Urgente pedido a IOMA por Nahuel Tempesa, el joven platense que padece Síndrome de Marfan 1
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00:00El problema que tenemos hoy es que, bueno, la abuela necesita un estudio genético
00:04para determinar si tiene la misma mutación que la hermana.
00:07El trámite ese se pidió hace más de dos meses, lo rechazaron.
00:11Recordemos que Jazmín, tu hija menor, tiene cinco años y también se le detectó...
00:16...una colagenopatía de significado incierto.
00:18Todavía no saben determinar el diagnóstico tampoco.
00:20Que me decías que es el segundo caso que se conoce en el mundo.
00:24El primer caso se reportó en el 2021 según el estudio genético
00:27y Jazmín sería el segundo.
00:30Y bueno, ahora hay que ver si la abuela tiene ese tipo de colagenopatía.
00:35Hicimos el trámite para que se lo haga el mismo laboratorio que a Jazmín.
00:39Más que nada porque está en la base de datos.
00:42No se aprobó, me lo rechazaron después de renegar un expediente más de 60 hojas.
00:46Me lo aprueban el 26 de agosto, pero no liberan el pago.
00:50Y si no me liberan el pago, el laboratorio no me lo hace.
00:53El presupuesto se vencía el 30 de agosto.
00:56Presenté un montón de notas porque hay muchas fluctuaciones en la economía
00:58y son estudios que no se hacen acá y no tuve respuesta.
01:03Recordemos que todos los estudios que le estás haciendo a Jazmín,
01:06tu hija menor, los estás costeando, bueno, vos, tu marido, o sea, tu familia.
01:13Porque todo lo que se hizo de Jazmín hasta ahora, que yo me anostal tanto,
01:17se hizo todo particular.
01:19Anteojos, plantillas, estudios neurológicos, cognitivos, todo particular.
01:24O al menos el estudio genético me pagó en el año 22, digamos.
01:28Pero cosas muy caras y encima, bueno, ya estaba prácticamente,
01:32o sea, si se tiene que hacer en el mismo lugar, como decías,
01:35porque están las referencias de Jazmín.
01:37Está la base de datos del estudio genético de la hermana,
01:40entonces sería mucho más fácil poder llegar a un diagnóstico para Nahuel.
01:44O sea, lo único que se necesitaría en este momento, lo más rápido, digamos,
01:48es que se libere ese pago para que Nahuel también se pueda hacer ese estudio
01:52en ese mismo lugar.
01:53Sí, liberar el pago para que le hagan la extracción a Nahuel.
01:56Es fácil, el trámite está aprobado.
01:58Pero IOMA dice que puede tardar hasta dos o tres meses,
02:01con las fluctuaciones que hay en la economía.
02:03El laboratorio no me va a respetar un presupuesto por dos o tres meses.
02:08Es una locura, eso es una locura.
02:12¿Cómo se puede hacer para que se agilice este trámite, Lucila?
02:17Voluntad de los políticos o voluntad de los directivos de IOMA, es lo único.
02:22Si no, un amparo, pero un amparo es costear otro gasto más
02:26de todos los que venimos costeando, que son un montón.
02:30Toda esta lucha que vos tenés hace tantos años y,
02:33menos mal que estás vos y que podés luchar,
02:35pero ¿cuánta gente que estará en la misma condición que Nahuel y que Jazmín
02:39y que no tiene una mamá como vos que se pueda mover de esa manera?
02:43¿Qué pasa con esas personas?
02:45No, hay muchas mamás que sí se darían la vida por sus hijos,
02:49pero no tienen conocimientos o no tienen medios.
02:53Yo lo veo, Nahuel estuvo en muchas instituciones
02:56y vos ves la burocracia con la que luchan
02:58y cuántos chicos también se quedan en el camino.
03:00Nosotros estamos en la Fundación Marfan de acá de Argentina
03:04y muchos chicos se quedaron en el camino por falta de tratamientos a tiempo.
03:09Eso, y no quiero que pase eso con mis hijos.
03:12Por eso esta lucha, esta mediatización,
03:15llegar a que tu vida sea una vidriera, tener que salir en todos lados,
03:18es desgastante, yo ya no tengo ganas de ir a IOMA
03:21porque ya me va a agarrar un ACV,
03:23pero también lo hacés por ellos y por todos los chicos y familias
03:27que vos la viste luchar y que no le llegaron a tiempo.
03:30El reemplazo de válvula aorta,
03:32muchísimos tratamientos que se necesitan y que a veces no llegaron a tiempo.
03:36La cobertura en el Fleining que Nahuel la tuvo a 10 años,
03:39no la tenemos más, IOMA no te cubre más.
03:41Y la neuróloga de Nahuel
03:43y todos los estudios de Nahuel neurológicos siempre se hicieron el Fleining.
03:47Hoy no la tengo, tengo que pagarlo particular.