_ quand le corps devient une prison
Catégorie
📺
TVTranscription
00:00 J'ignorais complètement ce qu'était la SLA avant que le médecin ne me lâche cette bombe sur ma tête.
00:10 Je dis une bombe car c'est ce que j'ai ressenti.
00:14 J'étais complètement perdue, je ne voulais pas y croire.
00:19 Je voulais que les médecins se soient trompés et qu'ils me trouvent une autre maladie qu'ils puissent traiter.
00:27 Bonjour Mme Weber.
00:30 Cette voix de synthèse, Sainte-Élise Weber l'a faite sienne quand elle a perdu l'usage de la parole.
00:37 Conséquence cruelle de sa maladie, la SLA, la sclérose latérale amyotrophique.
00:44 Petit à petit, elle n'a plus pu bouger, s'alimenter, respirer, parler.
00:51 Il a fallu des semaines à Sainte-Élise pour préparer cette interview.
00:56 Elle communique aujourd'hui grâce à une télétèse.
01:00 Une machine équipée d'une caméra qui repère les mouvements oculaires et écrit au moyen d'une tablette.
01:06 C'est parti.
01:08 Le seul moyen pour elle d'exprimer ce qu'elle ressent face à sa maladie.
01:14 Bonjour.
01:19 C'est une vraie saloperie qui envahit tout mon corps, qui m'emprisonne dans mon propre corps.
01:25 Je suis dans une prison sans barreau et pourtant je ne peux pas m'évader.
01:30 Maladie de Lou Gehrig ou de Charcot, sclérose latérale amyotrophique ou SLA, autant de noms pour dire l'innommable.
01:45 Imaginez que vous êtes une marionnette et qu'un jour, une main invisible sectionne les fils qui vous permettent de vous mouvoir.
01:54 La SLA, c'est ça.
01:57 Sauf que ces fils qu'on coupe sont en fait des motoneurones, des cellules nerveuses qui vieillissent prématurément et cessent d'ordonner la contraction des muscles.
02:08 Les muscles ne sont plus sollicités et fondent.
02:11 La paralysie s'installe.
02:15 Les premiers symptômes sont souvent une faiblesse.
02:19 En quelques semaines ou quelques mois, les personnes s'aperçoivent que certains mouvements qu'ils pouvaient faire, ils ont plus de peine à les faire.
02:28 C'est très souvent la main.
02:30 Et en même temps, les gens s'aperçoivent qu'ils ont moins de muscles.
02:34 Et puis, ces muscles qui commencent à fondre, ils ont un phénomène très particulier, ils se mettent à bouger tout seuls.
02:40 Ça s'appelle des fasciculations.
02:44 Alors quand on voit ça, on pense tout de suite à... Il n'y a pas 36 maladies qui font ça.
02:49 Il existe deux formes de sclérose latérale amyotrophique.
02:53 La forme bulbaire qui affecte en premier les motoneurones situés tout en haut de la moelle épinière, au niveau du bulbe, et qui servent à faire bouger les muscles de la déglutition ou de la parole.
03:06 La forme spinale, quant à elle, touche d'abord les motoneurones de la moelle épinière qui contrôlent les membres inférieurs ou supérieurs.
03:14 Mais certaines formes de SLA sont d'emblée généralisées et leur évolution est souvent plus rapide.
03:20 Tout comme ses cousines, Parkinson et Alzheimer, cette maladie dégénérative est en augmentation, en raison notamment du vieillissement de la population.
03:32 La SLA touche 700 personnes en Suisse. C'est une maladie rare, la moins rare des maladies rares.
03:39 Et son issue est toujours fatale.
03:43 Eté 2014, la SLA est révélée au grand public grâce au Ice Bucket Challenge, une campagne virale sur le net qui vise à médiatiser cette maladie et à récolter des fonds.
04:00 Et tout le monde y passe.
04:02 Mais c'est l'astrophysicien Stephen Hawking qui a le plus attiré l'attention sur cette maladie.
04:16 Ce n'est pas bien pour moi d'avoir un sac à casser de l'eau froide sur moi.
