Category
🎥
CortometraggiTrascrizione
00:00Purtroppo l'episodio di Cronica non ci sorprende, una madre che ha perso il lavoro per dedicarsi
00:10a una figlia di tre anni, un compagno che la lascia sola e quindi un carico troppo grande.
00:18Molto spesso le nostre forme di epilessia, forse più severe, sono epilessierare complesse,
00:24creano tanto disagio sulla famiglia, perché non è solo un'epilessia, è un deficit cognitivo,
00:30è un bambino che non potrà mai rimanere autonomo, sono malattie croniche, devono essere
00:35gestite tutto il periodo della vita.
00:37Va bene la diagnosi precoce, va bene il piano terapeutico, vanno bene i piani riabilitativi,
00:43ma serve anche sostegno alle famiglie, sostegno psicologico e sostegno anche di progetti di
00:48riabilitazione e di sollievo.
00:51Tutto questo è ben chiaro e previsto anche dal disegno di legge sull'epilessia, che speriamo
00:56arrivi presto al traguardo e che poi inizino azioni concrete di messa in pratica di quanto
01:02descritto.
01:03Le famiglie sono oberate di una scelta di vita, che è un caso di avere un bambino malato
01:10grave, con una disabilità grave, hanno bisogno di essere sostenute con azioni concrete e
01:15credo che questa sia l'urgenza più grande, non solo in età pediatrica, ma anche, fortunatamente
01:22abbiamo il percorso scolastico che è un grande fattore riabilitativo, ma per gli adulti non
01:27ci sono percorsi.
01:28Dopo tanta fatica, tanto lavoro, riabilitativo, farmaco, terapia giusta, arriviamo a 18 anni
01:35dove tutto viene lasciato al caso e al fai da te.
01:38Perdiamo questi ragazzi, iniziano disturbi molte volte psichiatrici e abbiamo fallito
01:45tutti in questa missione.