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00:00 Je n'ai jamais entendu parler de recherche.
00:02 Et ça c'est dur.
00:02 Parce qu'effectivement, même si nous ne sommes pas nombreux,
00:05 voilà, on existe quand même et il y a un besoin.
00:08 Encore si c'était une maladie qui n'était pas trop douloureuse.
00:11 En fait, les douleurs ne sont pas contrôlables.
00:13 J'ai régulièrement des spasmes.
00:15 Alors ça peut être un bruit soudain qui me fait sursauter
00:19 et je deviens raide.
00:20 Quelque chose qui tombe par terre,
00:22 tout de suite je me rédit.
00:23 Je peux aussi avoir des crises de raideur qui durent à peu près 3-4 heures.
00:27 J'ai le corps qui se verrouille, qui se recroqueville.
00:30 Les pieds, les mains, le visage sont contractés par la raideur des muscles.
00:36 Et j'attends que ça se passe.
00:38 Mais c'est excessivement douloureux.
00:40 Ça empêche de vivre.
00:41 Moi je n'y suis plus.
00:42 Alors je veux faire plein de choses.
00:44 J'ai besoin de faire, mais je ne peux pas.
00:46 Je suis emprisonnée dans ce corps en fait.