04:22 Mais mes enfants volontairement se sont engagés à prendre la défi.
04:27 Le film Une merveilleuse histoire du temps raconte sa vie.
04:41 Ça s'appelle la sclérose latérale amyotrophique. Je regrette de devoir vous dire que l'espérance de vie est de deux ans.
04:48 Il n'existe aucun traitement.
04:54 Le cerveau est affecté ?
04:58 Le cerveau n'est pas concerné. Vous continuerez à réfléchir.
05:04 C'est juste que...
05:09 Au bout du compte, vous ne pourrez plus rien partager.
05:12 Ce film est inspiré du récit de sa première femme, Jane Wild Hawking, qu'il rencontre à l'époque de son diagnostic.
05:22 Lui, il voulait une vie normale.
05:29 De manière que, par exemple, quand il était en question de marcher avec une canne,
05:37 il n'en voulait pas. Il préférait marcher sur mon bras.
05:41 Alors, c'était une question de prendre un fauteuil roulant.
05:48 Il n'en voulait pas. Il ne voulait pas admettre que la maladie avançait.
05:53 Stephen Hawking poursuit ses travaux en dépit de l'avancée de sa maladie.
05:57 Jusqu'à ce jour de 1985.
06:00 Oui, il est parti à Genève, à Cernes.
06:04 Et là-bas, il est tombé malade. Très, très malade.
06:08 Il avait dû rentrer dans l'hôpital cantonal.
06:11 Et il est tombé dans un coma.
06:15 Et...
06:17 On m'a dit, alors...
06:21 Il va mourir.
06:23 Stephen ne mourra pas. Il sortira du coma.
06:27 Mais il subira une trachéotomie pour pouvoir respirer, perdant ainsi l'usage de la parole.
06:34 Où sommes-nous venus ? Et comment a-t-il commencé ?
06:39 Il vivra finalement plus de 50 ans avec sa maladie.
06:42 Ce qui fait de lui le meilleur et le pire ambassadeur de la SLA.
06:46 Car sa longévité est une exception.
06:48 L'espérance de vie d'un malade est en moyenne aujourd'hui de 3 à 5 ans.
06:53 Hop là ! Ça va ?
06:57 C'est notre séance de physiothérapie ?
07:00 Saint-Élise, quant à elle, fait face à la maladie depuis 6 ans.
07:04 La RTS la filme à deux reprises. Une première fois en mai 2014.
07:09 Ça a commencé par une sensation de bouille dure, de picotement, de foumiment.
07:17 Je me réveillais en sursaut avec une sensation de manque d'oxygène.
07:23 Comme si j'arrêtais de respirer.
07:26 Cinq mois plus tard, la dégradation de son état est visible.
07:31 Je n'ai pas envie de mourir, de laisser mes enfants.
07:34 Par contre, les enfants, j'essaie de les préparer.
07:37 Moi, je profite chaque jour.
07:43 Quatre ans ont passé.
07:46 Saint-Élise vit désormais dans une institution spécialisée.
07:49 Elle est totalement dépendante.
07:52 Elle est alimentée par une sonde implantée directement dans son estomac.
07:59 Quinze heures par jour, elle porte un masque qui l'aide à respirer.
08:04 Je suis dépendante des machines et autres moyens auxiliaires.
08:10 Je suis dépendante pour presque tout.
08:12 C'est cette dépendance qui est la plus difficile pour moi dans cette maladie.
08:17 Je suis comme un enfant dans un corps adulte.
08:24 Ce basculement dans la dépendance, Alexandre Grandier ne le connaît que trop bien.
08:29 Atteint de l'ASLA depuis deux ans, la progression de sa maladie est plus rapide.
08:34 Je prépare à manger pour mes enfants.
08:45 Ce soir-là, je n'arrivais pas à soulever le poêle.
08:55 Je me suis dit que c'était sûrement la fin.
09:03 Il était deux fois au CHEV pour les examens.
09:06 Après, on est parti à Londres.
09:08 Après, on a glissé.
09:10 C'était une SLA.
09:12 On ne savait pas ce que c'était.
09:14 Le diagnostic est un moment difficile pour les patients et leurs proches, bien sûr.
