Sébastien Proyart, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, montre sa manière de marcher
Le président de l’Association nationale Médias handicap, Sébastien Proyart, était l’invité de La Matinale, ce mercredi 22 mai, sur CNEWS. Il a montré sa démarche avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth : «Il faut 10 heures de rééducation par semaine».
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00:00 tu es atteint de la maladie de Charcot-Maritous.
00:03 - Oui, c'est une maladie qui atterre les nerfs périphériques.
00:06 Et donc, je dois tout le temps essayer de me tenir droit
00:09 et toujours faire 10 heures de rééducation par semaine
00:13 pour ne pas me retrouver en fauteuil roulant.
00:15 Donc, il ne faut jamais baisser les bras, sauf pour refaire ses lacets.
00:19 - Ça, c'est effectivement le message, c'est la formule.
00:26 Et chez Médias Handicap, vous avez le sens de la formule.
00:30 Il y a un appel à lancer au président de la République ?
00:33 - Oui, on pourrait aussi lancer un appel au président de la République française.
00:38 Si vous souhaitez, vous pouvez nous rencontrer.
00:41 Parce que c'est important d'avoir de la visibilité
00:44 et aussi penser aux personnes en situation de grande dépendance.
00:49 Parce qu'actuellement, en France, le problème, c'est qu'on...
00:53 Et c'est bien, c'est qu'on pense aux personnes qui ont de l'autonomie.
00:55 Mais il faudrait penser aussi aux personnes qui n'ont plus d'autonomie.
00:59 Qu'est-ce qu'on fait pour elles ?
01:00 Et le plus important, dans des foyers, dans des masses,
01:04 ce serait de mettre en place des animateurs, un animateur social,
01:09 un animateur social qui fait un service civique
01:12 dans toutes les masses de tous les départements.
01:15 Et là, on pourrait apporter de la chaleur humaine.
01:18 - Michel Chevalet.
01:21 - Oui, c'est l'isolement.
01:22 Moi, j'ai un fils handicapé.
01:25 Il est marginalisé de la société.
01:27 Quand vous êtes lourdement handicapé, il est aveugle et hémiplégique.
01:30 C'est terrible.
01:31 - Est-ce que c'est pas aussi parce que...
01:33 Le handicap, ça fait peur, comme la différence.
01:35 Parce que la différence, par définition, on ne sait pas ce que c'est.
01:38 Et du coup, beaucoup de Français, peut-être,
01:41 ne savent pas comment aborder quelqu'un qui a un handicap.
01:44 D'ailleurs, comment vous dites souvent,
01:46 "personne en situation de handicap", "handicapé".
01:49 Est-ce que c'est important de faire cette différence ?
01:53 Qu'est-ce que vous en pensez ?
01:54 Qu'est-ce que tu en penses, Sébastien ?
01:55 - Après, des personnes âgées,
01:56 quelquefois, emploient aussi le terme de "handicapé".
02:00 Donc, venant de leur part, ça va.
02:02 Mais c'est vrai qu'à l'heure actuelle, politiquement correcte,
02:05 c'est "personne en situation de handicap".
02:07 Mais moi, j'ai encore mieux que "personne en situation de handicap",
02:11 "combatant de la vie" ou "champion de la vie du quotidien".
02:14 - Formidable. Merci beaucoup, Sébastien.
02:17 Les champions de la vie, ça, c'est le maître mot.
02:20 - Et bravo pour ce que vous faites, Sébastien, au quotidien.
02:21 Je sais que vous êtes là-bas au quotidien et que vous aidez vraiment les gens.
02:24 Donc, bravo, félicitations.
02:25 - Parce qu'il faut savoir que moi, les 80 % des handicaps sont invisibles.
02:29 Et le problème, c'est que moi, j'ai des problèmes de motricité,
02:32 mais pas d'efficacité.
02:34 Et je suis une personne en situation de handicap qui se mobilise pour d'autres.
02:38 Et actuellement, en France, on ne reconnaît pas trop
02:41 ce type de personnes-là,
02:44 même si j'ai quand même été décoré de chevalier
02:47 de l'Ordre national du mérite.
02:49 Mais on devrait plus valoriser les initiatives de personnes handicapées
02:53 qui se mobilisent pour d'autres personnes handicapées.
02:56 Et donc, j'ai des problèmes de motricité, mais pas d'efficacité.
03:00 Et quand je suis sans mes chaussures orthopédiques, j'ai du mal
03:04 à me déplacer.
03:06 - Oui. - Donc, je marche correctement.
03:08 Mais il faut savoir qu'une personne en situation de handicap
03:12 se bat chaque jour.
03:14 Et j'ai donc des rêves, des pieds, des genoux.
03:16 J'ai peut-être... - C'est ça, la réalité.
03:20 - C'est ça, la réalité.
03:21 C'est 10 heures de rééducation par semaine.
03:23 - Pour arriver à cet exploit.
03:26 - Oui, à marcher.
03:28 Chaque pas est une souffrance, mais je souris à la vie.
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