là il est au 36ème dessous, c'est plutôt
02:47le contraire.
02:48C'est quoi votre message par rapport à des gens qui viennent de se faire diagnostiquer
02:51Le message je pense que oui quand le diagnostic tombe on est comme vous dites 36ème dessous,
02:59le plus dur c'est de se relever, de prendre le temps de se relever et de voir d'autres
03:04perspectives et d'essayer de voir la vie autrement même si l'acceptation en tant
03:11que telle de la maladie est difficilement envisageable mais il faut la vivre autrement
03:21et comme on se dit maintenant la vie ne s'arrête pas et on essaye de se booster mutuellement.