A l'approche de Noël, Jaleh Bradea va à la rencontre de Petit Coeur de Beurre, une association agissant pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale et de leur famille. Entre deux ateliers emballage de cadeaux pour les jeunes patients dans les hôpitaux, Gaëlle et Jean-Charles Marguin, co-fondateurs de Petit Coeur de Beurre, redonnent le sourire à des centaines de bénéficiaires depuis 2014.
Cette action est soutenue par la marraine de l'association Natasha St-Pier dont le fils est également atteint d'une maladie cardiaque. La chanteuse met tout son cœur pour venir en aide à cette belle initiative.
Cette action est soutenue par la marraine de l'association Natasha St-Pier dont le fils est également atteint d'une maladie cardiaque. La chanteuse met tout son cœur pour venir en aide à cette belle initiative.
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00:00 Bienvenue dans "Envie d'agir", je vous emmène aujourd'hui à la rencontre d'une
00:10 association à croquer, Petit Coeur de Beurre, et vous allez voir en cette veille de Noël
00:15 que cette association dédiée aux cardiopathies infantiles porte un engagement particulièrement
00:20 important. Bonjour, bonjour. Bonjour Gaëlle, bonjour Kevin, bonjour Justine. Donc là,
00:44 on est au cœur de l'association Petit Coeur de Beurre. Gaëlle, vous en êtes la cofondatrice.
00:49 Qu'est-ce que vous êtes en train de préparer ? Et bien là, comme tu peux le voir, on est
00:52 en train d'emballer des cadeaux avec Kevin et Justine pour préparer Noël au sein des
00:56 hôpitaux en France, où on va livrer des cadeaux pour fêter Noël, et ça on le fait
01:00 pour Noël bien sûr, mais aussi tout au long de l'année. Qu'est-ce qui vous a donné
01:03 envie de créer cette association ? Eh bien, moi Gaëlle, je suis la maman d'un petit garçon
01:07 qui a 9 ans, qui s'appelle Balthazar, et qui est né avec une malformation du cœur.
01:11 Balthazar a été opéré à 7 jours au sein de l'hôpital Necker Enfants Malades, et
01:16 on a voulu, avec mon mari Jean-Charles, remercier les structures hospitalières de pouvoir sauver
01:21 nos enfants, et puis créer aussi de la paire aidance pour que les parents comme nous se
01:26 sentent moins seuls, lors d'une chirurgie cardiaque notamment. C'est un vrai cataclysme
01:30 d'avoir l'annonce d'une cardiopathie congénitale chez un enfant. On se parle d'une opération
01:35 du cœur, il y a un enjeu qui est vital derrière, donc c'est un vrai cataclysme, et les équipes
01:40 professionnelles de la santé sont très compétentes et efficaces en France, mais ça ne suffit
01:46 pas, c'est aussi important de pouvoir échanger entre pairs pour pouvoir mieux se comprendre
01:51 et mieux s'aider. On a la chance d'avoir Kevin aujourd'hui avec nous, vous êtes infirmier
01:57 Kevin à Necker, justement dans l'unité dédiée aux cardiopathies ? Oui, on s'occupe en réanimation
02:04 juste après l'opération, et jusqu'à ce qu'il soit assez bien pour pouvoir être
02:07 dans un service plus léger, ou se rapprocher de la sortie et du retour à la maison. Quel
02:11 est l'engagement aussi ? Un métier d'engagement ? Un vrai métier, oui. Et donc Gaëlle, depuis
02:16 les 10 ans de l'existence de l'association, est-ce que vous êtes aidée, vous avez des
02:21 personnes qui vous entourent de plus en plus ? On a bien sûr un réseau de 80 bénévoles
02:25 en France qui aident, et qui interviennent dans les structures hospitalières, et puis
02:29 bien sûr une façon de nous aider c'est l'argent, les dons financiers qui peuvent
02:33 arriver et qui nous permettent de mener à bien toutes ces actions. Alors les dons financiers
02:37 ce sera sur votre site, on dit un grand bonjour aux 80 bénévoles bien évidemment, et là
02:43 on va à la rencontre de votre marraine, Natacha Saint-Pierre, qu'on adore sur ses limites.
02:47 Bonjour à tous et bienvenue dans cette nouvelle édition de Dames de Chœur. Cette semaine,
02:58 mon invité, Jean-Charles Marguin, cofondateur de l'association Petit Chœur de Beurre.
03:03 Bonjour Jean-Charles. Bonjour Natacha. Bonjour. Bonjour Natacha. Bonjour Jean-Charles. Bonjour.
