Déborah maman en fauteuil nous raconte son quotidien ainsi que son combat pour devenir mère
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00:00 Moi c'est Déborah, j'ai 32 ans et je suis la maman d'un petit Lucas qui a maintenant un an.
00:04 Je suis atteinte d'une amyotrophie spinale, donc c'est une maladie génétique rare et dégénérative
00:11 qui atteint les muscles des membres supérieurs, inférieurs et les muscles respiratoires.
00:22 C'est une maladie qui s'est déclarée quand j'avais 4 ans, mais j'ai marché jusqu'à l'adolescence.
00:30 A l'époque, l'amyotrophie spinale menaçait l'espérance de vie et c'est vrai que les médecins
00:37 n'étaient pas très optimistes sur mon espérance de vie et ils présageaient que je ne puisse pas
00:43 atteindre l'âge adulte, donc c'était un peu compliqué du coup d'envisager une maternité
00:49 même si j'ai toujours voulu devenir maman, mais ce n'était pas forcément un projet envisageable.
00:55 Et puis la science a énormément évolué et il y a eu une très bonne prise en charge de ces maladies,
01:03 ce qui fait que l'horizon s'est éclairci et que j'ai pu envisager cette maternité.
01:09 Avec ma pathologie, c'est vrai que ce n'est pas évident, plus le bébé prend de la place,
01:12 moins on a de capacités respiratoires, donc déjà moi avec une faiblesse assez conséquente,
01:18 je ne savais pas en fait jusqu'où j'aurais pu aller dans ma grossesse.
01:21 En fait les risques, ils étaient pour moi, par rapport à ma pathologie,
01:25 ils n'étaient pas pour le bébé, donc du coup c'était vraiment ma décision propre
01:31 et pour moi, être maman, j'envisageais déjà que ce soit beaucoup plus fort et beaucoup plus important
01:38 que les éventuelles conséquences que j'aurais pu subir à cause de la maladie,
01:43 donc pour moi au final ce n'était pas une question, c'était une évidence,
01:46 j'ai pris ce risque en connaissance de cause.
01:49 Ma grossesse s'est très bien passée, franchement j'en garde de très bons souvenirs.
01:55 J'ai été très suivie forcément avec ma pathologie,
01:59 donc déjà j'ai été suivie dans une maternité de niveau 3 par un obstétricien,
02:04 mais j'avais en plus des rendez-vous habituels pour le bébé et pour moi,
02:09 j'avais en plus des rendez-vous en pneumologie, en cardiologie.
02:13 À partir de 5 mois, j'ai commencé à désaturer énormément,
02:19 je n'avais plus assez d'oxygène dans le sang,
02:21 du coup il a fallu que j'aie un concentrateur d'oxygène à la maison
02:26 avec une canule nasale qui m'envoyait de l'air pour que je puisse mieux respirer
02:31 et je l'ai gardé jusqu'à la fin de ma grossesse.
02:34 J'ai été hospitalisée à partir de 7 mois de grossesse
02:38 parce que j'avais des saignements inexpliqués et que j'avais des contractions que je ne sentais pas.
02:44 Comme il y avait un risque d'accoucher prématurément,
02:46 les médecins ont préféré me garder sous surveillance.
02:50 Quand Lucas est arrivé et qu'ils l'ont posé sur moi,
02:53 c'était vraiment inexplicable, j'arrêtais pas de pleurer,
02:58 c'était vraiment un moment très très fort pour moi,
03:02 déjà je n'en revenais pas d'être arrivée jusqu'ici physiquement,
03:06 et puis je sentais déjà toute cette force qu'il me donnait et c'était juste incroyable.
03:13 Après la césarienne, j'ai été très affaiblie au niveau musculaire,
03:19 ça a été vraiment une fatigue très intense
03:23 et aussi les douleurs de la césarienne qui tiraillaient,
03:26 donc j'ai perdu beaucoup de capacités motrices que je n'ai pas encore récupérées à l'heure actuelle,
03:32 que je ne sais pas si je récupérerai un jour,
03:34 mais du coup c'est vrai que ça m'a un peu atteint en morale,
03:38 ça plus le BB blues, les premiers temps ont été un peu compliqués,
03:43 j'avais l'impression de ne pas être à la hauteur de ce petit être qui m'a porté énormément,
03:50 et je m'en voulais parce que je ne savais pas faire certains gestes comme
03:55 lui changer sa couche ou le soulever,
03:58 et aussi le fait que souvent autour de moi on me demandait
04:03 "mais comment tu fais pour t'en occuper ?"
04:05 ces questions sont peut-être légitimes, mais en fait elles font du mal parce que
04:10 elles insinuent que je n'allais pas y arriver et que je n'en étais pas capable.
04:13 Je me suis dit que mon fils, ce qu'il avait besoin,
04:30 c'était d'entendre ma voix, d'être posé contre mon cœur,
04:35 d'avoir à manger, donc comme je l'allais, c'était facile,
04:39 il était tout le temps dans mes bras,
04:41 il n'y avait pas forcément besoin de bouger à part une fois toutes les deux heures pour être changé,
04:45 du coup quand papa était au travail, j'avais l'aide d'une nounou à domicile,
04:53 et voilà, ça s'est très bien passé.
04:57 Maintenant, Lucas a grandi, il est autonome,
05:01 et il vient lui-même vers moi, il me demande des câlins,
05:05 il est très attentif, il sait grimper sur le fauteuil et me prendre dans les bras,
05:11 donc je me pose beaucoup moins de questions quant à ma capacité à être maman,
05:16 et franchement c'est que du bonheur au quotidien.
05:20 [Musique]