Mario, ancien candidat de la Star Academy dans PAF !

Touche pas à mon poste

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Transcript

00:00 - On est très heureux de vous accueillir sur ce plateau, merci.

00:02 - Merci.

00:02 - On va parler, on va revenir sur les années Starac, donc Pascal est là aussi pour l'occasion.

00:06 Vous êtes là parce que vous sortez ce livre sur votre papa.

00:10 Alors c'est un livre qui est très sérieux, qui parle de la maladie de Charcot.

00:12 Puisque votre papa est décédé de cette maladie, vous avez décidé d'en parler avec beaucoup d'émotion,

00:18 avec beaucoup de pudeur dans ce livre, d'abord de cette maladie, évidemment,

00:21 de ce que vous avez partagé avec votre papa.

00:25 C'était une envie profonde de dire ce que vous avez ressenti et de parler de cette maladie.

00:30 - Oui, en fait, mon papa est décédé en 2009 de la maladie de Charcot.

00:33 On ne savait pas ce que c'était à l'époque.

00:35 Son frère en est mort la même année et on ne savait pas non plus ce que c'était.

00:39 Donc on découvrait petit à petit ce que c'était.

00:42 Et quand mon père me l'annonçait, qu'il m'a dit qu'il avait la même maladie que son frère,

00:45 forcément, on n'y croit pas.

00:47 On essaye de forcément trouver des issues, de l'emmener faire d'autres diagnostics.

00:52 Et malheureusement, c'est tombé.

00:54 - C'est génétique, la maladie de Charcot ?

00:56 C'est une maladie qui touche les nerfs et les muscles.

00:59 - C'est ça. C'est une perte progressive des neurones moteurs du cerveau et de la moelle

01:04 qui se termine par une atrophie des muscles et par une paralysie des muscles respiratoires.

01:08 Donc c'est une maladie, quand on vous l'annonce, vous savez que vous avez entre 2, 3 ans et 5 ans d'espérance de vie.

01:15 Et forcément, mon père, quand on lui a annoncé, c'est un choc terrible.

01:19 Alors lui, ça a été très, très vite.

01:21 C'est en 6 mois et dans son cas, puisqu'il a eu son frère qui est mort de la même maladie

01:24 et son cousin Germain en Italie, c'est une maladie de Charcot dite héréditaire, effectivement.

01:29 - Ah, c'est héréditaire.

01:30 - Voilà.

01:31 - Et vous, excusez-moi de poser la question, mais est-ce que vous vous inquiétez,

01:33 est-ce que vous avez fait des tests ?

01:34 Est-ce qu'on peut la détecter, cette maladie ?

01:36 - On peut la détecter.

01:37 On m'a proposé à l'époque de faire des tests, mais il n'y a aucun traitement à ce jour.

01:41 Donc forcément, s'il n'y a aucun traitement, je me suis dit, pourquoi faire le test ?

01:44 Quand on vous annonce que vous avez le gène de la maladie de Charcot,

01:46 vous avez une chance sur deux qu'il se développe ou pas.

01:48 Donc j'ai décidé de ne pas le faire.

01:50 Aujourd'hui, forcément, on avance dans les recherches.

01:52 C'est pour ça qu'il est important, et j'ai fait ce livre aussi pour ça,

01:55 pour sensibiliser au maximum.

01:57 Je suis aux côtés de l'ARSLA, qui est l'association qui lutte contre la maladie de Charcot

02:01 depuis des années.

02:02 Et avec eux, on essaye de faire un maximum, en tout cas, pour la recherche.

02:07 C'est 1,5 million d'euros par an que l'ARSLA apporte à la lutte contre la maladie de Charcot.

02:14 Et c'est important pour moi de faire cet hommage à mon père en même temps.

02:18 - Il faut dire que les bénéfices de la vente seront reversés à une association.

02:21 - À l'ARSLA. - Voilà, exactement.

02:23 Vous l'avez fait pour ça, mais je crois que ça a été très difficile, effectivement,

02:26 la phase de l'écriture de ce livre, pour vous.

02:28 - 2009, 2023, après le décès de mon père, effectivement,

02:32 j'ai passé deux, trois années compliquées,

02:34 du point de vue personnel, puis forcément professionnel aussi.

02:39 On se pose beaucoup de questions.

02:41 Et avec toutes ces années, j'ai fait mon deuil, je me suis remarié.

02:45 J'ai trois enfants merveilleux qui m'ont donné la force de pouvoir passer la page

02:50 et d'écrire ce livre qui a été écrit en 4, 5 mois seulement.

02:54 Voilà, et j'avais peur de ne pas me souvenir des beaux moments de mon père

02:59 et ne parler que de la maladie de Charcot.

03:00 C'est ce que je ne voulais pas faire.

03:02 Et puis, en écrivant, les souvenirs reviennent très facilement.

03:06 - Isabelle.

03:07 - Alors, la maladie de Charcot, c'est aussi un des programmes de recherche du Téléthon.

03:10 Qui va arriver là, en décembre.

03:13 Parce qu'on oublie que ce n'est pas que sur les myopathies,

03:15 c'est sur tous les types de maladies, dont la maladie de Charcot.

03:17 - Effectivement, on dit souvent que la maladie de Charcot est une maladie rare.

03:20 Mais il faut savoir qu'il y a 5 personnes diagnostiquées par jour.

03:24 - C'est énorme.

03:26 - Et près de 8000 morts par an.

03:27 - Mais ça en fait où dans le monde ?

03:28 - En France.

03:29 - En France, 5 personnes diagnostiquées par jour.

03:31 - Tout à fait.

03:32 Et c'est pour ça qu'il faut sensibiliser au maximum.

03:33 Le 11 octobre, on sera d'ailleurs au lancement de la campagne européenne

03:37 de cette association, aux côtés de la ministre du handicap qui sera présente.

03:41 Et où je veux vraiment sensibiliser le pouvoir politique.

03:44 Parce qu'il y a aussi ce débat sur la fin de vie.

03:46 Et il faut en parler, parce que c'est très très important.

03:48 - Vous parlez aussi du droit de pas, de partir dans la dignité.

03:51 - Ben oui, mon père a eu recours très tardivement à l'euthanasie en Belgique,

03:57 puisque c'est autorisé.

03:59 Je vous avoue que c'était un dilemme et que c'était très très compliqué.

04:02 Parce que d'un côté, je voulais faire mon plaisir à mon père,

04:05 qui me le demandait sans cesse de partir.

04:08 Parce que lui, ça a été très rapide.

04:11 C'est en 6 mois.

04:12 Donc en 6 mois de temps, j'ai vu une évolution qu'on voit en 5 ans.

04:15 Et il me suppliait de le faire.

04:18 Et puis vous avez forcément de l'autre côté,

04:20 le fils qui essaye de garder son papa le plus longtemps possible.

04:23 Récupérer des souvenirs, récupérer des moments.

04:26 Mais j'aurais dû le faire plus tôt.

04:29 J'aurais dû le faire plus tôt parce qu'on ne peut pas laisser une personne,

04:33 un être humain souffrir de cette manière.

04:35 Il faut savoir quand même que la semaine dernière,

04:37 Olivier Véran a annoncé qu'il y aura vraisemblablement une loi en faveur de la fin de vie.

04:42 Ça suscite évidemment le débat en France.

04:44 C'est un débat qui est extrêmement compliqué.

04:46 C'est un débat qui est très compliqué, Mario.

04:48 [Musique]

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