Alizée a été diagnostiquée d'une sclérose en plaques il y a 10 ans. Une maladie qui a bouleversé sa vie, mais dont elle a su tirer du positif. Elle nous raconte son quotidien avec la SEP
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00:00C'est pas parce que cette maladie nous tombe dessus qu'on va être handicapé, non au contraire elle nous met un petit coup de pied pour nous dire
00:05bah non tu peux faire encore plein de choses. Salut fraîche, je m'appelle Alizée, j'ai 38 ans et je viens vous parler de
00:11ma sclérose en plaques. Donc ça a commencé il y a dix ans avec une
00:15insensibilité de ma jambe et sur le coup j'ai pas compris ce qui se passait, je pensais que c'était un nerf qui était coincé
00:21donc je me vois encore se tirer sur moi-même, essayer de décoincer ce nerf. Les jours passent, les semaines passent et ça ne s'arrange pas
00:26donc là on commence à faire des examens pour voir un peu ce qui se passe. En 3-4 semaines j'ai su ce que j'avais, j'ai su que
00:32c'était une sclérose en plaques en réalisant
00:34tout simplement divers examens et surtout une ponction lombaire, donc il n'y avait plus aucun doute c'était bien une sclérose en plaques. C'est une maladie
00:41auto-immune qui touche, on peut dire presque l'ensemble du corps en fait, tout ce qui est énervé et c'est nos propres
00:47anticorps qui s'attaquent à la gaine de myéline et du coup
00:51l'influx nerveux a du mal à passer. Ça peut être
00:54plusieurs troubles, troubles visuels,
00:56sensitifs, un handicap, des troubles urinaires, c'est vraiment très varié. La sclérose en plaques touche
01:02les jeunes adultes entre 20 et 30 ans généralement ce qui est assez jeune. Alors les symptômes de la sclérose en plaques sont
01:08vraiment variés, elle ne touche pas
01:12de la même manière une personne et une autre. Le point commun par contre c'est la fatigue, elle est chronique donc on se lève fatigué,
01:19on se couche fatigué et en dehors de ça il y a les symptômes
01:22souvent invisibles et du coup c'est un petit peu
01:25compliqué pour l'entourage de comprendre mais pour ma part je ressens des décharges dans le corps, des brûlures
01:31de la peau, je peux avoir des difficultés à marcher, souvent après une demi-heure de marche j'ai les jambes
01:36tout le bas du corps qui se réduit. Donc voilà c'est des symptômes comme ça qui ne se voient pas. Il n'y a pas de
01:42médicaments, de remèdes pour guérir de la sclérose en plaques. On n'en guérit pas, on vit avec mais il y a des traitements.
01:48Alors bien sûr les symptômes restent, ils sont
01:52quotidiens ou quasi quotidiens mais le but des traitements est d'espacer les poussées. Il y a forcément eu des conséquences sur ma vie professionnelle.
02:00Je travaillais à temps plein avant, à 100% et j'ai été obligée par la force des choses, à cause de la fatigue, à cause des
02:06troubles de la concentration, de passer un temps partiel pour me permettre
02:10de me reposer à côté. La maladie a également un impact sur ma vie personnelle
02:15puisque je suis maman de deux filles qui ont actuellement
02:1917-13 ans mais quand elles étaient plus petites c'était compliqué pour moi en tant que jeune maman de devoir assumer
02:26des enfants, une vie de famille, de devoir m'occuper de mes filles et d'avoir cette fatigue si importante.
