El coordinador de la Mesa de Diálogo por el Autismo, Fernando Quiróz, y la psicóloga y miembro de esta mesa, Gricel Pezzotti, llegan al estudio para hablar de las debilidades del reglamento sobre el Autismo.
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NoticiasTranscripción
00:00El autismo es un tema, el espectro autista, cada vez son más los niños
00:11diagnosticados en República Dominicana y tampoco tienen lo que necesitan sus
00:16padres para poder ayudarlos en su proceso de desarrollo. Hay una ley que
00:22se aprobó el año pasado con bombos y platillos y hubo mucha felicidad, un
00:25reglamento que se ha aprobado este año, sin embargo hay quejas por parte de los
00:29padres y hoy tenemos a Fernando Quirós quien es coordinador de la mesa de
00:33diálogo por el autismo, es periodista y es padre de un hijo autista que ya tiene
00:3815 años y que ha tenido gracias a Dios los recursos que sus padres han
00:44podido proveerle hasta este momento. Y Grisel Pezzotti, psicóloga con una
00:49maestría en educación de estudiantes excepcionales y otra en neuropsicología
00:53clínica, analista de la conducta certificada y miembro de la mesa de
00:58diálogo por el autismo. Gracias por estar con nosotros ambos. Y ustedes
01:02tienen una queja y cuando pensábamos que ya las cosas estaban encaminadas, que por
01:08fin todavía hay escollos en el camino. Buenas noches, gracias por la oportunidad
01:13porque es un momento oportuno e importante. Ciertamente la ley de
01:18atención, inclusión y protección a las personas con autismo va hacia 15 meses
01:24de aprobada en el congreso y de promulgada en junio del año pasado por
01:30el señor presidente de la república. Se estaba a la espera de un reglamento para
01:34la aplicación que debió salir en febrero pasado, pues fue emitido en julio
01:40reciente este reglamento. Y el resumen de lo que se está sucediendo es lo
01:44siguiente, es un reglamento que tiene comisiones dispersas que no sabemos las
01:50metas, los objetivos, pero lo más importante en Nairobi y Mariacela es que
01:55no sabemos los recursos, los presupuestos de donde van a salir. Yo soy el papá de
02:01Fernando Gabriel Quiroz Flavia de 15 años. Junto a mi esposa Iragna nosotros
02:05llevamos toda una lucha durante 13-14 cuando detectamos el autismo. Para darle
02:11paso a Grisel, le puedo decir que si no detectamos a tiempo lo que es el
02:17autismo con un diagnóstico en el protocolo debido y certero y esperamos
02:23que pase el tiempo. Pero eso no está contemplado en el reglamento y en la ley.
02:26Lo contempla, detección temprana, un registro nacional de familias con
02:32autismo, pero lo que pasa es que pasaron cuatro años del gobierno del presidente
02:36Abinader y ya vamos iniciando el próximo y nosotros no vemos que hay
02:41acciones, vemos mucha timidez. Pero tiene que ver con el reglamento, faltaba el
02:47reglamento, ya el reglamento está desde julio de este año, estamos hablando de
02:50nada. Está el reglamento y estamos rumbo a la preparación del presupuesto general
02:55del estado que es agosto-septiembre y nosotros queremos saber dónde están los
03:00fondos para comenzar este plan, porque este plan tiene que hablar de
03:04educación inicial, de salud, detección de lo que es el autismo para comenzar
03:09entonces a darle la terapia en función de cada caso. Y eso no está dentro de la
03:13ley y el reglamento Grisel? Se contempla. Una de las críticas que hace
03:19Fernando y es efectivamente la falta de metas tangibles con las cuales
03:25se puedan actuar y sobre todo en la dispensa de esos recursos que se hace
03:30falta para que efectivamente se lleven a cabo todas estas acciones que contempla
03:34de manera un tanto vaga el plan, la regulación. Entonces una de las cosas
03:40importantísimas que nos está contemplando tanta es cómo vamos a
03:44atender a esta población cuando hay una carencia importante precisamente de
03:48profesionales debidamente capacitados, entonces tenemos un, bueno ya está la
03:53constitución que contempla el derecho a la educación, el derecho a la salud y
03:57todo lo demás, pero cómo vamos a atender a esta población que cada vez crece,
04:02crece más y no tenemos personal ni docentes en la educación, debidamente
04:07capacitado y profesionales en el área y especialización clínica que den
04:12respuesta ante una demanda cada vez más grande. Una ley con un reglamento
04:18disperso es como si no existiera una ley, es como si no tuvieramos, si no tuvieramos
04:21nada en las manos. ¿Qué pasa si no, si continuamos con este reglamento disperso,
04:27si no se concretiza lo que se necesita para hacer cumplir la ley? ¿Cuál es el
04:31futuro? Lo que, lo que, lo que pasa y es lo que está pasando que hay un
04:35desamparo general de miles de familias, no familias que están llegando a un
04:42acceso a salud, a diagnóstico, a educación, familias pobres. Fíjense qué pasa, una
04:49madre de un barrio popular de nosotros o una pareja, se ve esa madre abandonada
04:56por el esposo, una vez se da cuenta que hay un niño con una condición. ¿Qué
05:00suele pasar? Suele pasar, yo te lo digo porque yo voy a las terapias con mi
05:03esposa y en un 95% son madres y muchas veces solas y esa madre tiene la
05:09dificultad hasta del pasaje y usted sabe qué tiene que hacer la madre para poder,
05:13a veces le sacan el niño de un lugar o de otro porque no tiene quien lo
05:17apadrine y me han dicho a mí, me ha confesado y yo he hecho gestiones con
05:21amigos, con empresarios y demás para discretamente hacerle llegar algunas
05:24ayudas, ayuda que deberá ser amparada por un estado dominicano. ¿Usted cree que a estas
05:29alturas, con 15 meses, un gobierno no sería tener la capacidad de darle
05:35respuesta a toda esa familia? Miren, vía el Ministerio de Salud y vía el
05:40Ministerio de Educación tienen que llegar los casos porque o hay una alerta
05:45por el ámbito educativo o hay por la salud en los hospitales, ¿qué cuesta?
