« L'autisme, c'est quoi », un témoignage de Marie et Maxence

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« L'autisme, c'est quoi », un témoignage de Marie et Maxence  À l'occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme 2021, nous avons rencontré Marie, la maman de Maxence, autiste. Ils nous expliquent ce qu'est l'autisme, les difficultés au quotidien, le manque d'accompagnement et la nécessité pour toutes les familles d'éduquer leurs enfants sur la différence pour améliorer le quotidien des enfants et des adultes autistes.  Un grand merci à Marie et à Maxence !  Retrouvez la chaîne Youtube de Maxence ici : https://www.youtube.com/channel/UCsEvi0sPFFRblyqe4-BKB7Q Retrouvez les sur Instagram : @vuparmax et @parisienne_9713

Transcript

00:00 Ce qui est difficile à vivre, ce n'est pas le fait d'être autiste, c'est le jugement des autres et l'exclusion.

00:05 Bonjour, je m'appelle Maxence, j'ai bientôt 14 ans, je suis en classe de 4e et je suis autiste.

00:17 Je m'appelle Marie, j'ai 38 ans, je suis la maman de Maxence et de son petit frère Justin qui a 6 ans.

00:23 L'autisme, c'est quoi ? Ce n'est pas une maladie, mais ce qu'on appelle un handicap invisible.

00:29 C'est un développement neurobiologique différent avec trois grands points communs chez les autistes.

00:33 Des difficultés de communication, des interactions sociales compliquées et des centres d'intérêt restreints.

00:38 En une phrase, je dirais qu'il y a autant d'autisme que de personnes autistes.

00:42 On parle d'ailleurs de l'autisme comme un spectre, qui veut dire qu'il y a différents degrés de sévérité et des comorbidités qui peuvent être associées ou non.

00:49 On peut être autiste et épileptique, on peut être autiste et avoir une déficience intellectuelle,

00:56 on peut être autiste et avoir une intelligence au-dessus de la norme, par exemple les Asperger.

01:01 C'est précisément ces formes multiples qui font qu'il n'y a pas une solution applicable à tous les autistes,

01:08 mais qu'il faut vraiment procéder au cas par cas dans le cadre de leur suivi afin de les aider au mieux.

01:14 Ce qui est difficile à vivre, ce n'est pas le fait d'être autiste, c'est le jugement des autres et l'exclusion.

01:19 J'ai du mal à faire des amis car je ne comprends pas toujours les règles sociales, je ne sais pas non plus ce qu'est l'implicite.

01:25 Du coup, on me trouve souvent bizarre ou mal élevé, je suis maladroit et parfois des comportements inappropriés.

01:30 Ce n'est pas facile car lorsqu'on est autiste, on n'a pas la théorie de l'esprit.

01:34 Cela veut dire qu'on ne peut pas se mettre à la place des autres.

01:37 En cours, pour comprendre, j'ai besoin de consignes claires.

01:40 Il faut que les professeurs prennent le temps d'expliquer les choses, mais ce temps, ils n'y en ont pas toujours.

01:45 De plus, il n'y a pas assez d'AVS et même lorsqu'il y en a, ils ne sont pas assez formés et payés.

01:52 Pour les enfants, il faut qu'ils aient un vrai rôle à jouer.

01:55 Ils doivent apprendre à accepter les autres tels qu'ils sont.

01:58 Il faut qu'ils refusent la moindre moquerie et qu'ils recadrent leurs enfants dès qu'il y a une parole de travers, un propos de nature blessante.

02:05 Ce qui serait formidable, c'est qu'ils incitent leurs enfants à aller vers les autres, vers celui qu'on trouve tout seul.

02:10 Et surtout, les sensibiliser à l'intervention en cas de situation qui peut dégénérer en harcèlement.

02:18 Pour les élèves de l'école, ça pourrait être des choses toutes bêtes comme le prêt du cahier de cours pour s'assurer que l'élève autiste a bien pu prendre tout son cours.