09:19 Mais aussi pour les médecins qui mesurent la violence d'une telle annonce.
09:23 Vous avez 48 ans, vous avez mal à l'épaule, vous ne pensez pas à une SLA.
09:28 On va commencer des traitements de physiothérapie.
09:31 On va commencer une IRG.
09:33 On va commencer des tests.
09:35 On va commencer des traitements de physiothérapie.
09:38 On va commencer une IRM pour voir si c'est quelque chose de local.
09:42 C'est un long processus qui sert à retarder le diagnostic.
09:46 Peut-être permet aussi aux gens d'avoir quelques mois sans ce diagnostic.
09:51 Ce qui n'est peut-être pas si mal non plus.
09:54 Une fois le premier choc du diagnostic passé, vient un second choc.
10:02 Aucun traitement, tout juste une molécule, le Rilutec,
10:06 qui prolonge en moyenne la vie de 6 mois.
10:09 La SLA est une maladie incurable.
10:19 Nous n'avons pas de traitement permettant de revenir à une absence de maladie.
10:25 La seule chose qu'on peut offrir à ces patients, mais qui est beaucoup,
10:30 c'est une palliation, un accompagnement des symptômes
10:34 et un soulagement de ces symptômes par les soins palliatifs.
10:39 Soins palliatifs.
10:41 Deux mots lourds de sens qui n'ont pas manqué de faire réagir le couple.
10:46 Personnellement, je n'ai pas beaucoup aimé.
10:56 C'était pas possible pour envisageable de le faire tout de suite quand on a eu l'annonce.
11:04 Par contre, maintenant, ils sont indispensables.
11:07 Et puis c'est avec eux que je me retourne quand on va pas bien.
11:11 Il y a le Rilutec, le médicament qui est censé ralentir la maladie.
11:18 Alex, il prend ça deux fois par jour.
11:21 Donc ça ralentit pas forcément plus que ça, plus de la vitesse que ça va.
11:26 Myrtazapine pour dormir, ça l'aide.
11:30 Et puis en même temps, c'est un antidépresseur.
11:33 Et il dort un peu mieux avec ça.
11:35 Donc ça, c'est tous les soirs.
11:37 Il a le Liozéral, c'est pour relaxer les muscles.
11:40 Il a un peu moins de douleur quand même, moins de crampes avec ça.
11:43 J'ai oublié les gouttes, que je lui mets des gouttes aussi dans le jus de fruits le matin,
11:47 qui lui permet d'aller aux toilettes pour le transit.
11:49 Et puis du Daphalgan pour le soir, pour les douleurs,
11:53 parce qu'il a plutôt mal au bras toute la nuit, vu qu'il peut plus tellement bouger.
11:58 L'impossibilité de trouver un médicament vraiment efficace
12:02 s'explique notamment par la complexité de cette maladie.
12:05 À l'Institut national de la santé et de la recherche médicale à Strasbourg,
12:13 une équipe de scientifiques tente d'en percer les mystères.
12:18 L'ASLA est une maladie qui est difficile à aborder parce que c'est une maladie hétérogène.
12:25 Il faut savoir qu'actuellement, on a presque 50 gènes qui causent l'ASLA
12:30 et ce sont que les formes familiales qui représentent 20%.
12:34 Il y a 80% des cas de ASLA, on ne sait absolument pas d'où ils viennent.
12:38 Donc c'est un énorme problème pour faire de la recherche déjà au départ.
12:43 Une grosse hétérogénéité de cause et une très grosse hétérogénéité de pronostics.
12:50 Certains patients d'ASLA ont des durées de vie extrêmement courtes, des progressions très rapides.
12:55 D'autres vont avoir des progressions beaucoup plus lentes et on ne comprend absolument pas d'où ça vient.
12:59 Donc ça complique la recherche, en particulier la recherche clinique.
13:03 Mais il est un facteur reconnu pour son influence dans l'évolution de la maladie, la perte de poids.
13:11 Chez les patients ASLA, une perte de poids de 3 kg réduira l'espérance de vie de un an.