05:50Entonces coordinar rápidamente con la Oficina Nacional de Estadística y
05:54Ministerio de Presidencia, ¿cuáles son esas familias? Llegarle, no da diva de que
05:59yo te doy 4 mil pesos para que tú atiendas tu niño, 5 mil pesos cuesta una consulta de un psiquiatra.
06:04¿Y qué ustedes proponen, qué se debe hacer para entonces concretizar un poco
06:08más este reglamento? ¿Y qué pasaría si, qué pasa, qué se sigue pasando cuando
06:13esos niños tienen que ser dejados al cuidado de una persona que no está
06:17entrenada para hacerlos desarrollarse para que esa mujer pueda salir a
06:21trabajar para mantener a su hijo y a su familia y a sus otros hijos? Es un
06:25círculo un tanto complejo pero para iniciar con, bueno Fernando ya lo
06:31mencionó, la importancia de tener un registro porque no sabemos cómo vamos a
06:35distribuir los recursos. No sabemos dónde están ni cuántos son. No de manera
06:41oficial, verdad, y que estadísticamente se vaya dando ese monitoreo porque
06:46estamos ante una población creciente. Entonces lo primero es tener ese número
06:50para saber cómo vamos a eficienciar los esfuerzos, no solamente tener los
06:55números de las familias que necesitan, también necesitamos ubicar a esos
06:59centros profesionales debidamente capacitados para hacer los diagnósticos
07:04acertados porque de nada nos sirve tener números con falso positivo o falso
07:08negativo. Entonces eso depende también mucho y a partir de ahí empezamos. Y miren,
07:13en breves segundos, lo único que tenemos como respuesta de
07:18estado actualmente son los centros CAI y no han vuelto a ampliarse, no se han
07:23ampliado. Hay casi 2.000 niños y familias y hay que esperar hasta cuatro años para
07:28esa atención. Los niños se nos están volviendo adultos sin atención. Los
07:32chicos de nosotros... Y eso sí que es triste porque ahí lo que no se
07:37sembró en ese momento es muy difícil. La esponja del cerebro, María Cela. Claro, el cerebro se va
07:41volviendo menos plástico. Yo tengo acá mi hijo que es muestra de que lo que quizá
07:48debe hacer el estado en el caso de nosotros, de nuestra responsabilidad, Irán
07:52Pero ustedes contaron con los CAI en aquel momento. Nos tocó y esperamos tres
07:56años y hemos tratado y como mesa nos hemos reunido con el CAI, con alcaldía
08:01para tratar de crear condiciones y accesibilidad, derechos y oportunidades a
08:06las familias y ser vocero. ¿Cuál es el problema con los CAI? ¿Por qué no han crecido los CAI?
08:10¿Por qué no se ha replicado? Eso debe ser una respuesta del gobierno
08:15porque debimos tener CAI en los centros de cada provincia en coordinación con las
08:20municipales, con los gobiernos locales. Lo que era bueno había que darle
08:23seguimiento, era del otro gobierno pero había que darse. Por ejemplo, hay ministerios de
08:27deporte para natación, cultura para pintura y música, juventud. Tenemos todos
08:32los ministerios. La ley es una excusa. Las instituciones están y existen.
08:37Vamos a atenderlas. Este caso debiera ser, por ejemplo, de cultura, sembrado en todos
08:42los barrios y las provincias. Nuestro niño pinta. Hizo una exposición el año
08:45pasado. Vamos a la segunda exposición.
08:50¿Sabes cómo? Se va a llamar la exposición. La anterior fue multiverso de colores.
08:54Ahora se llama La Luz. Y esta es una obra de Fernando Gabriel para el programa de
08:59ustedes. ¡Ay qué lindo! Vamos a darle un aplauso. Que hoy no tenemos nuestra banda
09:05para que nos hagan la pamparria. Pero yo lo quiero ver. Lo quiero ver
09:09rapidito, rapidito, rapidito. ¡Fernando! ¡Fernando Gabriel! Aquí estoy abriendo tu
09:16cuadro que nos mandas a esta noche María Estela.
09:20¡Epa! Colección...
09:23Colección... ¡Fernando Gabriel! Año 23. Colección Hacia el Sur. Obra Hacia el Sur.
09:30La hizo cuando tenía 13 años de edad. ¡Oh! Muchísimas gracias. ¿Cómo es? ¿Así?
09:36No, es así. Va horizontal. ¡Ah! Míralo ahí.
09:41Muchísimas gracias Fernando Gabriel. El orgullo y la alegría de las familias. Un
09:46niño con autismo en el espectro autista, el TDA, pero atendido, ayudado a
09:52desarrollar sus capacidades que son múltiples, que son muchas y que pueden
09:56ser niños muy muy productivos y adultos productivos, pero depende de nosotros.
10:02Por favor, vamos a darle seguimiento a esta ley y vamos a aplicarla como debe
10:06ser. Gracias por el programa, por esta oportunidad. Gracias a ti. Gracias, encantada.
10:12Volvemos con la maestra Yanny Nazar y con una diseñadora maravillosa que nos
10:18visita por primera vez. Ya regresamos.