03:16 Un grand merci de nous accueillir. Donc Natacha, c'est la première fois que je vous rencontre,
03:20 j'en suis ravie. Enchantée. Enchantée également. Vous êtes la marraine de l'association Petit
03:26 Chœur de Beurre, pourquoi cet engagement ? Il était pour moi assez naturel, puisque
03:31 mon fils fait partie de ces enfants, ils sont donc 1 sur 100 à naître avec une cardiopathie
03:37 congénitale et après avoir traversé tout ce que j'ai traversé avec lui, l'association
03:44 m'a approchée et j'ai pu constater en fait que les parents avaient besoin du travail
03:49 que fait l'association Petit Chœur de Beurre, puisque chacun est un peu dans sa bulle à
03:53 l'hôpital, on n'ose pas aller vers les autres parce que si nous on ne va pas bien,
03:57 on est dans notre bulle et quand on va bien, on n'a pas envie d'aller voir les autres,
04:01 on ne sait pas ce qu'ils vivent en fait. Et donc c'est très compliqué dans le milieu
04:05 hospitalier de s'entraider et les gens ont besoin d'aide. Et c'est quoi l'ADN de
04:12 votre association, la genèse ? L'ADN en fait, ça tombe assez bien par rapport à
04:16 l'émission que vous proposez aujourd'hui, c'est l'envie d'agir, c'est l'envie
04:18 d'être dans l'action, d'être au plus proche des familles et des enfants, mais
04:21 pas seulement, aussi auprès du personnel médical et paramédical. Dès le départ,
04:25 on a voulu une orientation positive, c'est-à-dire qu'au départ même, on signait "la vie
04:29 est belle" dans nos signatures de mails. On est un peu plus modéré aujourd'hui avec
04:33 le recul qu'on a parce qu'on a bientôt 10 ans et donc on signe aujourd'hui au rythme
04:36 de la vie, le rythme du cœur, le rythme de la musique et ce genre de choses. Donc voilà,
04:41 on est résolument d'abord positif parce qu'on croit en la vie, qu'il y a à peu
04:44 près 40-50 ans, vous aviez à peu près 90% des enfants qui allaient mourir. Aujourd'hui,
04:48 la tendance est complètement inversée, 90% des enfants vont vivre et dans ces 90%, 80%
04:53 vont vivre normalement, si on peut parler de termes normaux. Ce sont de très très
04:58 bonnes nouvelles. Et donc ça, c'est vrai que pour nous, c'est important de rester
05:02 dynamique, positif. Donc ça a été important pour nous et aujourd'hui, on est très fier
05:05 d'avoir Natacha comme marraine parce qu'encore une fois, un enfant sur 100, cardiopathie
05:09 congénitale, ça évoque peu de choses à beaucoup, beaucoup de gens. Donc on a besoin
05:13 de faire un peu de lumière sur ça, d'avoir un beau porte-parole et on a la chance d'en
05:16 avoir un. Donc voilà. Mais je trouve ça très joli que Jean-Charles parle du rythme
05:21 de la vie puisque une cardiopathie congénitale, ça va séparer une famille. Quand il y a
05:26 une fratrie, il y a un des deux parents qui va rester avec les enfants et l'autre qui
05:29 va aller à l'hôpital avec l'enfant malade. Et ça veut dire beaucoup de choses. Si on
05:33 n'est pas dans une ville où il y a un grand hôpital, ça veut dire qu'il va falloir
05:37 se délocaliser. Quand l'enfant est en soins intensifs, on n'est pas dans la chambre
05:41 de l'enfant, donc il faudra se loger en tant que parent. Il va falloir trouver des
05:45 solutions financières si un des deux parents arrête de travailler. Il va falloir trouver
05:49 aussi des solutions pour que le reste de la fratrie se porte bien et soit heureuse. Et
05:54 tout ça, c'est le travail que fait cette association, c'est-à-dire tout ce qui n'est
05:59 pas médical, mais qui revêt une importance fondamentale pour avoir une vie heureuse.
06:06 En ce moment, ce n'est pas n'importe quelle période, c'est Noël. Je crois que c'est
06:10 aussi une période importante pour vous. Noël, c'est une période importante pour
06:14 moi. J'ai d'ailleurs eu la chance de faire mon tout premier album de Noël. Pour tous
06:20 ces gens qui sont dans des hôpitaux, qui n'ont pas la chance de vivre Noël en famille,
06:25 on va essayer de vous mettre un petit peu de bonne humeur.
06:28 Vous faites des choses en particulier pour Noël avec l'assaut ?
06:31 Oui. Natacha le soulignait, c'est-à-dire que ça nous paraît tout naturel aujourd'hui
06:35 d'avoir nos enfants près de nous pour cette période qui est plutôt une fête d'enfants.
06:38 La réalité, c'est qu'on a quand même pas mal de familles d'enfants qui sont isolées
06:42 à l'hôpital. Pour nous, c'était important de pouvoir intervenir auprès d'eux en offrant
06:47 des petits, des gros cadeaux, et d'être aussi auprès des familles pour leur dire
06:50 qu'elles ne sont pas seules et que ce moment qui est un moment de partage, il est partagé
06:55 au travers de nos bénévoles. C'est un moment pour moi aussi pour les remercier de ces hommes
06:58 et de ces femmes. Ils donnent de leur temps. Il n'y a rien de plus précieux que le temps
07:01 aujourd'hui.