02:25 Ou la mise en place de tutorats entre élèves.

02:28 En fait, il y aurait vraiment beaucoup de petites actions assez simples à mettre en oeuvre pour faciliter la scolarité des élèves autistes.

02:35 Mais pour l'heure, on en est encore plutôt loin.

02:38 L'autisme de Maxence, ça aussi c'est un sacré parcours que rencontrent à peu près tous les parents, je pense.

02:45 Il y avait plein de petites choses qui n'étaient pas traditionnelles chez un enfant.

02:48 Après c'était mon premier enfant, donc j'avais pas vraiment de point de comparaison, mais c'est vrai qu'il ne répondait pas à l'appel de son prénom.

02:53 Il ne montrait pas les choses du doigt, mais il utilisait plutôt notre doigt pour pointer les choses.

02:58 Lorsqu'il faisait une pyramide, il avait tendance à tourner autour et à pas la faire tomber comme auraient fait des enfants neurotypiques.

03:05 Il y avait plein de petites choses.

03:07 Paradoxalement, à deux ans, il comptait jusqu'à 100, il connaissait son alphabet.

03:11 Il y avait une dysharmonie de développement.

03:14 Le problème, c'est que j'ai alerté plusieurs professionnels et tous m'ont rassurée.

03:18 Jusqu'à ce qu'un jour, j'ai enfin eu un récapitulatif par un pédiatre de la famille qui visitait tout ce qui posait question.

03:28 Avec ça, on a pu enclencher le processus de diagnostic qui a duré neuf mois avec de nombreux examens pour avoir un nom posé sur cette particularité de Maxence, qui était donc l'autisme.

03:43 On nous donne un diagnostic et on nous laisse seul avec.

03:45 C'est-à-dire qu'on ne nous livre pas de liste de professionnels en capacité de s'occuper de nos enfants.

03:51 On ne nous donne pas non plus d'adresse pour faire des formations.

03:55 Tout ce qu'on apprend, on l'apprend par le quotidien avec notre enfant et par toutes les lectures qu'on peut en faire, par les petits réseaux de parents qui commencent à naître.

04:06 Mais c'est vrai qu'il y a très peu de choses organisées au niveau de l'autisme.

04:10 Il va falloir qu'on aille glaner les informations où elles sont.

04:13 Pour trouver les professionnels, souvent on doit aller dans le libéral, puisque les structures qui proposent la prise en charge des enfants autistes ont souvent un cadre très restreint,

04:24 ou en tout cas très influencé par les grands clichés hérités de la psychanalyse, et donc offrant cela un sujet qui n'est pas adapté à nos enfants.

04:34 Pour accompagner au mieux, il va falloir devenir une mère louve, ou un parent loup si les pères s'impliquent.

04:40 Il va falloir tout mettre en œuvre pour que notre enfant vive au mieux ses victoires, vive le moins mal possible ses échecs, et l'aider à s'épanouir, tout simplement.

04:50 C'est un enfant différent, ce n'est pas plus un défi que si on avait un enfant neurotypique.

04:57 Le vrai défi, il est dans le regard de la société.

05:02 C'est ça qui est difficile, ce n'est pas tant le fait d'être un parent d'enfant autiste, c'est la solitude et le manque d'encadrement qu'on peut nous proposer.

05:10 Moi j'aurais envie de dire que le maître mot c'est la bienveillance.

05:13 La bienveillance c'est la clé de l'acceptation, et c'est comme ça qu'on pourra donner aux personnes autistes, enfants et adultes, une chance de s'épanouir,

05:26 de vivre le plus sereinement possible dans cette société qui n'est absolument pas faite pour eux.

05:32 J'aimerais avoir une auto-essence ordinaire, ne pas être projeté pour ce que je suis, et avoir des amis.

05:37 [Musique]

05:43 [Musique]

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