Perrine livre un combat quotidien contre ses maladies
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00:00 Mon genou me lâche, je me retrouve à terre.
00:02 Ici je suis seule mais j'y reste.
00:06 Je m'appelle Perrine Gonella, j'ai 30 ans, j'habite à Jambres.
00:16 Je suis maman d'un petit garçon de 7 ans.
00:20 J'ai eu un ostéosarcome au fémur,
00:24 dans le fémur bassin.
00:25 Il a atteint aussi les tissus mous, donc je n'ai plus de muscles fessiers
00:33 et une partie du muscle de la jambe.
00:36 Je marche en béquille depuis 16 ans maintenant.
00:39 Après mon accouchement, on m'a diagnostiquée un syndrome de Barthol, de type 3.
00:45 C'est une maladie des reins très rare.
00:49 À cause de la maladie, je ne peux plus aller amener ou aller rechercher mon enfant
00:56 ou même profiter et faire des sorties
00:59 parce que dès que je marche, par exemple 30 minutes,
01:04 je souffre de raideurs, contractures, courbatures.
01:08 Je suis alitée.
01:10 Il y a aussi un problème avec ma jambe valide qui ne supporte plus mon poids.
01:16 Mon genou me lâche, je me retrouve à terre.
01:18 Et si je suis seule, j'y reste.
01:23 Cette orthèse vous permettrait d'éviter la chaise roulante,
01:26 quelque chose que vous avez voulu absolument éviter ?
01:29 Oui, parce qu'on habite déjà au premier étage.
01:32 C'est déjà assez compliqué pour moi d'être alitée.
01:35 En plus de ça, si j'ai de la chaise roulante, ça veut dire utiliser mes bras.
01:39 Donc je vais quand même être bloquée au niveau des bras au bout d'un moment.
01:44 Je me retrouvais avec une chaise roulante électronique.
01:50 Vous avez fait des tests pour voir si justement cette orthèse fonctionne.
01:57 Elle semble avoir des résultats positifs.
02:00 Oui, j'ai fait un essai chez Vigo à Namur.
02:06 Nous avons fait un essai qui a été très, très concluant.
02:10 Et nous avons tout de suite remarqué que ça remettait mon bassin droit.
02:15 Je savais appuyer sur ma jambe valide, que les capteurs fonctionnaient bien,
02:19 que je verrouillais bien mon genou,
02:22 que je ne sais pas verrouiller parce que je n'ai plus les muscles pour.
02:25 Vous voulez éviter la chaise roulante,
02:28 c'est notamment pour retrouver un peu une vie normale de famille,
02:33 reprofiter à nouveau.
02:35 À 14 ans, votre vie s'est un petit peu arrêtée.
02:38 Et que vous voulez enfin profiter de la vie avec cette orthèse.
02:42 J'aimerais pouvoir à nouveau amener ou aller rechercher mon enfant,
02:48 sortir, pouvoir profiter de la vie de famille.
02:52 Surtout ne plus être tout le temps alitée
02:58 parce que j'ai voulu aider mon enfant à ranger la chambre
03:03 ou j'ai fait la vaisselle, je suis restée trop longtemps debout.
03:07 Et j'en peux plus en fait.
03:10 Vous demandez l'aide des gens parce que pour vous ça devient une nécessité.
03:19 Vous m'avez dit, d'habitude c'est la première fois que je demande l'aide.
03:24 C'est la seule solution que j'ai trouvée.
03:29 Seule, je ne peux plus avancer.
03:33 Le coût est bien trop élevé pour nous.
03:37 J'ai demandé de l'aide à beaucoup d'associations,
03:42 à SBL, Fondation, Bourgmestre, et j'en passe.
03:50 Et pour l'instant, je n'ai trouvé personne pour pouvoir m'aider à financer l'orthèse.
03:57 On a besoin de votre aide pour retrouver une vie de famille.
04:04 Surtout pour mon petit garçon qui me regarde avec espoir
04:14 quand je lui dis qu'on a enfin trouvé une solution.
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