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CortometraggiTrascrizione
00:00Allora Alessia è una donna che ha raggiunto tutta una serie di traguardi nella vita ma
00:12lo ha fatto diciamo mettendoci un pezzetto di sforzo in più perché per diventare una ragazza
00:21in gamba ecco ho fatto un po' di strada in salita. Questo perché la mia storia inizia quando ero
00:29poco più che una bambina intorno agli 11 12 anni noto un gonfiore al linguine e in qualche modo
00:40insomma parlando con i miei genitori cerchiamo attraverso le visite dal pediatra e i medici
00:46cerchiamo di capire che cosa può determinare questo gonfiore. Purtroppo per cinque anni
00:53nessuno ha saputo dare una risposta a questa domanda e dunque nel frattempo la mia gamba
01:01ha continuato a gonfiare perché poi dal linguine è sceso, ha coinvolto la coscia e piano piano
01:09progressivamente tutto l'arto. Quando finalmente dopo cinque anni siamo riusciti a trovare uno
01:16specialista che ha individuato, ha riconosciuto la patologia mi ha detto che si trattava di un
01:20linfedema primario che è una malattia rara del sistema linfatico e praticamente la linfa non
01:28riesce a circolare diciamo in alcuni distretti corporei e quindi ristagnando crea questi edemi.
01:34Nel mio caso ha coinvolto la gamba la gamba destra però potrebbe presentarsi esatto sì sì potrebbe
01:43prendere il braccio entrambe le gambe il volto insomma o essere più interno li sono di più
01:49profondi dell'addome dell'addome dunque insomma in qualche modo è una malattia comunque sistemica
01:57no perché adesso io appunto ce l'ho circoscritta alla gamba però è una patologia che coinvolge
02:03poi l'intero sistema linfatico. Le conseguenze visibili si vedono sulla gamba? Esattamente poi
02:09chiaramente nel trattarmi perché poi la circolazione linfatica chiaramente distribuita
02:13lungo tutto il corpo tutto il corpo dunque in qualche maniera quando si deve trattare durante
02:20le terapie la gamba vanno poi trattati tutti i vari distretti dove ci sono le sedi dei
02:26linfonodi. Sono stati anni molto duri in ragione del fatto che quando sei così bambina intanto
02:33l'idea di una malattia è molto lontano dal tuo immaginario insomma e sogni hai
02:43tanti sogni hai tanti progetti e quando io vivevo il buio di non sapere che cosa mi stava
02:51succedendo chiaramente ho passato degli anni angoscianti io la mia famiglia angoscianti
02:58perché proprio tu cerchi delle risposte queste risposte non arrivano le cerchi in effetti poi
03:04chiedi ai medici e chi meglio di loro a restituire una risposta che non arrivava quando finalmente
03:10è arrivata la diagnosi sì è stato un momento liberatorio perché finalmente potevo guardare in
03:17faccia qualcosa che aveva un nome e quindi sapevo con cosa confrontarmi però più o meno nel senso
03:25il fatto che fosse una malattia rara quindi ancora molto molto poco conosciuta in qualche
03:32maniera non mi ha avviato subito alle terapie corrette proprio perché non si sapeva come
03:38trattarla dunque mi è stato però subito detto che non c'era cura nel senso non sarei mai guarita
03:44ok avrei potuto imparare a gestirla però ancora poi le dinamiche le ho poi apprese anni dopo sì
03:52nel tempo dunque mi sono proprio trovata davanti ad una malattia cronica degenerativa invalidante
04:00all'età poi di 17 anni quando mi è arrivata la diagnosi e certo non è stato un non è stato
04:07semplice perché perché io dovevo indossare una contenzione elastica che in qualche maniera
04:13evocava un po' un senso di malattia di vecchiaia e quindi mi sentivo molto in imbarazzo per essere
04:20una giovane diciasettenne diciottenne che voleva vestire come tutte le altre ragazze e la gamba
04:25sicuramente essendo un po più gonfia dell'altra poi progressivamente ingrossata sempre più ma
