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NoticiasTranscripción
00:00Pues, bueno, yo lo que tengo es la miopatía congénita,
00:03que es una enfermedad súper, súper rara.
00:06Solamente en el mundo somos unas 100 personas,
00:10son muy poquitas,
00:11y en España aquí somos unos 8 o 10 casos.
00:15Aquí, vamos, yo digo que somos los elegidos.
00:19Somos muy poquitos.
00:21Y, bueno, nos afecta un montón de cosas, la verdad.
00:24Yo siempre digo que es como un mercadillo,
00:27porque tenemos un poco de todo.
00:29A lo que más me afecta es al corazón,
00:34porque poco a poco se nos va haciendo más grande
00:38y tenemos el riesgo de sufrir arritmias malignas
00:42que nos causan la muerte súbita.
00:44Yo, por ejemplo, tengo puesto un marcapasos,
00:46un defibrilador, para estar más controlado,
00:50y luego también tenemos insuficiencia respiratoria.
00:54En mi caso, tengo solamente un 12% de capacidad respiratoria.
01:00Cualquiera puede tener un 100%, pues yo un 12, súper poquita.
01:06Duermo con un respirador, también lo uso por el día,
01:10bastante tiempo.
01:12Aparte de eso, como se ve, no podemos andar tampoco,
01:16tenemos varias cosas.
01:20Aunque hasta los 7 años
01:22no supieron ponerle un nombre concreto,
01:25porque nací y nunca llegué a andar ni a gatear.
01:30Mis padres, enseguida, se dieron cuenta de que algo fallaba.
01:35Y me llevaron a un montón de médicos,
01:39porque es una distrofia muscular,
01:42pero no sabemos ponerle un nombre,
01:46porque como es tan rara, no se conocía mucho.
01:49Y después de años y años investigando,
01:52la verdad que mis padres, para mí, son mis héroes,
01:54porque han hecho por mí todo lo del mundo.
01:59Y contactaron con una asociación americana de distrofias musculares,
02:06que les puso en contacto con Susana Quijano,
02:09que es una doctora española que trabaja en París,
02:12y le mandaron unas fotos mías,
02:15y solamente con ver mis fotos, dijo este niño,
02:19yo tengo la aminopatía con Janita.
02:22El fútbol no me gustaba nada, ni lo veía nada, nada, cero.
02:28Y en 2010, cuando ganamos el Mundial España,
02:32me aficioné y, claro, yo digo, de mayor quiero ser futbolista,
02:37claro, evidentemente, pues era imposible.
02:41Entonces, digo, bueno, si no puedo, entrenador.
02:45Y siempre lo tuve ahí como de sueño y tal,
02:48y en 2021, con la pandemia, que estuve un curso sin estudiar,
02:54aproveché para sacarme el curso, y bueno, la parte teórica era online,
03:02luego tuve un examen práctico presencial,
03:06y después estuve seis meses de prácticas en una escuela,
03:11en un club de niños, el Club Deportivo Breogán,
03:15que les mando un beso porque son increíbles,
03:17la verdad que desde el primer día me acogieron como uno más,
03:23la verdad que fui ahí superfeliz, y me saqué el título,
03:27y de hecho, hace unos días,
03:30estuve entrenando en mi primer torneo y fuimos campeones,
03:35el viernes estuve en primero, ahora en septiembre,
03:39en el CEU, que son, de verdad, maravillosos.
03:44O sea, yo nunca pensé que iba a estar tan feliz,
03:49porque yo llevaba seis años, más o menos,
03:54dando clases todo en casa, y en septiembre volví a una clase,
04:00iba con un poco de miedo de ver cómo es y tal.
04:04Hago medio curso,
04:06porque como no puedo estar allí tantas horas sentado todos los días,
04:11me he matriculado a la mitad de las asignaturas,
04:14así que tardaré el doble de años, pero tampoco tengo prisa,
04:17así que la primera cosa que me motiva,
04:21aunque parezca un poco tópico,
04:24que no se suele fijar tanto en esto,
04:27es seguir vivo un día más,
04:29porque mi enfermedad tiene una esperanza de vida supercortita,
04:34de 18 años, ahora tengo 20,
04:37así que vivo casi de propina,
04:40así que cuando me levanto y veo que sigo vivo,
04:44para mí es el mejor regalo que me hacen Dios y la vida,
04:49el seguir aquí, y luego, además,
04:52cualquier cosa de ir a tomarte algo con un amigo,
04:58estar con mi hermana, que la quiero un montón,
05:01con mis padres, con mi familia,
05:03esas cosas que normalmente no me parecen tan importantes,
05:08porque para mí son, no os imagináis,
05:12tanto ellos como mi hermana, como también mi familia,
05:16son como el motor de mi día a día,
05:19porque es que nunca se hunden desde pequeño,
05:24estaba yo mucho peor que ahora,
05:26con ingresos cada mes,
05:28que casi he pasado media infancia en el hospital,
05:32ellos nunca se han venido abajo,
05:35siempre han intentado que esté feliz,
05:38y no mostrarme mucha preocupación,
05:42y de verdad que para mí ellos son mis héroes,
05:45porque sin ellos sería imposible, la verdad,
05:49les quiero un montón.
05:50Pues mira, la fe y Dios juegan un papel fundamental,
05:55porque me dan, de verdad, una paz tremenda,
06:00incluso en los momentos más complicados que he vivido,
06:04que es cuando normalmente más te puede enfadar con Dios,
06:10o no creer tanto, o por qué me toca esto a mí,
06:13pues de verdad que yo, en los primeros momentos,
06:16les he sentido súper cerca,
06:18y me ha ayudado a tener incluso más tranquilidad,
06:23y vivir de una forma más normalizando y aceptando
06:27lo que me pasa,
06:28porque realmente si lo llevo mal, o si me enfado,
06:32digo, oye, y siendo tan poca gente,
06:36tan pocos chicos con la miopatía,
06:38por qué justo a mí, tampoco va a cambiar nada.
06:42Entonces, yo tengo la enfermedad,
06:45y con esto he intentado hacer el máximo de cosas posibles,
06:49no me queda otra, normalizando,
06:52y sí, me apoyo mucho en Dios, porque me da mucha paz,
06:56siempre cuando me acuesto, hablo con Él,
06:58digo, de verdad, gracias por dejarme vivo un día más,
07:03y sí, juega un papel muy importante.
07:06Pues no lo sé, la verdad que es una pregunta que nunca me he hecho,
07:11lo que sí que tengo claro, y que pienso varios días,
07:16es que a lo mejor, sin la enfermedad, no sería tan feliz,
07:22porque realmente me ayuda, no sé cómo explicarlo,
07:27a valorar más el día a día,
07:31que justo antes hemos hablado de dar todo por hecho,
07:35pues creo que el verme siempre entre la silla y la cama,
07:40dependiente de los demás,
07:42me ayuda a ver lo importante de verdad,
07:46de la vida y de cada día.
07:49Hombre, distinto, evidentemente soy en una parte,
07:53sí, por eso, por supuesto,
07:55pero fíjate que yo intento, dentro de mis limitaciones,
08:02intento hacer lo máximo parecido a los demás,
08:08aunque sea a mi forma,
08:10pero no es algo que yo piense o tenga claro que...
08:17pues como hemos dicho antes,
08:19es evidente que en una parte soy diferente,
08:22pero nunca he sentido que más,
08:25como mis amigos siempre me han incluido en todos los planes,
08:30hago con ellos igual que con cualquier persona,
08:37yo intento llevar una vida lo más normal posible,
08:41intentando hacer lo mismo que los demás,
08:43pero de una forma diferente, a mi manera.