02:32Et au début j'avais aussi beaucoup de poussées jusqu'à ce qu'on trouve le traitement efficace mais c'était vraiment compliqué pour moi. Je me sentais
02:39dépassée et j'ai été soutenue heureusement par
02:42mon mari à l'époque, par mes parents. Il faut trouver un équilibre entre les deux. Alors l'annonce de la maladie a été
02:48un choc pour ma famille, surtout pour mes parents, surtout ma mère
02:52culpabilisée. Que je sois malade alors qu'elle n'y pouvait rien mais je pense que c'est un sentiment que toutes les mamans ou les parents peuvent
02:57ressentir. C'était assez dur pour elle, surtout qu'au début j'avais beaucoup poussé, je me sentais diminuée et elle me voyait diminuée mais
03:04toute ma famille était là, mes amis étaient là également. Ils ont été vraiment un soutien pour m'aider à
03:10avancer, à avoir un avenir positif parce qu'au début c'était un petit peu compliqué de se projeter. Quand j'ai appris que j'avais la sclérose en
03:16plaques, j'étais soulagée parce que je savais ce que j'avais. Je savais que c'était pas dans ma tête, parce qu'au bout d'un moment on se posait
03:22des questions. Mais d'un autre côté j'étais effrayée par cette maladie que je connaissais déjà parce que j'avais des personnes dans mon
03:28entourage qui avaient la sclérose en plaques mais qui étaient en fauteuil roulant. Du coup ça m'a
03:32effrayée mais je me suis laissée dans un premier temps porter. Comme dans un tourbillon, je me suis laissée porter par les médecins, par
03:37les rendez-vous. Petit à petit j'ai commencé à accepter
03:40l'idée d'avoir une sclérose en plaques tout simplement. Avec la sclérose en plaques, on navigue un petit peu à but.
03:45C'est-à-dire qu'on ne sait pas comment on va se réveiller
03:48demain, comment on sera dans six mois, dans un an, dans dix ans. C'est une maladie qui est imprévisible.
03:53J'ai envie de dire qu'on vit au jour le jour alors on sait qu'il y aura encore des symptômes.
03:57C'est un peu le quotidien mais on espère juste que les poussées s'espacent et qu'il n'y aura pas un
04:03handicap, on va le dire, qui s'installe
04:05progressivement. Mais la médecine avance, ils font de grands progrès donc je reste confiante. La sclérose en plaques n'a pas eu qu'un effet
04:11négatif sur ma vie mais également un effet positif
04:14puisqu'avant la sclérose, je n'étais pas du tout sportive. Grâce à elle, j'ai tout simplement
04:18eu besoin de reprendre le contrôle de mon corps et je me suis mise à faire de la course à pied à Adoree.
04:23J'ai fait deux raids en Martinique, justement pour apporter un message aussi, pour parler de la maladie. J'ai également fait un semi-marathon.
04:30C'est vrai que c'est quelque chose dont je suis fière parce qu'avant je ne faisais rien du tout. C'est une
04:34petite fierté. Mais pour moi aujourd'hui, c'est important de faire passer un message par rapport au handicap invisible.
04:39Alors pour vous donner un exemple, on peut me voir un jour à la salle de sport, me défouler et le lendemain par contre,
04:45marcher avec une canne. Et c'est ça justement
04:47la sclérose en plaques, c'est qu'on peut être bien à un instant et le lendemain ou quelques heures après ne plus être bien.
04:53Et c'est pas parce qu'on va bien un moment qu'on est bien tout le temps. C'est le côté sournois de la sclérose en plaques et
04:57ce côté invisible que l'entourage
04:59a peut-être du mal à comprendre, mais qui est pourtant tellement vrai. C'est très important pour moi de parler de la maladie parce que je
05:05me dis qu'elle n'est pas venue pour rien et j'ai besoin d'en parler, j'ai besoin de faire passer un message.
05:09Peut-être aider les nouveaux patients atteints et
05:13d'apporter
05:15peut-être une autre
05:16une autre vision sur la maladie justement avec le sport. C'est pas parce que cette maladie nous tombe dessus qu'on va être handicapé, qu'on va
05:23plus pouvoir marcher. Non, au contraire. Je pense qu'elle nous met un petit coup de pied pour nous dire
05:28non, tu peux faire encore plein de choses, il faut y aller, il faut oser et il faut pas se fermer les portes. Si j'avais un
05:33message à faire passer à l'ISED il y a dix ans, je lui dirais juste
05:37ça va aller. Fais confiance à la vie, fais confiance à la médecine et tout ira bien.