13:17 Chez des souris générées à partir de la forme héréditaire de la maladie,
13:22 on constate que le maintien du poids est un facteur de longévité.
13:26 Il y a une dizaine d'années, on s'est aperçu que les souris perdaient du poids avant d'avoir des problèmes moteurs.
13:36 On a fait un raisonnement très simple, on s'est demandé si on contrecarait ces problèmes de perte de poids,
13:43 on arriverait à augmenter la durée de vie des souris et c'est le cas.
13:48 Donc depuis, on s'intéresse à comprendre d'où vient la perte de poids
13:54 et comment on peut, en traitant cette perte de poids, améliorer les symptômes de l'ASLA.
14:00 Les chercheurs vont alors suivre une piste pour maintenir le poids des souris malades.
14:05 Un régime hypercalorique.
14:07 On est parti d'une alimentation de souris tout à fait normale.
14:14 Une souris, ça mange très peu de gras par rapport à un homme.
14:17 Donc on a simplement monté la proportion de beurre et de graisse saturée dans l'alimentation de la souris
14:27 et on s'est aperçu que plus on augmentait la proportion de gras, plus la souris vivait longtemps
14:34 et plus on retardait aussi la mort du motoneurone, qui est la cellule qui meurt,
14:41 le neurone qui est atteint au cours de l'ASLA.
14:43 Notre objectif à terme, c'est d'essayer de montrer que la même chose existe chez l'homme
14:48 et qu'on peut arriver à augmenter la durée de vie des patients en traitant leur perte de poids.
14:54 Pour l'instant, on n'est pas sûr.
14:55 L'étude chez le patient humain est en cours et devrait être publiée dans le courant 2019.
15:02 La piste du régime hypercalorique n'est donc pour l'heure pas confirmée.
15:06 Mais Stephen Hawking avait lui-même opté pour une alimentation spécifique.
15:13 Faut-il y voir l'un des secrets de sa longévité ?
15:16 Il s'est décidé que le gluten, c'était quelque chose qui lui faisait beaucoup de mal.
15:27 Et alors, nous avons supprimé le gluten.
15:30 Mais aussi, Stephen avait retrouvé que le sucre lui faisait mal.
15:36 Alors, c'était facile, on supprimait le sucre.
15:39 Et alors, les produits laitiers, c'était tout.
15:42 Depuis ce moment-là, il allait beaucoup mieux.
15:45 Mais la longévité exceptionnelle de Stephen Hawking a sans doute également d'autres explications.
15:56 Il y a des gènes qui, en se combinant ensemble, provoquent une évolution plus ou moins longue.
16:03 Donc, chez Stephen Hawking, ça s'est déclaré très jeune.
16:06 Et ça a évolué probablement par palier, avec des longues périodes de stabilité.
16:12 Et il a eu aussi la chance d'être très bien entouré et de tout de suite remédier au déficit
16:20 qui aurait peut-être menacé sa survie.
16:23 Et donc, il est exceptionnel sur plusieurs rapports.
16:28 Il faut préciser que Stephen Hawking avait opté pour un régime hyperlipidique riche en oméga-3.
16:37 Il avait banni les plats industriels, le sucre et toute forme de glucides.
16:41 Dans son livre « Voyage vers l'infini, ma vie avec Stephen »,
16:44 Jane Wild Hawking raconte comment pendant 25 ans, elle a cuisiné pour lui.
16:48 Difficile de savoir quel rôle cette diète a joué.
16:51 Mais en 2006, une étude américaine sur des souris atteintes de SLA, publiée dans le Lancet,
16:56 montrait déjà qu'un régime cétogène à haute énergie préserve les neurones moteurs.
17:01 Les résultats de Luc Dupuis et de son équipe, qui testent une alimentation hyperlipidique
17:06 sur des malades volontaires, sont donc très attendus.
17:09 Ils devraient être publiés dans les mois qui viennent.
17:11 Cette maladie complexe découle d'une addition de causes et de facteurs de risque
17:15 qui s'ajoutent les uns aux autres jusqu'à atteindre un seuil à partir duquel elle va se déclencher.
