Misiones implementó un nuevo protocolo para la atención a personas con TEA en Salud Pública
Jennifer Vargas, integrante de la Fundación Flia TEA Misiones, celebró la reciente reglamentación de un protocolo de atención hospitalaria destinado a mejorar el acceso de personas con autismo y otras personas neurodivergentes. Según Vargas, este avance era "extremadamente necesario", ya que la fundación había recibido numerosas quejas sobre las dificultades que enfrentaban estos pacientes en el sistema hospitalario.
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00:00La reglamentación salió hace muy poco, la verdad que consideramos que era algo
00:04extremadamente necesario porque hemos tenido, hemos recibido desde la
00:10fundación bastantes quejas y buena información de que la atención en el
00:17hospital quizás era un poco complicada para las personas con autismo y para
00:21otras personas también con dificultades, entonces consideramos que era algo
00:26extremadamente necesario que se hiciera este protocolo, quizás bueno hubiera
00:31sido algo interesante que se convocara a las a las familias o a las personas con
00:37discapacidad para que participaran del proyecto y también pudieran dar su
00:41visión y explicar sus necesidades en primera persona para que por ahí el
00:45protocolo fuera un poco más completo y realmente acorde a lo que se requiere
00:51para las familias y para las personas con autismo y neurodiversas.
00:57¿En qué consiste este protocolo Jennifer? Porque bueno planteas la necesidad de
01:04que hubiese o mejor dicho que hubiese sido mejor que participen ¿no? ¿Por qué?
01:08¿En qué consiste? ¿Qué es lo que cambia? ¿O qué ustedes desde los que saben,
01:16los que están en el tema, plantean digamos que por ahí se debía mejorar? ¿Cuál era la urgencia?
01:22Sí, el protocolo lo que establece es una atención prioritaria que es fundamental
01:28por supuesto porque las esperas largas en general son un tema complicado para un
01:32chico con autismo y mucho más en el caso de que esté con un padecimiento físico
01:37o atravesando una enfermedad que requiere una atención inmediata digamos,
01:42entonces las esperas ahí son realmente complicadas. Entonces el tema de acortar
01:46las esperas es algo fundamental así como también que establecen el uso de pictogramas
01:52para informarle o para explicarle a la persona con discapacidad cuál es el procedimiento que
01:58se le va a realizar. Siempre pongo de ejemplo lo que si a uno lo llevaran a una institución o
02:05un hospital y no le dijeran absolutamente nada de lo que le van a hacer, no le explicaran nada,
02:09sólo lo llevaran y lo sometieran a distintas cosas y a procedimientos y a que lo tocaran
02:14personas que uno no conoce, seguramente también uno entraría en crisis y se pondría muy mal,
02:18entonces explicarle a través de imágenes de lo que comúnmente llamamos nosotros pictogramas
02:24a una persona con autismo lo que se le va a realizar y lo que puede esperar que suceda
02:30dentro del hospital es algo fundamental y es algo realmente buenísimo. También el protocolo
02:36establece un rincón de la calma porque a veces los estímulos son algo que afecta mucho a las
02:42personas con autismo, por ahí los sonidos fuertes, el ruido, a veces en el hospital hay música fuerte
02:48o tipo música de ambiente que molesta, también las luces muy fuertes a veces son algo que
02:56sensorialmente sobrecarga a las personas, todos esos son los aspectos positivos que yo lo quiero
03:01destacar y me parecen muy importantes que esto se implemente, que realmente se cumpla con esto
03:06y que las imágenes que se utilicen y los paneles de comunicación estén validadas y sean las que
03:13realmente funcionan para las personas con autismo. Como yo te explicaba de los pictogramas, los que
03:19normalmente se usan y los chicos reconocen son los de Arasac, no es que vos puedes poner cualquier
03:24imagen sacada de internet o sea usada, cualquier dibujo, digamos, es algo específico que se
03:32entrena a los niños para que conozcan su significado y para que lo puedan utilizar en su vida cotidiana
03:37normalmente, digamos. Y en cuanto a lo que por ahí nosotros consideramos que falta y que hubiera
