İstanbul-Aynı hastalıktan 7 çocuğunu kaybetti, şifayı Türk doktorun keşfiyle buldu
Dünyada ilk kez nedeni bilinmeyen ölümcül bir hastalığın tanısını koyup kesin tedavisini geliştirdi, Avrupa İmmünoloji Dernekleri Federasyonu'nun en prestijli ödüllerinden 'Doğu'nun Yıldızı' ödülüne layık görüldü.
Bu hastalık nedeniyle 7 çocuğunu kaybeden bir anne ve 6,5 yaşındaki kızına, bu keşfi sayesinde can olan Türk doktor Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen, nadir görülen ve bir tür bağışıklık sistemi hastalığı olan 'CHAPLE sendromu'nun teşhis ve tedavisini bulmasıyla tıp literatürüne adını yazdırdı. Bir hastalığın tedavisinde yeni bir ilacın geliştirilmesi on yıllar sürerken, Prof. Dr. Özen ve ekibinin hem hastalığın kendisini keşfedip hem de uluslararası işbirliği ile 6 yılda çalışmalarını tamamladığı ilaç, ABD Gıda ve İlaç Dairesi FDA onayını da alarak hastalarda kullanılmaya başlandı.
hbrlr1.com/cbbaffydkckckl
Bu hastalık nedeniyle 7 çocuğunu kaybeden bir anne ve 6,5 yaşındaki kızına, bu keşfi sayesinde can olan Türk doktor Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen, nadir görülen ve bir tür bağışıklık sistemi hastalığı olan 'CHAPLE sendromu'nun teşhis ve tedavisini bulmasıyla tıp literatürüne adını yazdırdı. Bir hastalığın tedavisinde yeni bir ilacın geliştirilmesi on yıllar sürerken, Prof. Dr. Özen ve ekibinin hem hastalığın kendisini keşfedip hem de uluslararası işbirliği ile 6 yılda çalışmalarını tamamladığı ilaç, ABD Gıda ve İlaç Dairesi FDA onayını da alarak hastalarda kullanılmaya başlandı.
hbrlr1.com/cbbaffydkckckl
Transcript
00:00Bu videoyu izlediğiniz için teşekkür ederim.
00:02Bir sonraki videoda görüşürüz.
00:30İlk hastamız, literatüre geçen ilk CD55 eksikliği hastası, 2013 yılında bizim hastanemizde bize başvuru yapmıştı.
00:47Biz 2014 yılından itibaren bu hastanın neden hasta olduğunu anlamaya çalıştık.
00:52Genomik dediğimiz bazı incelemeler yaptık, genetik testler yaptık ve hastalığın kökenini anlamayı başardık.
00:59CD55 dediğimiz bir gende mutasyon olduğunu gördük.
01:02Böylelikle hastalığının tanısını koymuş olduk.
01:04Biz hastalığın ne olduğunu anlamadan önce bağırsaktan protein kaybı var denilerek destek tedavi alan hastalardı.
01:10Ama pek çok maalesef erken yaşlarda kaybedilebiliyorlar.
01:13Sık hastane başvuruları nedeniyle yaşam kaliteleri oldukça bozuluyor.
01:18Ve bütün yaşamlarını hastanede geçirmek zorunda kalıyorlar.
01:21Ve erken yaşta ölen hastalarımızda oluyordu.
01:24Biz tanı sürecinde bunun neden kaynaklandığını araştırdık.
01:28Ve bir bağışıklık sisteminde anormal çalışma tespit ettik.
01:32Ve buna yönelik olarak bir tedavi geliştirme süreci başlattık.
01:36Bu süreçte öncelikle bunun tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu keşfettik.
01:40Ve bulgularımız diplomatik literatürüne girdi.
01:422019 yılından itibaren Amerikan menşeli bir firma ile birlikte bir çalışma başlattık.
01:48Ve bu çalışmada yine aynı şekilde bu hastanede başladı.
01:51Bizim önceliğimiz de başladı.
01:53Ve ilk defa teste giren hastalardı.
01:55Yine bizim hastanemizdeki hastalardı.
01:58Beş yıl boyunca çalışmalarımızı sürdürdükten sonra
02:02geçtiğimiz yıl içerisinde başarılı netice alması nedeniyle
02:06Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi tarafından ilaç ruhsat aldı bu hastalıkta kullanılmak üzere.
02:12Şu an için çabıl hastalığında kullanılan yüzde yüz etkin, başarılı ve yan etki profili oldukça düşük olan
02:19gayet hastalarca kolay tolera edilebilen bir ilaç olarak hala kullanımda bulunmakta.
02:25Dünyada pek çok hasta bu ilaca erişim göstermekte.