17:20 De la même manière, il faudra sans doute trouver plusieurs angles d'attaque pour freiner sa progression.
17:26 L'alimentation ne saurait à elle seule expliquer tous les cas de longévité exceptionnelle de patients SLA.
17:35 À 68 ans, Doris est atteinte de la maladie depuis 8 ans.
17:41 Mais elle a conservé une étonnante mobilité.
17:44 Ça va ?
17:46 Donc, depuis mes premières années, j'ai vraiment chuté fort.
17:50 Et puis en 2012, j'arrivais plus à supporter la nourriture.
17:54 Vraiment, j'étais au plus bas que je pouvais être, que je me souviens de ce que je pouvais.
18:02 Et tout d'un coup, il y a la force qui est venue, j'ai récupéré.
18:07 Et ça, dans la SLA, ça se fait pas.
18:11 On récupère pas. Mais moi, je récupère.
18:14 Le cas de Doris ne s'explique pas.
18:20 Elle parle d'une relation très particulière avec sa maladie, sa meilleure ennemie.
18:25 Elle a voulu mes jambes.
18:30 Et puis après, il n'est pas question.
18:33 Et puis je me suis mise à marcher les petits bouts et à entretenir tout ce qui me restait, ce qu'elle m'a laissé.
18:42 Et puis j'ai dit, ça, on va pas plus loin.
18:46 Et puis après, elle voulait mes mains et puis mes bras.
18:49 Et j'ai dit, en plus que c'est comme ça, je vais te faire tricoter.
18:53 Et puis après, tu verras ce que tu peux faire ou ce que tu peux pas faire.
18:58 C'est moi qui décide.
19:02 Doris vit encore chez elle, grâce à un solide réseau d'amis et des soins à domicile.
19:09 Mais l'état de ses poumons s'est dégradé.
19:12 Mais avec les poumons, elle a un choker.
19:16 Jusqu'à présent, j'avais le gouverneur.
19:18 Je décidais.
19:20 Et puis maintenant, c'est elle qui décide.
19:23 Après 8 ans, j'ai plus la force d'y être.
19:27 J'ai plus la force.
19:29 Et maintenant, j'ai fatigué.
19:32 Vraiment fatigué.
19:34 Ces cas atypiques, inexpliqués,
19:53 le pneumologue Jean-Paul Jansons en voit passer au centre SLA des hôpitaux universitaires de Genève.
19:59 Et il s'interroge.
20:01 Le groupe des patients qu'on voit est très hétérogène.
20:08 Alors on n'est pas tout à fait sûr, quand on voit un comportement aussi hétérogène de la maladie,
20:13 qu'on a affaire à une seule maladie.
20:16 Peut-être qu'on a affaire à un groupe ou à une série de sous-groupes de la même entité
20:22 qui touche le motoneurone et pour lesquels les cibles thérapeutiques sont peut-être différentes.
20:27 On a tous suivi l'histoire de Stéphane Hawking, de sa survie phénoménale.
20:33 Et puis on sait aussi qu'on a des gens qui vont avoir la même maladie,
20:37 mais avec un décours extrêmement rapide.
20:39 Est-ce que c'est vraiment la même maladie ?
20:41 Donc ça, c'est une vraie question.
20:43 Face à une telle diversité,
20:48 la prise en charge d'une personne atteinte de la SLA est un vrai défi pour les soignants.
20:53 En Suisse, des réseaux pour coordonner la prise en charge qu'implique une telle maladie
20:57 se mettent peu à peu en place.
20:59 A Lausanne, le CHUV va même jusqu'à organiser des rencontres
21:03 entre patients proches et soignants à domicile.
21:07 Bonjour à tous. Pour ce réseau, je suis M. Grangier.
21:13 On va refaire un petit tour de table.
21:15 Pour se présenter, Karine Vannet...
21:18 Sont présents ce jour-là les médecins généralistes de la famille,
21:22 des spécialistes de la maladie, une assistante sociale,
21:25 des représentants des soins palliatifs, des infirmières à domicile,
21:30 une physiothérapeute, une logopédiste, une psychiatre et des coordinateurs.