03:43sido bueno que se implemente en el hospital, es en primer lugar el tema de que sólo permiten
03:50un acompañante por niño para que ingrese al momento de realizar las consultas o hacer las
03:56prácticas. Esto es un tema realmente muy importante para nosotros, muy fundamental y que lo queremos
04:01poner mucho en la mesa para discutirlo. Un chico que está en medio de una crisis o que está
04:08atravesando un momento difícil, a veces un niño común que tiene que recibir una inyección, es muy
04:13difícil para una mamá, para una sola persona contener a ese niño o físicamente a veces lograr
04:20que el niño pueda recibir lo que debe, la práctica que debe recibir. Imagínate lo que es para un
04:26chico con autismo que está en medio de una crisis y que le exijan que solamente uno de los padres
04:33pueda contenerlo y pueda acompañarlo. Es realmente muy fundamental que el chico pueda ser acompañado
04:39por ambos padres o por dos cuidadores para que puedan contenerlo tanto física como emocionalmente
04:44de la manera correcta. Nunca va a ser lo mismo que la contención física o el que lo tengan que
04:51quizás a veces incluso someter físicamente al niño, sea hecho por los padres, que sea hecho
04:56quizás por un enfermero, un extraño, una persona que no lo conoce o que no conoce el tema del
05:01autismo y no sabe cómo tratarlo y cómo manejarlo. Nosotros ya hemos tenido muchas situaciones muy,
05:06muy, muy desagradables en el hospital por esta política de permitir que solamente un padre
05:12ingrese cuando a veces el niño no puede ni siquiera caminar, no puede mantenerse en pie,
05:17o está en medio de una crisis tirado en el piso y la mamá tiene que lidiar sola con esa situación.
05:22Es algo que realmente lo queremos pedir y queremos que por ahí las autoridades lo escuchen y traten
05:30de incorporar esta posibilidad de que los padres, ambos padres, puedan ingresar a asistir al niño
05:38con autismo. Después también otra cuestión que me parece muy importante plantear es que este
05:46protocolo sea obligatorio, que la aplicación realmente, o sea, que los médicos, enfermeros
05:53y el personal del hospital tengan la obligación de aplicar este protocolo, que no sea algo
05:58optativo, que si lo quieren hacer lo hacen y si no, no, porque bueno, eso obviamente no,
06:04creo que no es la idea general, no, o sea, la idea es que esto se pueda hacer y aplicar y que
06:09funcione y que sea una herramienta útil para las personas. En este momento no es obligatorio,
06:14Jennifer? No está establecido como algo, o sea, si bien se hace el protocolo y sale,
06:20no está establecido un procedimiento en caso de que haya un incumplimiento, por ejemplo,
06:25si un médico decide no utilizar las herramientas por la razón que sea o una enfermera no lo hace
06:30o no cumple con esto, no es como que hay, bueno, se le tiene, no sé, una sanción o se le abre una
06:38información como una, no sé, una investigación administrativa de por qué esta persona no cumplió
06:44con el protocolo, digamos, está como establecido como bueno, hay que hacer esto, pero si no se hace,
06:50no pasa nada, es como si yo te hiciera vos un test de alcoholemia y si estuviera positivo te dijera,
06:56bueno, solo puedes seguir e irte con tu auto manejando como si nada. Entonces, es como, bueno,
07:01si no hay una, si no hay establecido como una penalidad para no cumplir con el protocolo,
07:07no sé si la aplicación va a ser tan efectiva, digamos, sobre todo porque las cosas nuevas o
07:15innovadoras o algo que no se aplica o no se ha hecho nunca antes, porque esto no se ha hecho
07:20nunca antes en el hospital, si nosotros hemos trabajado con los CAP en cuanto a los paneles
07:25de comunicación y ese tipo de cosas, a veces hay de parte de alguno, de alguna parte del personal,
07:32hay como una resistencia a eso o también desconocimiento del tema, entonces nos parece
07:39también que esas dos cuestiones particularmente son fundamentales para que la aplicación sea
07:44exitosa, para que esto funcione realmente. Y te consulto, bueno, por último te hago dos consultas,
07:53mencionabas los pictogramas, digamos, que son necesarios, que estén hechos por profesionales,
08:00que cumplan con ciertas características, en este caso ¿quiénes abordaron esta cuestión?