04:29mi dava disagio per cui anche mettere una gona un pantaloncino in qualche maniera io non me lo
04:35permettevo perché questo voleva dire parlare al mondo di quello che mi stava succedendo e non
04:40ero pronta a farlo per paura del giudizio fatto a piccoli step no quindi non è stato proprio un
04:46giorno in cui mi sono svegliato detto adesso mi accetto è stato un percorso che è durato alcuni
04:52anni ed è iniziato quando quando sono andata mi sono ritrovata in una clinica specializzata
05:00in linfologia e per la prima volta avevo 30 anni quindi per la prima volta da quando avevo 12 anni
05:06ho conosciuto qualcuno che aveva il mio stesso problema quindi per me si è davvero aperto un
05:11mondo perché io fino a quel giorno mi sono sempre sentita molto sola strana no cioè sola nella mia
05:17nella mia stranezza con la mia malattia rara e quindi nel momento in cui ho incontrato qualcuno
05:23come me che sapeva esattamente che cos'era il disagio di sentire una gamba più pesante di
05:29indossare una calza a 30 gradi come a meno 5 o di fare i vendaggi che sono anche pesanti da
05:36sopportare lì mi sono sentita molto rincuorata quindi è cominciato con altri pazienti proprio
05:42uno scambio no di vite di esperienze di dubbi di paure di speranze c'è stato proprio questa
05:50apertura al dialogo che mi ha fatto capire che non non ero sbagliata cioè in qualche modo questa
05:57cosa mi era successa ancora lungi è dall'essere accettata però questa cosa mi era successa e
06:03avrei dovuto imparare a starci dentro da gestirla anche emotivamente e piano piano appunto lungo
06:13questo cammino poi nel frattempo io ho avuto un bambino che mi ha che mi ha dato chiaramente una
06:20gioia immensa e mi capitava spesso in estate di trovarmi con lui sulla spiaggia e non avere il
06:26coraggio di alzarmi per insomma se c'era un po di gente intorno magari andare a fare un castello
06:32di sabbia con lui o giocare per questo limite che mi era un po in posto cioè il giudizio degli altri
06:37che cosa magari qualcuno io dicevo magari e con la gente che cosa penseranno se vede la mia gamba
06:43più grossa però dentro di me avevo questo conflitto tremendo per cui dicevo io sto sprecando un tempo
06:49prezioso che non tornerà a quello appunto del gioco con mio figlio piccolo per cosa per una
06:54mia paura per il giudizio di persone che neanche conosco poi fondamentalmente e questo è un altro
06:59pezzetto di consapevolezza per cui ogni tanto appunto io mi forzavo a vivere questa cosa come
07:06fosse naturale spontanea fino poi a un giorno in cui sono andata proprio a prendere mio figlio
07:12all'asilo e lui la maestra mi ha dato mi ha dato un disegno che Jacopo aveva fatto di me e in cui
07:20mi ha raffigurato proprio con la gamba più grande e questa cosa mi ha colpito estremamente
07:27lo racconto spesso proprio perché è stato quello lo switch proprio finale che mi ha fatto prendere
07:34consapevolezza piena piena coscienza che io sono così non posso essere altrimenti e qui è scattata
07:43poi l'accetto è completata l'accettazione perché perché così non è inutile che io mi dicevo inutile
07:51che io continui a pensare ad un'altra vita in cui non avevo questo problema assolutamente questa è
07:56l'unica vita che ho certa sicura e la gamba fa parte di me esatto questa è una condizione che
08:03non posso cancellare e quindi da lì ho trovato poi il coraggio anche di espormi sui social no
08:12perché questo era un altro poi un altro passo molto molto importante perché l'esposizione agli
08:17altri al mondo finalmente proprio vi svelava quello che per me è sempre stato qualcosa da
08:21tenere il segreto a maggior ragione poi sui social dove si è già di base molto diciamo
08:28esposti al giudizio altrui quindi se lo evitavi per strada o in spiaggia il coraggio di metterti