02:28Ve önceden ölümcül olan bu çocukluk çağı hastalığı artık yüzde yüz başarılı bir şekilde tedavi edilebilmekte.
02:35Çapıl hastalığı bir çeşit bağışıklık kusuru.
02:37Kendi vücuduna bağışıklık hücreleri fazla bir şekilde saldırı gösteriyorlar.
02:41Bunun neticesinde ana bulgular olarak karın ağrıları, ishal kusma, büyüme gelişme gerili, sık hastalanma
02:47ve özellikle göz çevresi, bağırsaklarda ve bacaklarda ödem şeklinde karşımıza çıkıyor.
02:53Önemli bir sorun da yine trombüs yani damar tıkanıklıkları ve kalpte pıhtı olması durumu.
03:00Bunlar yaşamı tehdit eden oldukça önemli sorunlar.
03:03Bu hastalık aslında nadir bir hastalık.
03:05Sık görülen bir hastalık değil, kalıtsal bir hastalık.
03:08Ve belli bölgelerde aslında daha fazla görüyoruz.
03:10Mesela Erzurum'un İspir nahiyesinde ya da Iğdır bölgesinde, Urfa'da daha çok doğu şehirlerde.
03:16Ama tabii bu başka yerlerde görülmeyeceği anlamına gelmiyor.
03:19Bizim coğrafyamızda fazla olmasının nedeni akraba evliliklerinin fazla oluyor olması.
03:23Batı toplumlarında bize göre biraz daha az görülüyor.
03:26Ancak dünyanın bütün coğrafyalarında hemen her ülkede bu hastalar var.
03:31Ve biz onların hekimleriyle birlikte çalışarak hastalara tedavi geliştirebiliyoruz.
03:36Bu hastalar biz CD55 eksikliği tanısını koymadan önce,
03:41öncelikle çocuk doktorlarına, gastroenteroloji doktorlarına ve zaman zaman bağışıklık uzmanlarına başvuruda bulunuyorlar.
03:48Bağırsaklardan protein kaybı gösterdiği için hasta oldukları tespit edilebiliyor.
03:53Ancak nedenini moleküler incelemelerle göstermediğiniz durumlarda hedefi yönelik bir tedavi verme şansınız yok.
04:00Bu hastaların klasik olarak aldıkları tedaviler destekleyici tedaviler oluyor.
04:05Sık hastalandıkları için yatarak antibiyotik tedavileri alıyorlar.
04:09Ancak bu tedaviler hiçbir şekilde hastalığın kalıcı olarak çözümünü sağlayamıyor.
04:15İşte tam bu noktada bizim geliştirdiğimiz ilaç tam olarak hedefe bir atış yapıyor.
04:20Mucizevi bir şekilde hastalar daha ilk dakikadan itibaren tedaviye başladıktan dakikalar içerisinde farklı bir iyileşme havası seziyorlar.
04:29Ve günler içerisinde tamamen sağlıklarına kavuşabiliyorlar.
04:32Bu ödülü almamızdaki temel neden ise bizim insan sağlığına yaptığımız katkılar.
04:38Önemli bir sağlık problemi üzerine yaptığımız araştırmalar ve çok yüksek kaliteli yayınlar üretmiş olmamız.
04:45Yani bir hastalığın keşfi sonrasında ilaç geliştirme çalışmaları ve ruhsatlama süreci ve ardından bunların dünyada piyasaya sürülmesi.
04:54Bunlar gerçekten onlarca yıl yüzlerce kişilik ekiplerden oluşan bir süreç.
04:59Ve biz bunu sadece altı yıl içerisinde ortaklarımızla beraber yapmayı başardık.
05:03Bu tabii dünyada önemli merkezlerce ödüllere layık görüldü.
05:06Pek çok farklı kategoride ödüller aldık ama bu en son ödülümüz.
05:10Yaşam boyu yapılan katkılara verilen bir ödül.
05:36Çocuklarımla birlikte gitmiştik.
05:38Allah'a şükür dünyamızı kurtardık ve buradayız.
05:44Suriye'de çocuklarımızda böyle bir şey yok.
05:47Sadece okumak istiyorlar.
05:49Sadece istiklal olup olmadığını söylüyorlar.
05:53Ben sadece böyle bir şey biliyorum.
05:55Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
05:57Bu ödüllerin adını biliyorum.
05:59Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:03Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:05Sadece istiklal olup olmadığını biliyorum.
06:07Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:09Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:11Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:13Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:15Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:17Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:19Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:21Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:23Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:25Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:27Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:29Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:31Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:33Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:35Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:37Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:39Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:41Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.
06:43Yeniden bu ödüllerin adını biliyorum.