08:04Y también consultarte lo que decías por último, ¿cuáles son las recomendaciones que por ahí vos,
08:11desde tu lugar, desde tu rol, le darías a los profesionales de salud para una atención o
08:20mejorar, digamos, esta calidad de vida, de atención de las personas con ESTEA, ¿no?
08:27Bueno, nosotros hace poco tiempo participamos en un proyecto que se hizo en la legislatura de
08:33accesibilidad para personas con discapacidad, en ese proyecto, bueno, hay imágenes, incluso se hizo
08:39un panel digital de comunicación donde vos podés ir paso por paso, o sea, te explican paso por paso
08:47cada actividad que vos quieras hacer dentro de la legislatura, podés elegir con imágenes si
08:52querés consultar a alguien, si querés presentar un proyecto, si querés presentar una nota y todo
08:57lo demás. Esto fue armado con distintas fundaciones y asociaciones de personas con
09:04discapacidad auditiva o visual, entonces también hay una voz que va explicando para las personas
09:12que tienen afectada la parte visual, también hay lenguaje de seña para las personas que lo
09:18requieren y fue hecho, por supuesto, con una psicopedagoga, con un centro especializado que
09:23yo siempre digo que si se va a realizar un proyecto de esta envergadura estaría buenísimo que sea
09:30para todos, ¿no? No solamente para niños con autismo, que también contemple a niños que tengan
09:36en el mismo proyecto otras discapacidades y que se puedan abordar de la misma forma y que
09:42cuenten con el acompañamiento de las asociaciones que estamos trabajando en esto hace mucho tiempo
09:48y estamos súper disponibles. Nosotros siempre queremos participar, queremos ayudar, queremos
09:53acompañar estos proyectos porque, bueno, uno de los lemas del mismo Estado, digamos,
09:59misionero que ellos mismos establecieron para discapacidades, nada sobre nosotros sin nosotros,
10:04entonces hay que darle participación a las personas con discapacidad, hay que validar estos
10:09proyectos por las propias personas que lo van a utilizar. Claro, padres, lo que decías de los
10:15padres que sufrieron situaciones no agradables, consultarles qué se podría cambiar para mejorar,
10:23¿no? Porque hay que tener en cuenta lo que decías de estas excepciones, bueno,
10:27los niños neurodivergentes, hay como muchos cambios amplios que se deben hacer, pero me
10:35parece también fundamental lo que mencionas de incluir a quienes van a sufrir estos cambios,
10:39¿no?, para bien, digamos. Sí, eso es lo que nosotros hacemos mucho hincapié y lo que más
10:46pedimos, ¿no? Porque creo que puede ser muy valioso ese aporte para que la experiencia sea mejor y
10:53para que funcione realmente como debería funcionar. Entonces, yo siempre recomiendo mucho
10:58eso, consultar, hablar, preguntarle a las personas que estamos en esto y a quienes van a ser los
11:06usuarios finalmente de este proyecto, de esta ley y de estas adaptaciones, ¿no? También quiero
11:14destacar que realmente es muchísima la gente que va a utilizar estas herramientas, cada vez hay más
11:23chicos con diagnósticos, no solo de autismo, de trastornos del lenguaje, déficit de atención,
11:28hiperactividad, es algo que crece en número y hay más personas que requieren estos dispositivos de
11:36ayuda para tener una mejor calidad de vida. Entonces, si lo vamos a pensar a futuro,
11:40lo ideal sería tratar de hacerlo de la mejor manera posible y realmente sea efectivo y útil, ¿no?
11:47Bien, Jennifer, muchísimas gracias por la comunicación, por explicar, bueno,
11:52acerca de este nuevo protocolo que se implementó. Así que, bueno, te agradecemos nuevamente y
12:00esperamos que estas situaciones, ¿no?, claramente mejoren, que sean ustedes los
12:05partícipes en estos proyectos. Te agradezco mucho a vos por hablar y difundir el tema.
12:11Muchas gracias. Gracias por, y también por, bueno, darnos el espacio para poder hablar y
12:16comentar nuestras inquietudes y quizás a través de esto llegar a una mejor solución y a que todo,
12:24a tener una sociedad más inclusiva y con más empatía sobre todo.