AVENIR - Be heroes au Palais - BW Dominique Damas
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00:00Dominique, vous avez été reçue par le roi aujourd'hui pour Be Heroes, et vous avez été présentée par votre amie. Alors, pour quelle raison ?
00:11Parce que je suis l'heureuse maman de trois enfants X-fragiles, et qu'au moment du diagnostic, il m'est paru évident de donner un sens à cette vie hors normes,
00:19et de faire profiter les autres citoyens belges concernés par le syndrome X-fragile et leurs familles de toutes mes connaissances et de toute expertise que j'ai acquises ces quinze dernières années.
00:29Le syndrome X-fragile est la première cause génétique héréditaire de déficience intellectuelle.
00:34Ça se manifeste avec une déficience intellectuelle, un retard de langage, un retard psychomoteur, des troubles du comportement, de l'hyperactivité, de l'épilepsie grave et comateuse dans certaines situations.
00:44Le tableau clinique est assez conséquent.
00:46Vous avez pu en parler au roi. Comment est-ce qu'il a réagi ?
00:51Il s'est montré très intéressé, a posé quelques questions.
00:54Et je suis profondément touchée parce que c'est une belle reconnaissance, certes de mon vécu personnel depuis quinze ans,
01:01mais aussi du vécu de toutes les familles X-fragiles concernées en Belgique et de cette dure réalité quotidienne,
01:08et puis de ce besoin pressant de faire connaître ce syndrome au sein du public large en Belgique.
01:15C'est vous qui avez proposé Dominique pour cette opération. Pour quelles raisons ?
01:21Dominique est quelqu'un de très positif, optimiste.
01:28Elle a son expérience de mère de trois enfants adolescents X-fragiles.
01:36Et elle a transcendé son quotidien.
01:39Elle en a fait une mission de vie de faire connaître le syndrome X-fragile au niveau national, au niveau médical,
01:47au niveau des enfants, des citoyens et de soutenir les familles, les enfants et les adolescents qui ont ce syndrome au quotidien
01:57avec des parutions des newsletters.
02:00Elle se bat tous les jours pour faire connaître ce syndrome.
02:07Elle dépense sans compter et je trouvais que cette reconnaissance allait lui donner un bon coup de pouce.