08:36comunque sui social dire a tutti o questa cosa qui la vivo tranquillamente insomma mi ha anche
08:42mosso mi ha anche mosso in realtà una sorta di vien da dire vocazione no in realtà uno spirito
08:52di condivisione proprio perché memore di quanto mi avesse fatto bene incontrare per la prima volta
08:58delle persone e potermi confrontare riconoscere ho pensato che questa cosa poteva essere restituita
09:06in rete a chi magari incontrava la mia storia no e in qualche modo poteva essere utile la mia
09:13esperienza tutto quello che io avevo passato anche solo un conforto no nel appunto come si diceva
09:19prima quando la malattia soprattutto una malattia rara ti colpisce chi ne viene colpito e anche i
09:26familiari si sentono un po soli perché in effetti mancano un po i termini di confronto con altre
09:32persone in questo infatti anche le associazioni sono molto importanti perché per creare una rete
09:39no per creare un gruppo che ripeto e diventa poi uno scambio di confronto un confronto su dubbi
09:47paure esperienze vissuti consigli ma anche solo un mero conforto di dire non mi sento solo non sono
09:55sola e quindi questo è stato anche un motore che mi ha spinta a mostrarmi e devo dire che poi la
10:01restituzione c'è stata da parte di moltissime persone hanno scritto magari dicendoti anch'io
10:07sì sì e quindi questo mi ha fatto capire all'inizio che ero che ero sulla buona strada nel
10:15senso che stavo forse facendo veramente qualcosa che poteva trovare un'utilità no quindi al di là
10:21proprio del dire io mi espongo mi faccio vedere come guardate ma proprio vi racconto cos'è stato
10:27per me affinché anche anche voi possiate avere in qualche maniera un confronto e un po di conforto
10:36immagino e anche perché insomma quello che hai detto prima ha dimostrato che la è la dimostrazione
10:43l'ennesima che quando si condivide qualcosa già ci fa meno paura perché più si conosce più si
10:53parla con gli altri fa meno paura e qui viene in ballo appunto viene in gioco la l'informazione
10:58che fai magari anche attraverso i social oppure non so anche ho letto che sei diventata la prima
11:03modella con con questo tipo di una cosa che mi fa sorridere molto perché quando ragazzina avevo
11:11cominciato insomma fare qualcosa nel mondo della moda ma proprio ti parlo 15 16 17 anni che poi
11:21era ancora il periodo in cui la mia gamba non si vedeva non si vedeva tanto per me era già molto
11:25visibile perché chiaramente ce l'avevo addosso avevo ma e poi mi sono in qualche modo autocensurata
11:34perché chiaramente all'epoca soprattutto quel mondo era spietato c'è bisognava essere davvero
11:40ricordo degli anni 90 veramente perfette neanche la smagliatura era accettata oggi c'è molto più
11:48apertura siamo ancora lontani da un'inclusività vera completa però assolutamente c'è molto più
11:55apertura e quindi mi fa così mi fa sorridere pensare di essere uscita da una porta quando
12:03ero ragazzina per questo mio problema ed esserci rientrata per questa caratteristica in qualche
12:09modo perché mi piacerebbe essere in qualche maniera un po il veicolo di una di un nuovo
12:19concetto di bellezza che include le imperfezioni che se vuoi anche le valorizzano perché poi la
12:27gamba fa parte di me però io valgo meno di una persona che non ha questa condizione dunque mi
12:34piacerebbe proprio con con il mio impegno nella moda inclusiva nel movimento appunto del body
12:40positivity dare questo messaggio e cercare di cambiare l'idea anche no ma anche chiamiamola
12:49disabilità poi non mi piace parlare come termine ma si ma questa è una condizione no perché poi
12:56le abilità appunto rimangono esattamente appunto chi definisce che io ne abbia meno di te o no