07:02 Dernière question, Natacha. Donc spécial Noël, évidemment. Si vous deviez choisir
07:07 une chanson dans votre album à dédier à Petit Coeur de Beurre, ce serait laquelle ?
07:13 Je vais leur dédier Happy Day parce qu'aujourd'hui, grâce au travail des nombreux cardiologues
07:23 dans le milieu hospitalier, les chirurgiens, on a plusieurs Happy Day par semaine dans
07:29 ces hôpitaux parce que beaucoup, beaucoup, beaucoup d'enfants sont sauvés. Et donc,
07:34 on a besoin de ces médecins, on a besoin de la recherche pour pouvoir continuer à
07:38 avoir plein de Happy Day.
07:40 On a la chance d'avoir avec nous aujourd'hui Clément et Aaron. Bonjour à tous les deux.
07:56 Bonjour.
07:57 Donc, vous êtes ambassadeur puisque toi, Aaron, je t'ai reconnu sur les affiches.
08:02 On est d'accord ?
08:03 Tu te souviens du jour où on a pris la photo ?
08:05 Ce n'était pas il y a si longtemps. Tu n'as pas trop changé. C'était il y a combien
08:08 de temps ?
08:09 Cinq ans.
08:10 Cinq ans ?
08:11 Oui, ça commence à faire longtemps.
08:12 C'est trop sympa. Et toi Clément, donc tu es ambassadeur. Et qu'est-ce que tu fais
08:16 alors en tant qu'ambassadeur ?
08:17 J'essaie de faire de la visibilité pour Petit Coeur de Beurre. Je suis rapporté un
08:21 peu d'argent pour le projet. Puis, on a fait la cagnotte en ligne qui a reposé 12 000
08:27 euros. Donc, c'est bien.
08:28 C'est super. C'est quoi ton histoire à toi ?
08:29 À ma naissance, on avait repéré une malformation. À quatre jours, on a fait une transposition
08:38 des gros visseaux. Donc, tout allait bien. Ensuite, on avait repéré une petite fuite
08:44 à la valve mitrale qui devait se faire opérer quand je serais adulte. Sauf que d'un coup,
08:50 elle s'est aggravée. Donc, en mai 2022, on a été obligé de m'opérer. Ensuite,
08:57 la réparation n'a pas tenu malheureusement. Et c'était encore pire. Donc, j'ai dû
09:02 me refaire opérer en octobre 2022. Ils ont joué la sécurité. Donc, ils m'ont mis
09:05 une petite valve mécanique qu'on a appelée « valve vie ».
09:08 Mais dis donc, tu en parles extrêmement bien. C'est un futur chirurgien qu'on a
09:11 avec nous aujourd'hui, non ? Donc, Nadège et Guillaume, vous êtes les parents de Clément.
09:16 Qu'est-ce que l'association vous a apporté ?
09:18 Énormément de choses. Les lits dans les chambres pour pouvoir rester auprès d'un
09:22 enfant de 10 ans. C'est essentiel de passer des nuits avec eux pour être à leur côté
09:27 H24. Les petits cafés, les livres qui expliquent aux enfants et qui permettent aux enfants
09:35 d'expliquer à leur entourage ce qu'ils vont traverser parce que c'est aussi compliqué
09:38 pour l'entourage de comprendre tout ça. J'oublie énormément de choses et on avait
09:43 envie un peu de transformer l'essai et de rendre la paix.
09:47 Et c'est bien grâce à vous, grâce aux enfants, à l'association et aux parents
09:50 qui s'investissent forcément parce qu'on a envie aussi que ce qu'on a traversé puisse
09:55 servir aux autres. Et ça, je vous en félicite tous les deux.
09:58 Merci beaucoup à tous, toutes d'être là. Et juste Gaëlle, une dernière question,
10:04 c'est quoi votre envie d'agir pour les prochaines années ?
10:06 Notre envie d'agir, c'est d'être présent au quotidien pour les patients et les familles
10:10 de patients, d'être présent pour les professionnels de santé et de faire en sorte de faire avancer
10:14 la cause des cardiopathies congénitales pour tout un chacun.
10:17 Très bien, on sera là pour vous suivre. Et vous les enfants, votre envie d'agir ?
10:21 Pareil, aider les gens, pour leur rendre leur séjour à l'hôpital plus simple, à
10:27 faire vivre. Et toi, tu sais ?
10:30 Oui, moi aussi. De continuer comme ça ?
10:33 Et bien écoute, bravo à tous les deux, bravo à vos parents, à l'association.
10:38 Et si on disait tous ensemble… Joyeux Noël !
10:42 Joyeux Noël !