Graffina (EngageMinds Hub): "Libro Bianco è riflettore su patologia rara per donne e bambini"
(Adnkronos) - “Abbiamo fatto un libro bianco perché c'è bisogno di accendere una luce, un fanale sulla condizione delle donne che soffrono per una patologia rara, oppure che accompagnano un bambino che ha una patologia rara”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, professore di Psicologia dei consumi e della salute università Cattolica e direttore Centro di ricerca EngageMinds Hub, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze di donne, sia pazienti che caregiver, che convivono con malattie rare. Il testo è stato presentato il 22 aprile al Senato, in occasione dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa da Alexion - AstraZeneca rare disease, insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda, Ets, EngageMinds Hub e Altems dell’università Cattolica.
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00:00We made a white book because there is a need to light a light on the condition of women
00:13who suffer from a rare pathology or who accompany a child who has a rare pathology.
00:19The white book wants to be a moment of review of scientific research data,
00:25in particular as a research center of the Catholic University we have curated three research phases,
00:31a part of analysis of scientific literature, a part of qualitative investigation in depth
00:37to collect stories of women who live with the rare pathology
00:41and then a quantitative analysis to quantify the burden, the weight of the disease
00:47from an economic and psychosocial point of view for women.
00:51The white book is an opportunity to put black on white of the numbers,
00:57but also to carry out considerations, because the white book not only brings evidence,
01:03but also brings consequences, proposals of what should be a priority
01:09to improve the care and care of women with rare pathologies.