21:36 Il s'agit en fait d'une équipe qui peut prendre en charge
21:41 la totalité des problèmes présentés par ces patients.
21:45 Donc c'est des patients qui, même si l'atteinte primaire est uniquement neurologique,
21:50 ceci va avoir des répercussions sur la fonction musculaire,
21:55 sur la parole, sur la déglutition, sur la respiration.
22:01 Les compétences d'un médecin ne sont souvent pas suffisantes.
22:04 Il y a plusieurs corps de métier qui doivent graviter autour de ces patients.
22:10 Un des objectifs de ce réseau est d'anticiper les besoins d'une maladie qui évolue vite,
22:14 notamment auprès des assurances.
22:17 L'assurance santé commence à mettre un peu de limites par rapport aux soins qui peuvent être remboursés.
22:23 Les assurances connaissent peut-être moins cette maladie
22:27 et mettent des freins, demandent beaucoup de justifications.
22:32 Et tout ça prend du temps, et ce temps est un temps que ces patients n'ont pas.
22:37 Il y a un document suivi de santé, c'est une demande de suivi de santé.
22:40 C'est le médecin de famille qui doit le remplir et le renvoyer chez eux.
22:43 Puis après, ils viennent faire une évaluation à domicile.
22:45 Tout est en cours maintenant, on attend la réponse, et puis de toute façon, on va vous tenir au courant.
22:50 On va serrer les coudes tous.
22:52 De tels réseaux sont récents.
23:00 Tous les hôpitaux n'en sont pas équipés.
23:02 Quand le malade doit aller voir individuellement chaque spécialiste, en plus de la multitude des soins,
23:08 la situation devient simplement invivable.
23:11 Pour l'heure, en Suisse, les personnes les plus sollicitées lors de la prise en charge de maladies telles que la SLA
23:19 restent les proches aidants.
23:21 Les relations familiales sont alors mises à rude épreuve.
23:25 C'était tout ouvert, j'aurais pu rentrer, puis qu'est-ce que je voulais ?
23:30 J'aime pas ce job d'être soignante, mais quand je le mouche ou quand je le gratte,
23:36 ou quand je le donne à manger, c'est pas un job, c'est juste mon amour de toujours.
23:43 Donc voilà.
23:46 Mais pour ces familles, c'est tout un équilibre qui est bouleversé.
23:56 On voit quand même qu'un membre de la famille s'éteint, gentiment.
24:00 Et voilà, faut continuer quand même à vivre, quoi.
24:06 Il faut continuer d'être forte.
24:19 Quand vous avez quelqu'un qui change physiquement, qui change dans sa manière d'agir,
24:26 c'est difficile de le reconnaître en tant que votre papa.
24:31 Et c'est difficile de passer du temps avec lui et de profiter à 100% du temps avec lui,
24:36 parce que pour moi, c'est mon papa, oui, mais c'est plus mon papa.
24:43 La famille, elle en prend un coup, un sérieux coup.
24:52 Et l'avenir nous dira comment on se relève de tout ça.
24:57 Ce samedi-là, pour conjurer le sort, pour donner un ou plutôt des visages à cette cruelle ennemie,
25:09 les malades et leurs proches se réunissent sur les quais de Genève pour une marche de l'espoir.
25:14 À l'origine du projet, l'association de Sainte-Élise.
25:19 Une manifestation pour y croire, mais aussi pour se souvenir.
25:33 Un ballon pour chaque personne emportée par cette maladie.
25:39 Une manifestation pour se souvenir.
25:43 C'est grâce à la mobilisation des malades et de leurs proches que les pathologies rares deviennent visibles.
25:56 C'est aussi un moyen de stimuler la recherche et encourager le financement des scientifiques qui travaillent sur la SLA.
26:02 Le nombre de cas à travers le monde est en augmentation.
26:05 L'exposition aux métaux lourds et à certaines toxines est une piste sérieuse.
26:09 Établir la liste des facteurs de risque pour pouvoir les éviter et des facteurs protecteurs,
26:14 c'est déjà un espoir en attendant un traitement.
26:18 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org
26:21 [Musique]