13:04ecco dunque è una condizione e mi piacerebbe che cambiasse l'idea che hanno gli altri di
13:16di una persona che ha una particolare condizione e che quindi in qualche maniera deve essere
13:22stigmatizzato che alla fine il problema è sempre stato più mio che degli altri perché chi non si
13:29accettava ero io quindi in primis quindi non ho mai in realtà vissuto una situazione in cui mi
13:40sono trovata per usare un termine moderno sono abullizzata ecco questo no è vero anche che io
13:47ho impiegato la maggior parte delle mie energie per tantissimi anni a nascondere questo mio
13:53problema dunque in qualche maniera era la mia gamba era sempre un po a riparo dagli sguardi
13:59degli altri quindi tante situazioni non non mi ci sono trovata a viverle e quindi me le sono anche
14:04risparmiate ma in tutte quelle in cui invece io mi sono presentata così com'ero compresi
14:11fidanzati insomma dai tempi del liceo quello che poi insomma oggi mio marito per loro non è mai
14:18stato un problema non mi hanno mai fatto pesare questa mia particolarità mentre invece partiva
14:24proprio un po da me questo senso sì un po di vergogna no? Ti precludevi quindi da sola ti
14:30ti costringevi diciamo a nasconderti? Un po sì un po sì sì benché poi appunto mi sentissi dire che
14:38l'accettazione era completa però ero io che ancora dovevo fare il mio processo di cambiamento e
14:45completare poi il processo di accettazione. Alla fine del 2022 sono entrata in contatto con
14:51un'agenzia l'imperfetta project che ha proprio come come scopo quello di promuovere la bellezza
15:02diversa la bellezza la bellezza imperfetta no? E quindi ha una serie di le chiamano muse ci
15:12chiamano muse proprio perché in qualche maniera possiamo ispirare anche un altro tipo di bellezza
15:17e all'inizio del 2023 ho fatto un primo shooting con loro e quindi di fatto praticamente ho dato
15:26il via l'ingresso al mondo della moda di questa patologia l'infedema primario che che ancora
15:35insomma non si era vista avevamo un esempio in america di una ragazza ma in effetti in italia
15:42ancora nessuna agenzia si era presa in carico anche perché questa agenzia l'imperfetta project è
15:48davvero una realtà una mosca bianca no? Perché sta facendo un grande lavoro cercando di scardinare
15:56un po' i classici i classici canoni estetici che vogliono la perfezione quindi quindi sì si sta
16:03muovendo qualcosa speriamo che riesca ad andare sempre più più velocemente più spinto. Come è
16:09stato al primo shooting rivederti magari nelle foto con quale occhio ti sei giudicata perché poi
16:16c'è sempre no? Guarda ti dico è stata un'emozione straordinaria perché mi ha proprio restituito
16:23tantissimi anni di sofferenza in cui io mi sono vista bellissima in quello shooting mi sono vista
16:30assolutamente giusta adeguata ed è stata davvero un'emozione talmente intensa che mi ha pervaso
16:38per diversi giorni proprio mi ha mi ha illuminata e mi ha dato tanta speranza appunto che le cose
16:47possano anche cambiare no? Lo sguardo delle persone possa anche essere diverso e quindi
16:53niente per me è stato veramente un come dire un riscuotere un po' tutto quello che la vita mi
17:01doveva da qualche anno per aver sofferto. Io personalmente a me piace pensare che ho una
17:11condizione particolare con cui convivo che devo gestire e come ti dicevo prima non mi piace
17:21parlare di abilità cioè le abilità sono le mie quelle che ho. Ognuno ha le sue. Esattamente non
17:31ho necessariamente bisogno di un termine di confronto perché io ho le mie abilità che sono
17:36quelle di Alessia tu avrai quelle di Teresa ma non necessariamente dobbiamo metterle a confronto. Io
17:43rispetto a te ho una condizione che si chiama l'infedema primario che insomma ha tutte le sue
17:48caratteristiche però ciascuno di noi ha le proprie caratteristiche le proprie condizioni anche più
