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00:00La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se ha acercado aquí al Hospital Isabel Zendal
00:05para acompañar y para apoyar a los familiares y a los pacientes de ELA que sufren cada día
00:11y sobre todo que están en constante incertidumbre con la aprobación de esa ley ELA
00:17que todavía por parte del Gobierno no se ha hecho.
00:20Hemos hablado con varios familiares y están eternamente agradecidos a la presidenta de la Comunidad de Madrid
00:26por crear centros tan importantes como este.
00:28Es un centro donde están acogidos específicamente en esta zona enfermos de ELA
00:35y creo que tanto a mi marido como a los demás les ha venido como caído del cielo
00:42porque no es lo mismo estar en una casa o que te diga un día rehabilitación
00:48con venir al centro desde por la mañana donde los enfermeros médicos,
00:54todo el personal de aquí es encantador, tratan a los enfermos con un cariño excepcional
01:02y después les dan muchísimas prestaciones, es súper necesario
01:08y yo espero que sí, que se apruebe esta ley para los enfermos de ELA
01:13y el primer paso Isabel Díaz Ayuso.
01:16Yo no sé cómo agradecerle esta ayuda, cómo se ha centrado en esta enfermedad,
01:23cómo ayuda a todos los enfermos, ya no solamente en particular a uno,
01:29sino a todos los enfermos de ELA a sobrellevar esta enfermedad tan dura.
01:35Buenos días presidenta, es un placer para mí volver a coincidir con usted en nuestro centro de atención digna
01:41esta vez me ha salido competidor, el Melenas, que hoy también nos acompaña.
01:45Como sabrá, ha saltado en la prensa este fin de semana la noticia de que la ley ELA
01:51será un hecho a finales de octubre, pero todos sabemos que al final las competencias de financiación
01:56están transferidas a las comunidades autónomas y sinceramente,
02:00hasta que no esté publicado en el BOE no me lo voy a creer.
02:03Lo primero que todo el mundo sea un poco consciente de lo que es esta enfermedad
02:08y de todo lo que conlleva, no solo a nivel económico, que es muy importante,
02:12sino ya a nivel psicológico, que bueno, tener una persona enferma
02:17y que no pueda hacer absolutamente nada es muy duro.
02:20Bueno, a mi padre le diagnosticaron en verano de 2020
02:23y al cabo de dos años ya usaba el atraque para respirar,
02:27ya no podía mover absolutamente nada, ni comer ni nada,
02:30entonces en ese momento ya necesitamos una enfermera todo el día acompañándole.
02:35Ahora la enfermera está todo el día con él,
02:37él no viene a este centro porque tiene la enfermedad mucho más avanzada,
02:41entonces ya aquí no tiene mucho que hacer.
02:44Me parece fenomenal, aquí tienen todo lo que realmente necesitan,
02:48como es fisioterapia, logopedia, rehabilitación,
02:52porque la sanidad cuando estos enfermos llega un tiempo
02:57les dicen que no siguen atendiéndoles porque no son recuperables
03:01y les están quitando el puesto a otros que sí lo son.
03:03Mi hija de momento solamente está bastante avanzada,
03:08pero todavía no necesita ayuda de una tracostomía,
03:11sí que tiene PEG y necesita que esté con ella las 24 horas del día
03:16porque es totalmente dependiente, de hecho ya no puede ni hablar,
03:20ella se conecta con el mundo a través de una pantalla.
03:23Bueno, yo solo digo una cosa, que los políticos piensen un poquito
03:28que es una enfermedad que te viene cuando menos te lo esperas
03:31y que a cualquiera de ellos le puede venir.
03:33Que tengan un poco más de humanidad, que dejen de pelear por lo absurdo
03:37y que piensen en los enfermos.
03:39Lucharon por una muerte digna, pues que con el mismo empeño luchen por una muerte digna
03:44porque hay enfermos que no quieren morir.
03:46Y cuando llega el momento de hacerles una tracostomía,
03:49lo primero que les preguntan los médicos es si tienen medios
03:52para que les atiendan en casa 24 horas, que necesitas como mínimo dos cuidadores.
03:57Que siga luchando como lo está haciendo, que le estamos agradecidísimos
04:00todo el colectivo de la enfermedad CELA y que siga adelante,
04:06que por nuestra parte no le va a faltar el apoyo.
04:09También creo que es indispensable que se apruebe ya la ley CELA
04:13porque lamentablemente a día de hoy muchos enfermos de CELA
04:19piden la autonomía porque no quieren pesar sobre su familia.
04:24Entonces creo que esta ley es indispensable y que se apruebe ya.