17:55simili alla normalità nel senso che appunto io faccio terapie sono più in ambulatorio che in
18:02ufficio però per dire sono una persona normale che ha bisogno però di alcune attenzioni per
18:13gestire la propria condizione ecco quindi il pietismo assolutamente no tra l'altro appunto
18:20leggevo recentemente che sono cambiati anche i termini proprio a livello di lessico della
18:28legge 104 si è tolto finalmente il termine portatore di handicap per parlare di disabilità
18:35comunque è già qualcosa un passo avanti anche proprio nel lessico. Qui l'Italia è molto
18:46frammentata no perché se hai la fortuna di ammalarti nella regione giusta e hai anche
18:55esatto magari riesci ad arrivare prima ad avere una diagnosi ci sono persone già formate che sono
19:03pronte a riconoscere la patologia e prenderti anche in carico e quindi assicurarti le terapie
19:10adeguate per gestire la malattia ma non è per tutt'Italia la stessa cosa a volte si arriva
19:19anche qui a una diagnosi in maniera tardiva e non si possono assicurare terapie perché
19:25magari non ci sono i professionisti formati i centri per eseguire esatto per eseguire queste
19:31terapie specialistiche e quindi come dire diventa molto importante la formazione dei
19:42professionisti parlarne anche per un riconoscimento che appunto non è inizi l'odissea
19:49e si va per esclusione cioè vedo alcune caratteristiche e comincio a pensare subito che
19:55potrebbe essere un linfedema mentre quando è successa questa cosa a me come raccontavo prima
20:01per cinque anni ho sentito diagnosi dalle più spaventose a quelle più ridicole esattamente
20:08sino a scambiare anche la gamba quella giusta per quella sbagliata. Sei sempre rimasta nel
20:14Nord Italia oppure? Sono sempre rimasta nel Nord Italia e poi la diagnosi mi è stata però fatta
20:19addirittura all'estero in Francia a Lione e quindi questo per dire è importante importantissimo
20:28parlarne proprio per creare conoscenza diffusione della conoscenza e affinché sempre più
20:35professionisti siano eventualmente anche invogliati perché io noi sappiamo che il linfedema è una
20:44patologia un po' come dire noiosa no perché pertanto che si tratti in qualche maniera i
20:51risultati sono davvero molto piccoli molto piccoli e durano un tempo molto breve banalmente io faccio
21:01i vendaggi tutti i giorni due o tre volte alla settimana faccio quelli in ambulatorio poi durante
21:09il giorno comunque nella mia vita normale utilizzo un tutore elastico sempre che è come una seconda
21:15pelle quindi non posso proprio stare senza e la notte di notte faccio dei vendaggi un po' più
21:21blandi rispetto a quelli che fanno in ambulatorio però faccio questi vendaggi. Ora quando la mia
21:27gamba è bella compressa chiaramente si sgonfia un po' quindi a una certa forma è sufficiente il
21:32tempo di una doccia per perdere già qualche beneficio no e quindi è noiosa ed è frustrante
21:38per questo motivo perché ti sembra ogni volta di dover ricominciare da capo. Di fare un passo e poi
21:42riesci. Esattamente ogni volta devi ricominciare da capo quindi probabilmente anche per la medicina
21:47non è così come dire allettante o divertente ecco però bisogna veramente importante per evitare
21:57di andare poi veramente verso un'invalidità perché un arto che diventa poi troppo grosso
22:04troppo pesante non ti consente davvero poi di fare una vita di muoverti di camminare di avere
22:10poi una vita normale no e dunque parlarne diffondere l'informazione la conoscenza
22:19preparare i medici e poi i fisioterapisti a trattare questa patologia è di fondamentale
22:26importanza in tutta italia in tutta italia non soltanto in alcuni centri. Grazie. Grazie a te per la storia.
22:40Grazie a te per la storia.